Artikelen

Tycho de Reus (11) is meervoudig beperkt en slechtziend. Zijn muziektherapeut bij Visio in Haren is Geert Wichers. Deze merkt op dat Tycho met het zicht wat hij heeft niet veel doet, maar wel sterk reageert op geluiden. ‘Tycho is voornamelijk gefixeerd op zijn gehoor en geluiden maken vindt hij leuk.’

‘Alleen als hij goed geworteld is, blijft de libanonceder groeien. Stevige wortels krijgt deze boom als zijn behoeften vervuld zijn. Daarom staat deze ceder symbool voor het onderwerp kwaliteit van leven.’

Hij heeft veel bewondering voor de gehandicaptenzorg, maar wil toch werken aan verbeteringen. De toegankelijkheid voor mensen complexe zorgvragen moet beter, er moet meer aandacht komen voor ouders van kinderen met beperkingen, en begeleiders moeten minder met papier bezig zijn. ‘Ik wil het verschil maken in het leven van mensen.’

De versterking van de positie van mensen met een beperking, was het eerste thema van de kwaliteitsagenda, die in 2016 werd gelanceerd. En in de publiekscampagne Ik Doe Mee stonden hun wensen centraal. Heeft het gewerkt? In drie portretten van deelnemers en een interview met bestuurders maken we de balans op. ‘Er gebeuren mooie dingen, maar vaak blijft het moeilijk een beetje vrijheid te organiseren.’

Op papier kan het er leuk uit zien, maar hoe is de werkelijkheid? Collega’s en cliënten van collega-organisaties gaan op bezoek bij SWZ en beoordelen hun kwaliteitsrapport. ‘We horen ook graag de kritische noten.’

‘Het zelf realiseren van een acceptabel niveau van functioneren op de belangrijke domeinen van het dagelijks leven’, in één woord: zelfredzaamheid - het lijkt een nieuw toverwoord! Of het nou gaat om langdurig zieken, werkzoekenden, ouderen of mensen met een beperking: zelfredzaamheid staat voorop.

‘Dokter, het autisme bij onze zoon en andere kinderen met hetzelfde syndroom is anders dan je in de boekjes leest.’ Dat zegt de ouder van een kind met Rubinstein Taybi syndroom (RTS). En hetzelfde zeggen ouders van kinderen met Cornelia de Lange syndroom (CdLS), of met Pitt-Hopkins-syndroom (PTHS) en ga zo maar door.

In De ongekende mogelijkheid van het alledaagse laat Michael Kolen zien dat er een gigantische olifant bestaat die niet altijd gezien wordt, laat staan erkend. Het sublieme samenspel tussen begeleider en cliënt, slingerend tussen regels en invloeden van buitenaf wordt  zichtbaar. Net als de complexiteit en dubbelzinnigheid in de dagelijkse omgang.