Artikelen

Olga Seppenwoolde (51) heeft veel diagnoses gekregen voor haar klachten. Van schizofrenie tot autisme. Vier jaar geleden werd ze naar een neuroloog verwezen. Een MRI-scan liet zien dat een stuk van haar hersenen was verdwenen, een gevolg van een ernstig verkeersongeluk 35 jaar geleden. ‘Na ruim dertig jaar voor het eerst begrip voor wat je hebt. Dat is zo mooi.’

Organisaties in de gehandicaptenzorg staan voor gemeenschappelijke uitdagingen en zoeken verschillende oplossingen. Heel goed, vinden onderzoekers, want eigenheid vergroot kwaliteit. ‘De kwaliteitsrapporten doen recht aan het maatwerk dat in de sector wordt geleverd.’

Een doordachte innovatie die mislukt, kan toch de moeite waard zijn. Want je kunt er iets van leren. Die boodschap draagt Paul Iske uit met zijn Instituut voor Briljante Mislukkingen. ‘Zolang mensen niet vrijuit kunnen praten, gaan er lessen verloren.’

De masterclass 'Wetenschappelijk onderzoek in de gehandicaptenzorg' van de VGN is op 24 januari 2019 van start gegaan met 13 deelnemers: academici en andere beroepsbeoefenaars in de gehandicaptenzorg die hun kennis over onderzoek willen opfrissen en uitbreiden om daadwerkelijk onderzoek te gaan doen.

De elf deelnemers van de VGN-masterclass kennismanagement 2018-2019 ontvingen op vrijdag 11 januari 2019 hun certificaat. Daarmee sloten ze een inspirerende vierdaagse cursus af, die hun veel handvatten bood voor hun eigen praktijk. Ze werkten hieraan met de aangereikte theorie, instrumenten en inzichten van hun mede-cursisten. Nieuw dit jaar in de masterclass is specifieke aandacht voor overdracht van onderzoekskennis naar de praktijk.

Palliatieve zorg is een belangrijk thema binnen de gehandicaptenzorg, dat opgenomen is in de VGN lange termijn onderzoeksagenda en ook een eigen kennisdossier heeft op het Kennisplein. Steeds meer organisaties houden zich structureel bezig met de ontwikkeling en verbetering van palliatieve zorg. Voor hen kan een subsidieoproep vanuit het ZonMW-programma Palliantie kansen bieden. De oproep is bedoeld om bestaande interventies in de palliatieve zorg verder te onderbouwen.

Trots, want onlangs verscheen Diagnosis and Management of Cornelia de Lange Syndrome: First International Consensus Statement in Nature Review Genetics. Een state of the art opgesteld door gedragswetenschappers en dokters samen met de internationale patiëntenvereniging. Een opmaat voor verdere ontwikkelingen.

Om de kennisinfrastructuur langdurige zorg structureel te verbeteren en te versterken voeren Vilans en ZonMw met financiering van het ministerie van VWS een programma uit. Doel is om kennis beter vindbaar en toepasbaar maken, voor het werkveld én de wetenschap. En daarmee werken aan een cultuur waarin de verbinding tussen onderzoek, onderwijs, beleid en praktijk vanzelfsprekend is. Dit was de centrale boodschap op een kennismakingsbijeenkomst op 25 oktober j.l., van de academische werkplaatsen onderling.