Soms brengen situaties een risico met zich mee. Hoe ga je daarmee om in de begeleiding van mensen een beperking? Paula van Driesten, uit de begeleidingscommissie van ZonMw, pleit ervoor te luisteren naar belangrijke naasten. Daarvoor zijn nu methoden ontwikkeld, zoals ‘Als je het ons vraagt’. ‘Zullen we de grenzen eens opschuiven?’
‘Moeten we de Wegenwacht bellen?’
We rijden het bos in. Het pad dat voor ons ligt, is net weer wat droog van de regen en het water in de kuilen is gezakt. Martijn zit op zijn rood-met-blauwe skelter en Ronald rijdt in zijn elektrische rolstoel. Plotseling komt Martijn vast te zitten, in een plas aan de zijkant van het pad. ‘Help, ik zit vast!’, roept hij. ‘O nee, wat moeten we doen?’, schreeuw ik acterend terug. ‘Misschien moeten we de Wegenwacht bellen en je eruit trekken?’ Ik roep Ronald die in zijn elektrische rolstoel langs de modder manoeuvreert: ‘Kom!’ Die begint te lachen.
Een sleepkabel in de rolstoel
Ondertussen pak ik mijn sjaal erbij en ga op zoek naar bevestigingspunten op de skelter. Ronald gebaart echter druk en wijst naar de achterkant van zijn rolstoel. Hij blijft dat volhouden, en gelukkig maar. Als ik in zijn tas kijk, aan de achterkant van de rolstoel, vind ik een sleepkabel. Ik moet ontzettend lachen omdat hij die ‘gewoon’ heeft. ‘Dan ben jij de Wegenwacht!’, zeg ik. ‘Aaaaaa!’, antwoordt Ronald bevestigend terug.
Even wachten
Ik pak mijn telefoon en doe samen met Martijn alsof we de Wegenwacht bellen. Ronald neemt op en maakt klanken als antwoord. ‘Dank je wel!’, zeg ik en ik vertel Martijn dat we wel even moeten wachten. Helaas, maar er is hulp onderweg. Na een paar minuten komt de Wegenwacht aanrijden. Ronald parkeert zorgvuldig in terwijl ik de kabel tussen de skelter en de rolstoel vastmaak.
‘Is dit wel zo goed?’
Ronald begint te rijden en met een ruk vliegt de skelter uit de modder. Martijns hoofd gaat van de schok wat naar achter en ik denk bij mezelf: ‘Oeh, is dit wel zo goed?’ Maar voordat ik ben uitgedacht, komt er een grote lach op zijn gezicht. Martijn wil zeker nog wel tien keer vastlopen in de modder en worden gered door Ronald. Ik doe mijn handen op de rug en laat ze spelen.
Helemaal veilig is het niet
Dankbaar ben ik voor deze momenten in mijn werk in de zorg, en ik geniet ten volle. Tegelijk bekruipt me vaker het gevoel: mag ik dit wel doen? Want helemaal veilig is het niet. En wat als er iets gebeurt? In hoeverre neem ik nu een risico? En wat zullen mijn collega’s hiervan vinden?
Een goed leven is meer dan een veilig leven
Van mijn directe collega’s weet ik dat ze achter me staan. Het werken met mensen met een beperking is risico nemen en veiligheid willen bieden. Toen ik moeder was van een zoon met een meervoudige beperking speelde dit ook. Maar wel vanuit een ander perspectief, met meer beslissingsvrijheid omdat ik zijn ouder ben. Ik wilde een goed leven voor onze zoon en niet alleen een veilig leven. Tegelijk wilde ik ook dat hij veilig was. Zo veilig dat hij niet achteruit zou gaan. Ik gaf daarin veel ruimte aan de begeleiders. Maar die gingen zelf soms handelingen niet aan. De één meer dan de ander.
Een gedragen risico
In mijn huidige werk heb ik dit kunnen vertalen naar het luisteren naar de belangrijke naasten. Als de ouders of naasten aangeven dat het goed is, dan is het goed. Als een jongen met epilepsie van zijn ouders alleen mag fietsen over het terrein, dan doen we dat. Ook als dat betekent dat we hem een keer vinden met een epileptische aanval. Het is een gedragen risico. Zijn kwaliteit van leven gaat omhoog en zijn gevoel van zelfstandigheid wordt gerespecteerd. Het is eigen regie via de omgeving voor deze persoon.
Wiens veiligheid?
De mensen waar wij voor mogen zorgen zijn afhankelijk van hoe wij hiermee omgaan. Dikwijls worden beslissingen genomen die niet in het belang zijn van het gevoel en behoefte van de persoon met de beperking, maar die worden genomen om ons een veilig gevoel te geven. Dat is niet altijd verkeerd, maar soms denk ik: zullen we die grenzen eens wat gaan opschuiven? En vooral kritisch blijven kijken waar we ze kunnen verschuiven? Wij mogen toch ook groeien en ontdekken? Zoals we in het VN-verdrag Handicap terug kunnen vinden, hebben ook mensen met een beperking hier recht op.
Methode ‘Als je het ons vraagt’
Bij ZonMw-programma’s Gewoon Bijzonder en Langdurige Zorg & Ondersteuning lopen mooie projecten die dit onderwerp raken. Zoals de methode ‘Als je het ons vraagt…’ waar gezocht wordt naar gezamenlijke verbetering van onderwerpen die betrokkenen als familie, vrijwilligers, zorgverleners bezighouden, zoals communicatie, maar ook omgaan met uitdagend gedrag, kunnen voldoen aan wensen en behoeften van de persoon. Of het netwerk ‘Samen kunnen kiezen’ dat als doel heeft om mensen met een verstandelijke beperking en hun naasten meer eigen keuzes te laten maken. Het ondersteunen van de autonomie neemt het over van de beheersmatige aanpak van controle, regels en inperking.
Op avontuur
En ja, Martijn en Ronald lopen het risico op het maken van fouten. En ze kunnen zich bezeren tijdens het racen met de skelter door het bos. Maar ze leven, groeien en zijn op avontuur!
Informatie
Paula van Driesten is coördinator Dagbesteding bij Maeykehiem, een instelling voor kinderen, jongeren en volwassenen met een verstandelijke en lichamelijke beperking in Friesland. Daarnaast is ze zorgfotograaf, studeert ze orthopedagogiek en is ze moeder van (de overleden) Tycho die een meervoudige beperking had. Tot slot is ze lid van de programmacommissie en de klankbordgroep van het ZonMw-programma Gewoon Bijzonder.
