De ontdekking van autisme in Nederland

Kennis en onderzoek Achtergrond

Bij het begrijpen van verschijnselen als autisme, speelt niet alleen de wetenschap een rol, maar ook de praktijk. Dat leert ons de geschiedenis van Siem, het eerste kind in Nederland bij wie autisme werd vastgesteld. Door een vrouw, die er pas laat de credits voor kreeg.

Beheerder LimoenGroen
Beeld van één hoofd met twee verschillende helften
Illustratie: Sylvia Weve

In oktober 1938 wordt Siem, bijna vier jaar oud, opgenomen in het net geopende Pedologisch Instituut (PI) aan de Katholieke Universiteit in Nijmegen. De Zusters van de Choorstraat, een religieuze orde die ervaring heeft met onderwijs en zorg voor ‘zwakzinnige’ meisjes, zwaaien er de scepter. Zuster Gaudia, alias Ida Frye (spreek uit: Frie-je), heeft dan de leiding over het kindertehuis van het instituut. Siem is er geplaatst nadat een huisarts heeft verklaard dat de jongen wellicht ‘idioot’ is. Hij is de zoon van een smid, nummertje zes in een kinderrij van zeven in een druk gezin. De problemen die de ouders bij Siem zien, verklaren zij uit de geringe aandacht die zij hun jonge kind konden geven.

Siem overdragen aan anderen valt hen echter zwaar, zo blijkt uit correspondentie met de zusters. De ouders willen hun zoon graag zo snel mogelijk terug in het gezin. Maar uiteindelijk verblijft Siem vele jaren in de instelling. Waren de problemen werkelijk zo ernstig? Siem’s vader twijfelde daaraan. De jongen heeft vooral een ‘eigen wil’, zo verklaart hij bij de opname. Eenmaal in observatie bij het PI worden echter daadwerkelijke problemen vastgesteld. In het jaarverslag over 1937-1938 is Siem het eerste kind in een categorie die aangeduid wordt als ‘formalisten’.  In het verslag over 1939-1940 wordt deze groep kinderen vervolgens benoemd als ‘autisten’. Zij vormen overigens maar een klein deel van de populatie probleemkinderen die dan in het kindertehuis onderzocht en behandeld worden.

Siem’s problemen

Het eerste fysieke onderzoek brengt niet veel aan het licht. Siem loopt niet helemaal stabiel en heeft een licht verhoogd gehemelte. Een serieus probleem echter is dat hij nauwelijks een woord spreekt. Zijn moeder meldt bij de opname dat de jongen repetitief en obsessief gedrag kan vertonen. Bovendien is hij niet erg gesteld op fysiek contact. Spelen met leeftijdsgenootjes gaat niet vanzelfsprekend. De observaties door de deskundigen van het PI bevestigen dat Siem sociaal contact vermijdt, soms dwangmatig seksueel gedrag vertoont en weinig praat. Maar hij lijkt niet ‘zwakzinnig’, het begrip dat dan in zwang is om mensen met een verstandelijke beperking aan te duiden.

Siem’s problemen worden vooral duidelijk door het observatie-onderzoek van Ida Frye en haar team van pedagogisch medewerksters. Zij ervaren hem dag- en nacht in het kindertehuis en Frye noteert de observatiegegevens nauwkeurig. Het zijn vooral deze data uit de dagelijkse praktijk van zorg en behandeling die inzicht geven in Siem’s problemen. Naast onderzoek krijgt de jongen ook behandeling en na een aantal maanden vertoont hij al eerste tekenen van verbetering. De aantekeningen in zijn persoonlijk dossier, bewaard in de archieven van het PI, laten zien dat hij meer en beter sociaal contact heeft. Niettemin blijft de omgang met anderen moeizaam. Siem is sterk geïnteresseerd in een beperkt aantal zaken en wordt agressief als hij daarvan afgehaald of afgeleid wordt. Duidelijk wordt dat Siem geen ‘normaal’ kind is.

