Artikelen

Het was ervaringsdeskundige Ellis Jongerius die de toon zette tijdens het openingsdebat van het zesde Europese IASSIDD-congres, gisteren in Amsterdam. Zij is directeur van de LFB, de vereniging voor en door mensen met een verstandelijke beperking, en had zich goed voorbereid op het openingsdebat.

Met liefde en humor schreef een vader een boek over een nog onbekend syndroom: het fragiele X-syndroom. Professionals kunnen er veel uit opsteken, schrijft Monika Reumkens. Bijvoorbeeld over het belang van het ‘systeem’ en het levensverhaal. En o ja, wist je dat mensen met autisme wel degelijk humor hebben?

Over de invloed van de fysieke leefomgeving op mensen met een beperking is nog maar weinig bekend. Gek eigenlijk, vindt Johanna Haanstra van ZonMw, bij mensen met dementie weten we hier juist heel veel over.

Om het hoofd te bieden aan taaie vraagstukken in de gehandicaptensector is grote behoefte aan kennis. Die wordt binnen Nederland al veel uitgewisseld, maar de ambitie van VGN-directeur Frank Bluiminck gaat verder. In een column die hij voor ZonMw schreef, geeft hij aan naar Europa te willen. 'We hebben veel te halen én te brengen op de Europese kennismarkt.'

Praten met mensen met een verstandelijke beperking over ziek zijn en doodgaan is soms lastig. Dat gebeurt ook nog te weinig, zo blijkt uit onderzoek van Hille Voss, onderzoeker bij het Nederlands Instituut voor Onderzoek van de Gezondheidszorg (Nivel). In deze blog legt Hille uit waarom die gesprekken noodzakelijk zijn, wanneer je ze het beste kunt voeren en hoe je dat moet doen.

Heeft de organisatiecontext direct gevolgen voor het probleemgedrag van de cliënt? Het Centrum voor Consultatie en Expertise (CCE) kijkt in haar consultaties altijd breed naar de context waarbinnen probleemgedrag ontstaat. Ook de organisatorische aspecten blijven niet onbenoemd. 'Het getuigt naar mijn idee dan ook van grote kracht en geloof in de eigen organisatie om je organisatie als ‘cliënt’ te melden voor een CCE-consultatietraject.' Marly Jansen, CCE-coördinator, schrijft in deze blog over dat proces wat uiteindelijk moet leiden tot meer werkplezier van zorgprofessionals en meer welbevinden van cliënten.

Als je kind met het syndroom van Down jarenlang fijn in zijn of haar vel zit en zich binnen de grenzen van de beperkingen toch steeds verder ontwikkelt, is het een klap als in korte tijd de situatie 180 graden anders is. Een plotselinge terugval van mensen met het syndroom van Down komt vaker voor in de periode na de puberteit. Er zijn wel theorieën over de oorzaak, maar het wachten is op uitgebreid wetenschappelijk onderzoek. Wie pakt die handschoen op?

Docent en onderzoeker Sabina Kef raakt geïnspireerd door deelnemers van de masterclass Wetenschappelijk onderzoek, die de VGN in 2021 weer organiseert. Professionals die aan eerdere edities meededen wijzen erop dat de kloof tussen onderzoek en praktijk erdoor wordt verkleind. Dat klinkt logisch, maar is eigenlijk verbazingwekkend.