Een betekenisvol leven, wat is dat eigenlijk?
Ook mensen met een beperking moeten een betekenisvol leven kunnen leiden, zegt de gehandicaptensector in het hart van haar Visie 2030. Maar wat is dat eigenlijk, een betekenisvol leven? We vragen het aan een ervaringsdeskundige, een moeder en een filosoof. ‘Het gaat niet alleen om doen.’
De ervaringsdeskundige: teamwerk en natuur
Andries Lever (38) is een buitenmens en houdt van de natuur. Daarom heeft hij ervoor gekozen postbezorger te worden. ‘Ik doe alles op de fiets’, zegt hij, ‘als er veel pakjes zijn, moet ik soms wel drie keer heen en weer. Maar van het fietsen, de natuur en de omgeving krijg ik energie. In het voorjaar zie ik de vogels hun nestjes bouwen en komen de bomen in bloei. ’s Winters heb je de sneeuw. Dan ben ik aan het glibberen en raken mijn vingers zo stijf bevroren dat er bijna geen tinteling meer in zit. Dan moet je wrijven, maar dan breekt ook de zon weer door. Elk seizoen heeft wat.’
Behalve postbezorger is hij ook spinninginstructeur en zorgverlener voor zijn broer, die niet-aangeboren hersenletsel heeft. Eerder werkte hij bij de Jumbo en als ervaringsdeskundige bij de Lfb, de landelijke belangenorganisatie dóór en vóór mensen met een verstandelijke beperking. Hij vindt het belangrijk dat mensen goed met elkaar samenwerken. Helaas merkt hij dat de samenleving steeds individualistischer wordt en de communicatie – zeker sinds de coronacrisis - steeds digitaler. ‘Als een andere postbezorger uitvalt, dan heb ik collega’s nodig met wie ik samen de wijk kan overnemen. Niet een planner die me belt en zegt: jij kan dat wel, doe jij dat maar. Als een andere collega nou een halve wijk meedoet, dan ben ik ook om zes uur klaar.’
Energie van andere mensen
Met plezier denkt hij terug aan het team waarin hij vijf jaar bij de Jumbo werkte. ‘Dat was echt samenspel’, zegt hij. Maar hij miste het buitenzijn. En bij de Lfb, waar hij toen ook werkte, zat hij ook steeds meer binnen. ‘De hele dag achter een scherm zitten beeldbellen, daar ben ik op een gegeven moment wel klaar mee. Ik moet fysiek bezig zijn. Ik heb thuis ook mijn werkplek verbouwd. Alles weggedaan en weer netjes gemaakt.’
Dat hij zo veel kan doen, komt doordat hij energie krijgt van andere mensen. ‘Als iemand na een spinningles zegt: dank je wel, wat een fijne les, lekker pittig, dat had ik net nodig – dan geeft me dat voldoening.’ Die krijgt hij ook doordat hij zijn broer ziet opbloeien, sinds die in een huiselijke omgeving woont. Zijn broer wordt ondersteund vanuit een pgb door een team waar Andries in meedraait.
‘Die boksschool hielp me om weer te gaan staan’
De moeder: fysieke inspanning en ontwikkeling
Ook Tycho hield erg van de natuur, de zoon van Paula van Driesten (46) die in 2020 op 13-jarige leeftijd overleed. ‘Weinig prikkels, veel beweging’, zegt ze. ‘Hij vond het heerlijk, ook de autorit erheen, die kon hem niet hard genoeg gaan.’
Van Driesten werkt bij een organisatie voor jongeren, kinderen en ouderen met verstandelijke en lichamelijke beperkingen en studeert orthopedagogiek. Ze deed een master ethiek in de zorg en is lid van de programmacommissie en klankbordgroep van het ZonMw-programma Gewoon Bijzonder. Na het overlijden van Tycho ging ze zelf naar een boksschool waar iedereen welkom is en iedereen met elkaar oefent. Ook als je een beperking hebt, of dementie, of een andere genderidentiteit. ‘Zo ontstaan heel mooie contacten. Je bent zichtbaar. Dat heeft mij letterlijk geholpen om na het overlijden van Tycho in 2020 weer te gaan staan.’
Ontwikkeling is erg belangrijk
Ze vindt ontwikkeling erg belangrijk, ook voor mensen als Tycho. Toen hij nog leefde en de pubertijd eraan kwam, wilde ze graag dat hij ook eens zou worden aangesproken op zijn vaardigheden, hoe beperkt die ook waren. ‘Ik ging een keer samen met de hulphond met hem wandelen en hij stak steeds zijn hand uit’, vertelt ze. ‘Het duurde een tijdje voordat ik begreep wat hij wilde, maar toen heb ik de riem van de hond over zijn hand gelegd. Hij deed enorm zijn best om die hand daar te houden tot we bij de voordeur waren, wat voor hem een flinke inspanning was. Hij was er heel trots op. Ik heb op het kinderdagcentrum gevraagd of hij misschien iets kon betekenen voor het dierenasiel dat daar in de buurt was. Ze waren eerst verbaasd, maar wilden het toch proberen. Het is er helaas niet meer van gekomen.’