De internationale ‘ontdekkers'

Cruciaal in het onderzoek naar Siem en een aantal andere probleemkinderen in het kindertehuis was aandacht voor het onderscheid met een ‘normale’ ontwikkeling. Na haar opleiding tot pedagogisch medewerkster was Ida Frye door haar congregatie in staat gesteld stage te lopen bij beroemde Weense ontwikkelingspsychologe Charlotte Bühler. In het Duitstalige gebied werkten in die jaren dertig ook Leo Kanner en Hans Asperger, de wetenschappers die erkenning verworven als de ‘ontdekkers’ van  het ‘kinderlijk autisme’. In de turbulente jaren van de Tweede Wereldoorlog publiceerden zij voor het eerst hun wetenschappelijke bevindingen over kinderen met autisme. Kanner was toen al vanwege zijn Joodse achtergrond gevlucht naar De Verenigde Staten, waar hij een vooraanstaand kindergeneeskundige werd. Asperger stond bekend als ‘heilpedagoog’ en was hoofd van het kinderziekenhuis aan de Universiteit van Wenen. Het concept ‘autistisch’ was overigens al veel langer in gebruik, en wel als symptoom van verschijnselen in de psychopathologie bij volwassenen. Psychiater Eugen Bleuer muntte het begrip als een symptoom van schizofrenie. Hij duidde daarbij op een barrière tussen het innerlijk van de patiënt (het ‘zelf’; ‘autos’ in het Grieks) en de sociale wereld.

Zuster Gaudia’s uitdaging

Ida Frye, geboren in 1909, werd ingezet als pedagoge in het PI door haar orde, de Congregatie van de Dochters van Maria en Joseph, ook wel de Zusters van de Choorstraat genoemd. Zij hadden een stevige financiële impuls gegeven bij de oprichting van het PI. Al vanaf het Katholiek Nationaal Jeugdcongres van 1922 waren de katholieken zich bewust dat de zorg voor probleemkinderen een belangrijk domein voor hen was. De zusters van de Choorstraat besloten niet alleen tot de oprichting van een instelling voor meisjes met mentale beperkingen, maar werkten ook aan de versterking van hun kennis op dit terrein. Voor hen vormde de combinatie van goddelijke toewijding en zorg voor kinderen met een mentale beperking een uitdaging.

In Nederland was de kennis hierover vooral aanwezig in de vroege kinderpsychiatrie en in de eerste bemoeienissen met probleemkinderen in de zogenaamde MOB’s (Medisch Opvoedkundige Bureau’s). Geïnspireerd door de Amerikaanse beweging van Child Guidance Clinics, ontstonden eind jaren twintig in Nederland op allerlei plaatsen MOB’s. Er werd ambulant gewerkt en naast kinderpsychiatrische en ontwikkelingspsychologische kennis werden ook inzichten uit het sociaal werk gebruikt. Inzet was om ouders en kinderen te steunen bij problemen in het dagelijks leven in de gezinnen.

In het kindertehuis van het PI in de jaren dertig, echter, stond de dagelijkse omgang met kinderen vooral in het teken van wetenschappelijk onderzoek. Naast behandeling van de kinderen was het Zuster Gaudia’s uitdaging meer zicht te krijgen op het karakter van hun problematiek. Haar consciëntieus opgetekende observaties van gedragingen en uitingen van de kinderen werden besproken binnen het team van het PI. Dat bestond naast de pedagoge ook nog uit een psychiater en een psycholoog. Dit team leverde aan het eind jaren dertig de eerste Nederlandse beschrijving van autisme bij kinderen.

Kinderlijk autisme

Dat Siem’s verstandelijk vermogens niet beperkt waren, blijkt uit intelligentietesten die in de loop der tijd bij hem afgenomen konden worden. Maar ook uit de observaties opgenomen in Fremde unter uns, het proefschrift waarop Ida Frye in 1968 cum laude promoveerde. Zij rapporteerde hierin uitgebreid over de casus van Siem en over de speciale manier waarop hij zich tot de wereld verhield. Beschrijvingen van zijn ontwikkelende spraak en zijn gedragingen leidden tot inzicht, zowel in zijn innerlijk als in zijn relaties met anderen.

De eerste beschrijving van de speciale categorie kinderen waartoe ook Siem als een ‘formalist’ werd gerekend stond in het Jaarverslag van het PI over 1937-1938. In de verslagen over de twee jaren daarna verschijnt deze groep kinderen als ‘autisten’ en is volgens het team van het PI ‘een fundamenteel probleem in de zelfwaardering’ het centrale probleem.

