Een puzzel die niet opgelost hoeft te worden

Iedereen maakt in zijn leven verlies mee. Daarbij kan je denken aan het overlijden van iemand die je dierbaar is, maar ook aan een verhuizing, een relatie die stuk gaat, of ouder worden. Rouw is het omgaan met verlies. Je moet je aanpassen aan een nieuwe situatie. Dit proces is voor ieder persoon verschillend. Het is belangrijk dat je herkent wat voor jezelf en voor een ander een verlies is. Door rouw te zien en er aandacht aan te geven, kan je jezelf en anderen ondersteunen bij het omgaan met verlies. De Rouwkubus is een hulpmiddel hierbij.

Ik heb zeven jaar als begeleider bij Amerpoort gewerkt, op verschillende groepen. Oorspronkelijk ben ik opgeleid tot geestelijk verzorger en tot rouw- en verliescounselor. In mijn werk als begeleider zag ik dat informatie over rouw bij mensen met een verstandelijke beperking niet gemakkelijk te vinden is. Begeleiders krijgen regelmatig te maken met dit onderwerp maar hebben weinig concrete handvatten wat zij kunnen doen.
Een aantal jaar geleden kwam ik hierover in contact met Annemieke Kappert, de geestelijk verzorger van Amerpoort. Zij vertelde dat zij in haar werk steeds weer tegenkwam dat begeleiders behoefte hebben aan handvatten. Omdat ik wilde weten of dit ook het geval was op andere plekken, bezocht ik tien verschillende instellingen verspreid door Nederland en sprak daar met geestelijk verzorgers en andere medewerkers. Overal kwam ik dezelfde vraag tegen.

Met deze ervaring in gedachten ben ik drie jaar geleden de Masterclass Wetenschappelijk Onderzoek bij de VGN gaan volgen. Tijdens deze Masterclass las ik alles wat er over dit onderwerp is onderzocht en geschreven. Ik dacht er over na hoe theorie over rouw toepasbaar kan worden gemaakt voor cliënten en begeleiders. Vanuit theorie over rouw kwam ik op vier belangrijke kanten van rouw en verlies: feiten, emoties, gedrag en betekenis. Vanuit theorie over communicatie kon ik daar nog twee kanten aan toevoegen:  begeleider en cliënt. Dit omdat rouwbegeleiding gaat over twee personen met ieder een eigen achtergrond. Deze zes kanten samen noemde ik de Rouwkubus.

Annemieke en ik deden een oproep aan alle begeleiders van Amerpoort om, als zij een vraag hadden over de rouwbegeleiding van een cliënt, de Rouwkubus uit te komen uittesten. De eerste versie ervan was een zelf geknutselde kartonnen kubus. Tijdens de bijeenkomsten schreven de begeleiders hun ideeën en vragen bij elke kant van de kubus op gekleurde post-it’s, plakten deze op de kubus en vervolgens bespraken we elke kant met elkaar. Het was duidelijk dat de begeleiders het prettig vonden om met elkaar van gedachten te wisselen hierover en dat de kubus hen een houvast hiervoor gaf. Maar het was ook duidelijk dat de kubus nog verder ontwikkeld moest worden om hem echt geschikt te maken voor de praktijk.

Dat is de reden dat wij vorig jaar een uitgebreid onderzoek zijn gestart naar het gebruik van de Rouwkubus. Dit onderzoek is begeleid door dr. Wim Smeets en prof. Michel Wensing van het Radboudumc in Nijmegen. De hoofdvraag van het onderzoek was: Op welke manier kan de Rouwkubus handvatten geven in de rouwbegeleiding van cliënten?

Voor het onderzoek gingen we op zoek naar drie begeleiders die graag hulp wilden krijgen bij de rouwbegeleiding van een cliënt. We kozen hierbij voor zo verschillend mogelijke situaties. Van de drie locaties die meededen hoorden er twee bij Amerpoort en één bij collega-instelling Sherpa. De cliënten die meededen hadden te maken met verlies door verhuizing, lichamelijke achteruitgang en het overlijden van een dierbare. Van deze cliënten hebben twee een matige verstandelijke beperking en één een ernstige meervoudige beperking. Deze begeleiders en cliënten kregen gedurende een aantal maanden een traject aangeboden aan de hand van de Rouwkubus. Tijdens dit traject keken we of en op welke manier de Rouwkubus hen kon helpen.

We onderzochten dit door middel van meerdere interviews met de begeleiders, managers, gedragsdeskundigen, familieleden en als het mogelijk was ook met de cliënt. Verder deden we observaties: we keken hoe de begeleider en de cliënt met elkaar omgingen en wat ons daarbij opviel. Ook volgden we de rapportage over de rouwbegeleiding. De begeleiders vulden tijdens het traject vier keer vragenlijsten in over hoe goed zij zichzelf vonden in de rouwbegeleiding. Op elke locatie hadden we een teambijeenkomst aan de hand van de Rouwkubus.

Naast het onderzoek op de locaties dacht een werkgroep mee van medewerkers en ervaringsdeskundigen, zowel cliënten als familieleden. We deelden persoonlijke ervaringen, speelden rollenspellen, dachten na over de vormgeving van de kubus en over de tekst in de handleiding.

