Artikelen

1 gen, 1 syndroom? Niets is minder waar. Dat werd me in mijn promotieonderzoek duidelijk. Zo wordt het Cornelia de Lange syndroom (CdLS) veroorzaakt door veranderingen in verschillende genen. De namen van genen worden ‘voor het gemak’ afgekort. NIPBL en SMC1A zijn de meeste voorkomende CdLS-genen. En deze genen kunnen tot verschillende syndromen leiden.

Melissa Schrijver maakte dit gedicht op de dagbesteding van Sherpa voor de gedichtenwedstrijd Het Andere Gedicht. Een ander gedicht dat daar werd gemaakt, door René Vos, is te lezen door wandelaars en rolstoelers die de onlangs geopende Poëziebosroute volgen, een samenwerking van Sherpa, Special Arts en Staatsbosbeheer. Op negen paaltjes, verdeeld over een kilometer, staat een zin uit het gedicht. Begin op de parkeerplaats aan het einde van de Wildenburglaan in Baarn. Hier staat ook een folderstandaard. Het gedicht van Melissa Schrijver is ook opgenomen in de bundel Waar ik weg waai, 156 gedichten van mensen met een verstandelijke handicap.

Bij het begrijpen van verschijnselen als autisme, speelt niet alleen de wetenschap een rol, maar ook de praktijk. Dat leert ons de geschiedenis van Siem, het eerste kind in Nederland bij wie autisme werd vastgesteld. Door een vrouw, die er pas laat de credits voor kreeg.

Twee vrouwen uit twee disciplines kwamen er tien jaar geleden achter: de combinatie van en licht verstandelijke beperking en verslaving komt veel vaker voor dan gedacht wordt. Samen raakten ze er niet over uitgepraat en zetten ze een vakgebied op de kaart. ‘Wat het extra lastig maakt, is dat er een stigma op ligt.’

De zes vlakken van de Rouwkubus helpen mensen met een beperking en hun begeleiders in het omgaan met verlies. Wie ben ik? Wat is er gebeurd? Wat voel ik? Tijdens het onderzoek naar de kubus werd hij verder ontwikkeld.

Hoe is het om kritiek te krijgen? Het kan je verder helpen, maar het kan ook lastig zijn. De nieuwe hoogleraar Annette van der Putten hekelt in een interview in deze Markant de term ‘ontwikkelingsleeftijd’. Eigenlijk weten we nog maar heel weinig over de ontwikkeling van mensen met ernstige meervoudige beperkingen, legt zij uit. ‘Kun je een man van 26 dan behandelen als een baby?’

Dichteres en schrijfster Hagar Peeters droeg deze ode aan Arnold Berkhout voor tijdens de manifestatie van Nederland Onbeperkt, op 8 juni in het Amsterdamse Bos. Arnold Berkhout was één van de panelleden van deze campagne, tot hij op 1 april 2018 overleed.

‘Het zijn rondjes, vierkantjes, streepjes’, schrijft Angelique Groen in haar gedicht ‘Letters’. Wit papier wordt er mooier van, vindt ze. Maar dan volgt de laatste regel: ‘Ik kan niet lezen.’ Opeens kijken we door de ogen van iemand die letters als vormen ziet, niet als symbolen.