Fragiele X-syndroom: een informatieve kennismaking die je met plezier kunt lezen

Met liefde en humor geschreven

Met als titel Welkom op de show nodigt de vader van Jim, een jongen met fragiele X, je uit om kennis te maken met dit vaak nog onbekende syndroom. Deze kennismaking bestaat uit een combinatie van theorie aangevuld met sprekende praktijkvoorbeelden uit het leven van Jim. Dat een vader dit boek vanuit liefde voor zijn zoon schrijft, wordt niet alleen in het voorwoord meteen duidelijk maar is in iedere zin terug te lezen. Als lezer wordt je door de verhalen geraakt en ontroerd. Aangevuld met de nodige humor zorgt de schrijver voor een mooie balans in emotieland en leest het boek ondanks de, wat soms lastigere vakjargon over fX, ‘lekker weg’.

Waardevolle lessen voor hulverleners

Naar mijn professionele oordeel is de missie om fX op de kaart te zetten meer dan geslaagd. Voor een goede verstaander zijn er echter voor alle hulpverleners meerdere waardevolle lessen  te halen uit dit boek.

Autisme en ADHD

Het boek beschrijft de rol van autisme én ADHD bij fX. Een combinatie die wel vaker bij mensen met én zonder een beperking voorkomt. Dat maakt dit boek toegankelijk voor een bredere doelgroep en zou daarom goed kunnen dienen als  lees- en studiemateriaal bij opleidingen of hulpverleners die in hun werk hiermee van doen hebben.

Het systeem rondom iemand met een verstandelijk beperking

Eén van de toegepaste methodieken (meer bekend bij jeugdzorg, maar zeker zo belangrijk in de gehandicaptenzorg), is de systeembenadering. De systeembenadering bekijkt mensen in de context van hun relaties. Met name het gezin van herkomst is belangrijk voor de vorming van de persoonlijkheid van een kind. Voor (aankomende) professionals of anderszins betrokkenen bij een gezin met een kind met een beperking, geven de praktijkvoorbeelden van Jim je een waardevolle inkijk in het gezin - en andere belangrijke personen - als systeem dat fungeert als sluitend vangnet  rondom Jim.

Het belang van het levensverhaal en de rol van het rouwproces

De context begint al bij de geboorte. Zorg daarom dat je als professional het levensverhaal kent. Dit verklaart vaak waarom iemand zich op een bepaalde manier gedraagt, of veel waarde hecht aan bepaalde routines-rituelen. Anderzijds is het levensverhaal belangrijk omdat het rouwproces als rode draad in alle levensfases zijn sporen achter laat waarbij acceptatie telkens als sleutelwoord terugkomt. En dat laatste is makkelijker gezegd dan gedaan. Herken en erken je dit niet, dan is dit als hulpverlener een gemiste kans. Zowel aan het individu als aan het gezin als systeem.

De kracht van humor

Eerder schreef ik al over de nodige humor die de lezer voorgeschoteld krijgt. Los van dat dit prettig leest, is humor een belangrijke en niet te onderschatten gedragsinterventie om oplopende spanningen - frustraties op tijd te doorbreken om uitbarstingen te voorkomen. Humor kan worden ingezet om op basis van gelijkwaardigheid, remmingen en emoties los te maken. Voor zowel de verzorger of hulpverlener als het kind. Vaak wordt gesuggereerd dat autisten geen grapjes begrijpen. Dat doen ze echter wel, mits het in hun beleving en denkpatroon past. En dat is gelijk het bruggetje naar…

Betekenis geven aan ‘anders zijn’

Last but not least wat mij betreft de belangrijkste boodschap: als je ‘anders zijn’ bekijkt met een onderzoekende en nieuwsgierige bril, ontstaat ruimte om in mogelijkheden te denken in plaats van beperkingen. Of nog beter gezegd sluit ik deze recensie, met de complimenten aan de schrijver, af met zijn eigen treffende alles omvattende uitspraak: ‘de mensen die we heel goed kennen, worden vanzelf normaal’.

Informatie

Monika Reumkens is gedragskundige bij Stichting Pergamijn.

Pim Kok, Welkom op de show, De wereld volgens Jim, een jongen met het fragiele X syndroom’. Uitgever Olivia Media . Prijs 14,99 euro.