Artikelen

De brancheorganisaties in de zorg – ActiZ, GGZ Nederland, NFU, NVZ en VGN – hebben stevige kritiek op het Wetsvoorstel medezeggenschap cliënten zorginstellingen (Wmcz 2018) dat woensdag 12 september 2018 door de Tweede Kamer plenair wordt besproken. Zorgorganisaties zetten in op een werkbare en werkzame medezeggenschap. De bedoeling van de medezeggenschap staat daarbij centraal en regelgeving zou ruimte moeten bieden aan nieuwe vormen van medezeggenschap en maatwerk. De voorgestelde Wmcz mist de aansluiting met de gevarieerde praktijk van de medezeggenschap. In een brief aan de Tweede Kamer (zie bijlage)  doet zij voorstellen om de wet op verschillende punten te wijzigen.
 

In het ZonMw-programma Gewoon Bijzonder gaan dit najaar 6 nieuwe netwerken van start. Drie van deze netwerken richten zich op onderzoek voor mensen met een ernstige meervoudige beperking (EMB). Drie andere richten zich op mensen met een verstandelijke beperking en moeilijk verstaanbaar gedrag. Al deze netwerken, waarin onderzoekcentra en VGN-leden samenwerken, zijn gericht op verbetering van kwaliteit van zorg en kwaliteit van bestaan. 

De afgelopen maanden hebben ActiZ, GGZ Nederland, NFU, NVZ en VGN verenigd in de Brancheorganisaties Zorg (BoZ), overleg gevoerd met VECOZO over een voorgestelde aansluitovereenkomst. Tot op heden heeft dit overleg niet tot overeenstemming geleid. VECOZO beheert de digitale omgeving waarin zorgpartijen gegevens uitwisselen.

De Academische Werkplaatsen Verstandelijke Beperkingen, waarin gehandicaptenzorgorganisaties volop participeren, bundelen hun krachten. Als associatie dragen zij samen bij aan het verbeteren van de kwaliteit van zorg en ondersteuning aan mensen met beperkingen in de langdurige zorg en aan het versterken van hun positie in de samenleving. Binnen iedere aangesloten Academische Werkplaats staat samenwerking tussen praktijk, onderzoek, beleid en opleidingen centraal.

De eerste werkversie van de Ketenveldnorm voor de levensloopfunctie en beveiligde intensieve zorg is begin juli aangeboden aan de Ministeries van VWS en Justitie & Veiligheid. De veldnorm is het resultaat van intensieve samenwerking tussen veldpartners, met inbreng van ervaringen van cliënten en familieorganisaties. Dit document wordt binnenkort aangeboden aan de Tweede Kamer. Samen met de andere veldpartners was de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland vertegenwoordigd in de stuurgroep en in de werkgroep. 

Op papier kan het er leuk uit zien, maar hoe is de werkelijkheid? Collega’s en cliënten van collega-organisaties gaan op bezoek bij SWZ en beoordelen hun kwaliteitsrapport. ‘We horen ook graag de kritische noten.’

‘Het zelf realiseren van een acceptabel niveau van functioneren op de belangrijke domeinen van het dagelijks leven’, in één woord: zelfredzaamheid - het lijkt een nieuw toverwoord! Of het nou gaat om langdurig zieken, werkzoekenden, ouderen of mensen met een beperking: zelfredzaamheid staat voorop.

‘Dokter, het autisme bij onze zoon en andere kinderen met hetzelfde syndroom is anders dan je in de boekjes leest.’ Dat zegt de ouder van een kind met Rubinstein Taybi syndroom (RTS). En hetzelfde zeggen ouders van kinderen met Cornelia de Lange syndroom (CdLS), of met Pitt-Hopkins-syndroom (PTHS) en ga zo maar door.