Toen Tycho nog jong was vroegen zij en haar man zich al af, hoe zinvol alle medische behandelingen van Tycho waren. ‘Met vragen die we daarover hadden, konden we jarenlang met niemand goed praten. Mag een kind overlijden? Totdat we een kinderarts vonden die met ons meedacht over alle behandelingen en of die wel goed waren voor Tycho’s welzijn. De dood zat altijd op onze schouder, maar soms was het leven weer dichtbij. Dat maakte het ingewikkeld, ook voor de omgeving: wanneer gaat het over zijn ontwikkeling en wanneer kun je daar beter even niet mee bezig zijn? Met zulke vragen ging ik ook de ethiekopleiding in.’
‘Soms zit betekenis in even gekriebeld worden’
De filosoof: ervaringen beleven, je beperking omarmen
‘Doen, doen, doen – dat is niet de enige manier om het leven betekenis te geven’, benadrukt filosoof Lammert Kamphuis (41) en auteur van de bestseller Filosofie voor een weergaloos leven, waarin ‘weergaloos’ betekent: ‘eenmalig’. ‘Als je gaat werken in een bakkerij, doe je iets waar anderen blij van worden’, zegt hij. ‘Dat is een prachtige manier om je leven betekenis te geven, maar het is er maar één. En gelukkig maar, want het is niet altijd mogelijk om mee te doen.’
Kamphuis is ‘gecharmeerd’ van het gedachtengoed van denker en psychiater Victor Frankl, die naast doen of handelen nog twee andere manieren onderscheidt. Het ondergaan van fijne ervaringen is de eerste. Kamphuis: ‘Soms zit betekenis in even gekriebeld worden. In de kerk waar ik vroeger heenging, kwam een meervoudig beperkte jongen. De enige manier om met hem te communiceren was hem wat te kriebelen. Hoe hij daarvan kon genieten is een beeld dat bij mij is blijven hangen.’
'Omarm je persoonlijke worsteling'
En de tweede andere manier is: op een waardige manier lijden, door mens te blijven. ‘Tijdens een filosofische retraite sprak ik een vrouw die vertelde over haar man die aan de spierziekte ALS was overleden. Tijdens zijn ziekte bleef hij tegen zichzelf en anderen zeggen dat hij niet ALS wàs, hij was nog steeds zichzelf. Dat was een manier van waardig lijden, die zijn leven in de laatste periode nog betekenis gaf.’
Het omarmen van je persoonlijke worsteling of lot, waarover Camus en Nietzsche schreven, houdt hier verband mee. Over zijn eigen leven zegt Kamphuis: ‘Ik ben tot mijn negentwintigste opgegroeid in een streng-gereformeerde kerk. Toen ik daaruit stapte, raakte ik vrienden kwijt, had ik een tijd geen contact meer met sommige familieleden en verloor ik mijn baan aan de Theologische Universiteit in Kampen. Ik raakte in een mentale crisis en moest een nieuw leven starten. Pas later ben ik gaan inzien dat daarin mijn worsteling zit. Ik heb wel eens gedacht: was ik maar eerder uit die kerk gestapt, dan had ik eerder in vrijheid mijn eigen leven kunnen leiden. Maar je kunt maar beter alles wat bij jouw verleden hoort omarmen. Want je gaat het nooit veranderen.’
Een betekenisvol leven? Niet voor niets staat in de visie van de VGN: ‘hoe verschillend dit ook kan zijn’. Iets doen, samenwerken, ervaringen beleven, je ontwikkelen, omgaan met beperkingen – het zijn allemaal manieren om je leven betekenis te geven. ‘Dé zin van het leven bestaat niet’, zegt Lammert Kamphuis. ‘Het leven stelt ons voor de uitdaging om gevoelig te zijn, voor wat jouw leven op dit moment betekenis geeft.’
Meer informatie
Meer weten over hoe filosofen uit heden en verleden aankijken tegen een betekenisvol leven? Lees de filosofische verkenning van een betekenisvol leven die VGN-beleidsmedewerker Maarten Hüttner, die filosofie studeerde, hierover schreef.
Paula van Driesten publiceerde een boek met foto’s en teksten over Tycho. Zie haar website: paulavandriesten.nl.
Dit artikel komt uit de derde editie van 2024 van Markant, het tijdschrift van de VGN.