De stap naar de diagnosticering van een op zichzelf staand syndroom, internationaal aangeduid als ‘infantile autism’, werd in Nederland niet gemaakt door het team van het PI, maar door kinderpsychiater Dirk Arnold van Krevelen. Hij publiceerde in 1952 in het vooraanstaande Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde een artikel over een casus van een jongetje van vier onder de titel ‘Een geval van “early infantile autism”’. Hij refereert daarbij aan Kanner’s beschrijvingen van kinderen met autisme uit 1943, maar oppert dat het gaat om een zelfstandig syndroom. De vraag is, aldus Van Krevelen, waarom dit syndroom nog niet beschreven is in de Europese wetenschappelijke literatuur.

In 1954 verschijnt in het Nederland een publicatie getiteld Infantiel autisme, onder redactie van een aantal kinderpsychiaters en, last but not least, ‘Zuster Gaudia’. Haar bijdrage aan dit boek gaat, vreemd genoeg, niet over de casus van Siem of één van de andere kinderen uit de groep ‘autisten’, maar over de behandeling van dergelijke kinderen. Frye wijst er in haar bijdrage wel fijntjes op dat naast psychiatrische en psychologische inzichten vooral ook haar eigen observaties sturend zijn in begrip en interventie rond  kinderlijk autisme.

‘Ontdekking’

Het was voor haar mannelijke collega’s gemakkelijker hun weg te vinden in het toenmalige academische bedrijf dan voor Ida Frye. Psycholoog Alfons Chorus, die direct na zijn afstuderen in dienst was gekomen van het team op het PI, hield in november 1940 zij intrede-rede als docent aan de Katholieke Universiteit. Hij besprak ‘Het verschil tussen normaal en abnormaal in de kinderpsychologie’ en reflecteerde op het methodische principe achter het werk op het PI. Vanuit observaties rond de verscheidenheid in karakteristieken binnen de groep probleemkinderen, was daar inzicht ontstaan in specifieke categorieën kinderen. Zo konden kinderen als Siem beschreven worden als ‘autisten’. Daarmee onderstreepte Chorus het belang van Frye’s observaties in de ‘ontdekking’ van kinderlijk autisme in Nederland. In 1947 werd Chorus de eerste hoogleraar in de psychologie in Leiden. Het duurde tot 1952 voordat ook Frye, dan uitgetreden uit het klooster, academische erkenning krijgt middels een aanstelling als docent aan de Katholieke Universiteit Nijmegen.

Verscheidenheid

De geschiedenis van autisme in Nederland laat zien dat een dergelijke ‘ontdekking’ de uitkomst is van het samengaan van interventie en onderzoek. Niet alleen wetenschap maar ook zorgverlening leert ons over de complexe samenhang van factoren bij verschijnselen zoals autisme. Door de behandeling in het PI werd via observaties van velerlei karakteristieken bij kinderen een weg gebaand naar inzichten in samenhang tussen uiteenlopende kenmerken bij kinderen met problemen. Autisme kon en kan niet herleid worden tot één, eenduidige ‘afwijking’, waarvoor één, eenduidige verklaring is te geven. Zorg en aandacht voor kinderen in de dagelijkse praktijk zijn nodig om een beeld te krijgen van de variatie die schuilgaat achter de noemer ‘autisme’. Dit is ook de constatering in de huidige ‘bijbel’ voor diagnostiek en interventie, de DSM V. Bij ‘autisme’ gaat het nu om een spectrum van stoornissen, geclusterd rond een verscheidenheid aan kenmerken.

Net als wetenschapshistorisch niet één held of heldin is aan te wijzen in de ‘ontdekking’ van het kinderlijk autisme, zo is ook in onderzoek en interventies aandacht voor verscheidenheid geboden. Kennis over de ‘ontdekking’ van autisme bij kinderen kan helpen het belang van die verscheidenheid in beeld te houden. Dat is wat we leren van Siem, het jongetje dat ruim tachtig jaar geleden voor het eerst in Nederland aangeduid werd als ‘autist’.

Meer lezen

Deze pagina is een onderdeel van

Kennis en onderzoek

Relevante artikelen