Paula van Driesten (ZonMw): ‘Hoe ondersteun je medebewoners als iemand met een verstandelijke beperking overlijdt?’

‘Daan is dood’

Het gaat ineens slecht met de gezondheid van Daan. We maken plannen om hem, in het ziekenhuis waar hij is opgenomen, te bezoeken. Maar de werkelijkheid haalt ons in. Zijn huisgenote komt het lokaal binnen en vertelt ons dat Daan er niet meer is. ‘Daan is dood.’ zegt ze. We schieten vol terwijl ook de andere groepsgenoten het lokaal binnen komen. Langzaamaan wordt het nieuws ook bij hen bekend door het gebruik van gebaren, taal en het samen maken van een gedenkplekje. Op deze dag volstrekt zich, naast iets verdrietigs, ook iets bijzonders.

Ieder reageert op zijn eigen manier

We zijn uren samen als groep en ieder reageert op zijn eigen manier op het verlies. Mark die erg van orde en structuur houdt, vraagt: ‘Dan kan de statafel ook opgeruimd toch?’

Thea knapt een beetje op als ze samen met een begeleidster een warme chocolademelk gaat drinken. Thijs wordt steeds drukker en voelt dat er iets aan de hand is, hij probeert grip te krijgen op de situatie en gaat met spullen gooien. Ray is stil en kijkt iedereen met zijn prachtige ogen diep en serieus aan. 

Als we met elkaar het gedenkplekje samenstellen pakt Froukje de foto van Daan en in plaats van de foto te verscheuren (wat ze graag doet met foto’s) geeft ze kusjes. Dennis herhaalt de zinnen die hij ons hoort zeggen. Specifieke zinnen precies in de stiltes die vallen. Hij en wij moeten lachen. Louise heeft al een dierbaar iemand verloren en omdat zij vaste zinnen inzet in het contact met haar omgeving, komen deze zinnen over haar verlies steeds terug. Aan het einde van de dag bereiden we Ahmid voor om naar huis te gaan. Waarna hij zegt: ‘Komt Daan morgen dan niet meer werken?’ Het is ook tot hem doorgedrongen dat Daan overleden is. 

‘Hoe kan ik dit verlies verwerken?’

Alle groepsgenoten laten hun eigen hele menselijke reacties zien op het verlies van Daan. Het zijn hele herkenbare, pure en echte reacties. Ik herken ze ook allemaal in mezelf. In de weken die volgen komt het verlies van Daan op verschillende manieren terug. We zoeken met elkaar naar een antwoord op de vraag: ‘Hoe kan ik dit verlies op een passende manier verwerken?’

ZonMw-subsidie voor gastlessen over verschillende methoden

Dat zijn ook vragen die terugkomen in mijn werk voor ZonMw. Een mooi voorbeeld vind ik bij zorginstelling Pameijer en ROC Zadkine. Die hebben met een subsidie van Gewoon Bijzonder, door middel van gastlessen, aandacht besteed aan het onderwerp rouwverwerking bij mensen met een verstandelijke beperking. De subsidie is bedoeld om een samenwerking tussen zorg en onderwijs op te zetten en zo ervaringen vanuit de zorgpraktijk in te brengen in het onderwijs voor toekomstige zorgprofessionals. Het onderwerp rouwverwerking is tijdens een gastles aan bod gekomen en hierover is ook een video gemaakt die te gebruiken is voor andere onderwijsinstellingen. In de video is te zien dat er verschillende methoden zijn die je kan inzetten voor mensen met een verstandelijke beperking die te maken hebben met het verliezen van een dierbare. Je kan bijvoorbeeld samen een levensboek maken waarin herinneringen worden gebundeld. De gebruikte methoden kenmerken zich door de inzet van het non-verbale. Zo kan men het verlies uiten in muziek, spel en creativiteit. 

Mensen met een verstandelijke beperking vergroten het leven uit in al zijn puurheid

Het is niet gemakkelijk om geconfronteerd te worden met verlies toch prijs ik mezelf gelukkig met het werken in de gehandicaptenzorg. Ik krijg een uniek inkijkje in hoe het leven kan zijn en dat wordt soms in al zijn puurheid uitvergroot door mensen met een beperking en dat is goud waard.

Informatie

Paula van Driesten is coördinator bij een dagbesteding voor jongeren en volwassenen met een verstandelijke en lichamelijke beperking. Daarnaast is ze zorgfotograaf, studeert ze orthopedagogiek en is ze moeder van (de overleden) Tycho die een meervoudige beperking had. Ook is ze lid van de programmacommissie en de klankbordgroep van het ZonMw-programma Gewoon Bijzonder.

Paula van Driesten maakte over het laatste levensjaar van Tycho een boek met indringende foto’s en persoonlijke teksten. Het boek is ‘Dichtbij, het levenseinde van een kind’ is op haar website te bestellen. De zwart-witfoto bij deze blog is ook uit het boek afkomstig.