Artikelen

Een genetisch diagnose, leidt dat niet tot stigmatisering? Mensen met een genetisch syndroom én hun families kunnen dat het beste weerleggen. Zij vertellen wat herkenning én erkenning betekent: het delen van overeenkomsten in het bijzondere dat deze mensen kenmerkt, schept een sterke band. Het biedt een belangrijke basis voor ‘empowerment’, want samen kunnen ze opkomen voor syndroom-specifieke vragen en op hen toegesneden zorg.

Op woensdag 27 januari kwamen in Amersfoort zo’n 150 mensen bijeen die betrokken zijn bij Meerzorg 2.0. Alle partijen van de vierhoek waren aanwezig: cliëntvertegenwoordigers, zorgaanbieders, zorgkantoren en het CCE. Daarnaast waren ook het ministerie van VWS, de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa), Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN), Zorgverzekeraars Nederland (ZN) en Ieder(in) vertegenwoordigd.

Bij het begrijpen van verschijnselen als autisme, speelt niet alleen de wetenschap een rol, maar ook de praktijk. Dat leert ons de geschiedenis van Siem, het eerste kind in Nederland bij wie autisme werd vastgesteld. Door een vrouw, die er pas laat de credits voor kreeg.

Als jongeren met EMB 18 jaar worden, vraagt dat van hun ouders veel geregel op (para)medisch vlak. Een overzicht daarvan ontbrak tot nu toe. Daarom is kennis van ervaringsdeskundigen, professionals en onderzoekers met financiering van het ministerie van VWS gebundeld tot de Vink Wijzer EMB met informatie, tips en een checklist. Hiervoor werken EMB Nederland, Ervaringskenniscentrum (Sch)ouders, Quality of Life Centre en Academische Werkplaats EMB samen in de Informatietafel EMB.

Twee vrouwen uit twee disciplines kwamen er tien jaar geleden achter: de combinatie van en licht verstandelijke beperking en verslaving komt veel vaker voor dan gedacht wordt. Samen raakten ze er niet over uitgepraat en zetten ze een vakgebied op de kaart. ‘Wat het extra lastig maakt, is dat er een stigma op ligt.’

De Zorgdialoog App is vernieuwd. De app heeft een nieuw jasje gekregen en is nu, heel overzichtelijk, opgebouwd aan de hand van thema’s. Zo kun je simpel en snel jouw kennis over werken in de gehandicaptensector vergroten. Omgaan met verward gedrag is het eerste thema waarmee je in de nieuwe app aan de slag kunt.

Heeft de organisatiecontext direct gevolgen voor het probleemgedrag van de cliënt? Het Centrum voor Consultatie en Expertise (CCE) kijkt in haar consultaties altijd breed naar de context waarbinnen probleemgedrag ontstaat. Ook de organisatorische aspecten blijven niet onbenoemd. 'Het getuigt naar mijn idee dan ook van grote kracht en geloof in de eigen organisatie om je organisatie als ‘cliënt’ te melden voor een CCE-consultatietraject.' Marly Jansen, CCE-coördinator, schrijft in deze blog over dat proces wat uiteindelijk moet leiden tot meer werkplezier van zorgprofessionals en meer welbevinden van cliënten.

Op donderdag 15 juni 2023 vindt de achtste editie van het congres Focus op Onderzoek plaats in de Eenhoorn in Amersfoort, onder het motto: ‘samen impact realiseren’. Het congres wordt georganiseerd door de Kenniscoalitie Zorg voor mensen met een verstandelijke beperking.