De Rouwkubus is tijdens het onderzoek steeds iets verder aangepast en geschikt gemaakt voor de praktijk. Uiteindelijk hebben we drie grote aanpassingen gedaan. De eerste aanpassing is de vormgeving van de kubus. Halverwege het onderzoek stapten we over van de kartonnen kubus op een gekleurde dobbelsteen met insteekvakjes. De reden was dat deze praktischer is in gebruik en kan worden gebruikt als een dobbelsteen.
De tweede aanpassing is dat de woorden op de kubus zijn veranderd in begrijpelijke woorden die goed te onthouden zijn. Deze aanpassing is vooral aan de ervaringsdeskundigen te danken. Zij gaven aan het woord ‘cliënt’ niet prettig te vinden, omdat je zoveel meer bent dan een cliënt. Cliënt is daarom veranderd in persoon. Feiten werd gebeurtenis, emoties werd gevoel, gedrag bleef hetzelfde, betekenis werd gemis, begeleider werd ondersteuning.

We kwamen er achter dat de Rouwkubus in zijn geheel gebruikt kan worden door elk persoon, dus ook door een begeleider of familielid. Zo werd rouwkubus een geschikt hulpmiddel bij zelfreflectie. De derde aanpassing die we hebben gedaan is dat we een handleiding bij de kubus hebben gemaakt. In de handleiding staat een uitgebreide uitleg met verdiepingsvragen bij elke  kant. Ook staat er een korte uitleg in met de korte vragen per kant. De tekst van de handleiding is in samenwerking met de werkgroep geschreven in begrijpelijke taal.

De Rouwkubus is nu een dobbelsteen met gekleurde kanten. Op de zes kanten staan de volgende woorden: persoon, gebeurtenis, gevoel, gedrag, gemis en ondersteuning. Bij deze woorden horen de korte vragen: wie ben ik, wat is er gebeurd, wat voel ik, wat doe ik, wat mis ik en wat heb ik nodig? Daarnaast horen bij elke kant verdiepingsvragen.

De Rouwkubus kan op verschillende manieren worden gebruikt. Je kunt hem als een dobbelsteen gooien, maar je kunt de kanten ook een voor een bespreken. Hij kan in een teamvergadering worden gebruikt, maar ook in gesprek met een cliënt. De kubus heeft insteekvakjes waar pictogrammen, foto’s of tekeningen in kunnen worden geschoven. Zo kan hij worden aangepast aan de persoon. De kubus kan helpen om er achter te komen wat iemand die een verlies meemaakt nodig heeft. Hij kan worden gebruikt als het gaat om een cliënt, maar ook als het gaat om een begeleider of een familielid. Dit omdat wie jij bent en hoe je omgaat met verlies, invloed heeft op hoe je een ander kunt ondersteunen hierbij. De Rouwkubus lijkt op een Rubiks kubus omdat rouw kan voelen als een puzzel: hoe los ik dit op? De Rouwkubus is een puzzel die niet opgelost hoeft te worden. Hij helpt juist als rouw er gewoon mag zijn. Door de rouw en het verlies van alle kanten te bekijken voelt iemand zich gehoord en gezien.

Om terug te komen op de hoofdvraag van het onderzoek: op welke manier kan de Rouwkubus handvatten geven in de rouwbegeleiding van cliënten? Daar hebben we het antwoord op gevonden, namelijk de Rouwkubus in zijn definitieve vorm, met een bijbehorende handleiding.
We hebben tijdens het onderzoek gemerkt dat het werken ermee al positieve effecten had, ook al was de kubus nog niet helemaal af. Deelnemers gaven aan dat zij door de Rouwkubus gerichter met elkaar konden praten en de situatie van de persoon goed in beeld konden krijgen. Begeleider Maartje zegt hierover: ‘Wij kijken als begeleiders vaak naar wat er nu op dit moment aan de hand is, maar verder gaat het meestal niet. Door de Rouwkubus ga je er dieper op in.’

Ook zeiden deelnemers dat ze door het werken met de Rouwkubus meer zelfvertrouwen en bevestiging kregen. Begeleider Marissa Kock  zegt hierover: ‘Ik heb het gevoel dat ik nu een cliënt kan begeleiden omdat ik de Rouwkubus kan gebruiken. Ik hoef het nooit alleen te doen.’ Verder werden mensen zich bewuster van het onderwerp rouw en verlies, ze gingen anders kijken. Manager Pia van Liere: ‘Je merkt dat het meer gaat leven, de begeleiders hebben het er met elkaar meer over wat verlies kan betekenen.’

Dit zijn drie opvallende punten die we zijn tegengekomen in het onderzoek naar het gebruik van de Rouwkubus. Onze conclusie is dat de Rouwkubus mensen kan helpen om over rouw en verlies te praten en om anderen daarin te ondersteunen. Zo is de Rouwkubus een geschikt hulpmiddel geworden bij het omgaan met rouw en verlies.

Na de zomer gaan teams van Amerpoort en Sherpa een training rouw en verlies volgen. De Rouwkubus wordt een onderdeel van deze training. In een nieuw onderzoek gaan we kijken wat deze training begeleiders oplevert. Dit onderzoek wordt mogelijk gemaakt door het Zorgondersteuningsfonds.

> AMERPOORT.NL/ROUWENVERLIES

Marjon Verboom is stafmedewerker en onderzoeker bij Amerpoort

Illustratie: Sylvia Weve