Artikelen

Al jaren is er aandacht voor palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking, zowel vanuit voorlopers uit de gehandicaptensector als vanuit Agora en het onderzoeksinstituut NIVEL. De Agora werkgroep Palliatieve Zorg in de verstandelijk gehandicaptenzorg constateert dat er extra aandacht nodig is om palliatieve zorg ook te verankeren in de overige gehandicaptenorganisaties, mede in het licht van de toename van het aantal ouderen.

Tijdens een bijeenkomst op maandag 3 april is officieel het Kennisplatform EVB+ opgericht. Bij de tien aangesloten zorgorganisaties is de behoefte aan kennisdeling en verbinding groot. EVB+ (de afkorting SGEVG wordt ook gebruikt) staat voor mensen met een (zeer) ernstig verstandelijke beperking en moeilijk verstaanbaar gedrag. Uiteindelijke doel van het Platform EVB+ is de kwaliteit van leven van de doelgroep te verbeteren. 'Het is een bijzondere doelgroep, die bijzondere aandacht verdient.'

In 1866 was de Britse arts John Langdon Down de eerste die de typische kenmerken beschreef van wat later het syndroom van Down ging heten. De naamgever dacht dat tuberculose bij de ouders de oorzaak was. Dergelijke ideeën bleven bijna een eeuw lang de ronde doen, tot Jérôme Lejeune en Marthe Gauthier in 1959 een extra chromosoom 21 onder de microscoop zagen.

Op het Kennisplein Gehandicaptensector, waarin de VGN participeert, wisselen begeleiders en ondersteunende professionals kennis en ervaring uit. In deze rubriek wordt steeds één resultaat van de vele activiteiten belicht. 

Rik Meijers werkt op Galerie-Atelier De Kaai in Goes, een locatie van Gors

Met Psychiatrie en Lichte Verstandelijke Beperking is een handboek beschikbaar gekomen dat expertise over een kwetsbaar deel van de bevolking ontsluit: mensen met beperkte cognitie en zelfredzaamheidsvraagstukken in combinatie met een psychische stoornis. Hiermee maken de samenstellers en auteurs de  noodzakelijke beweging van de relatieve beslotenheid van de expertisecentra naar de professionals èn beleidsmakers in de praktijk.

Kennis uit methoden is belangrijk, maar op de werkvloer moet het gebeuren. Jeroen Zomerplaag onderzocht hoe bij Philadelphia nieuwe inzichten zo goed mogelijk kunnen worden toegepast. ‘Kennis met een kleine k heb je ook nodig.’

In twee stappen een netwerk opbouwen dat kennis bundelt over verstandelijk beperkte ouderen met (beginnende) dementie. Met dit doel doet ZonMw een subsidieoproep aan de gehandicaptensector. Kernteams van deskundigen en relevante partijen kunnen een startsubsidie aanvragen om zo’n netwerk te vormen.