‘Met applaudisseren alleen komen we er niet’

‘Ik geloof niet dat er één land is dat zich kan meten met wat wij hier doen’, zegt minister Hugo de Jonge van VWS. ‘Dat is ook het bijzondere. Als we in Nederland over de zorg spreken, hebben we het al snel over onze zorgen en dat er veel anders of beter moet. Terwijl mensen uit welk ander land dan ook met heel veel bewondering kijken naar onze standaard. Het geheel van toegankelijkheid, kwaliteit en betaalbaarheid is enorm goed.’

Wat ziet u dan in de gehandicaptenzorg, dat u zo top vindt?

‘Het is een sector die in de basis gewend is om flexibel te zijn en te kijken naar wat een cliënt en zijn omgeving nodig hebben. En dat vervolgens ook biedt. Dat is echt kenmerkend. Ik ben van de sector gaan houden in de tijd dat ik wethouder van Rotterdam was. Ik  bracht toen werkbezoeken aan organisaties als Pameijer, Middin en ASVZ. Wat me daar opviel, was dat medewerkers ongelofelijk veel hart voor hun cliënten en hun werk hebben. Dat ze altijd zin hadden om nieuwe dingen te doen, om zich verder te professionaliseren. Én dat medewerkers heel praktisch en pragmatisch zijn: als het niet kan zoals het moet, dan moet het maar zoals het kan.’

Niks meer aan doen, zou je zeggen.

‘Nou, de zorg blijft altijd in ontwikkeling. De sector dus ook. De zorg voor mensen met een beperking is soms zo’n moeilijke opgave. Het kan zó complex zijn om de ondersteuning zo vorm te geven dat deze precies past.’’

U heeft een programma geschreven om de gehandicaptenzorg toekomstbestendig te maken: Volwaardig Leven

‘Klopt. Maar daar staan niet alleen maar nieuwe plannen in. Kijk bijvoorbeeld naar het onderwerp kwaliteit. Daar werkt de sector heel steady aan. Er is een kwaliteitskader dat goed functioneert. Daar moeten we vooral mee doorgaan. Het is een mooie manier om verder te werken aan professionalisering. Daarom hebben we het kwaliteitskader in Volwaardig Leven opgenomen.’

Maar?

‘Maar er zijn ook frustraties. Niet alleen bij mij, maar ook in de sector zelf. Dat het voor mensen met een heel complexe zorgvraag soms niet lukt om een goede plek te vinden. Het kan niet zo zijn dat we deze mensen geen zorg kunnen bieden, ook al gaat het maar om een beperkt aantal gevallen. Daarom wil ik dat er honderd extra plekken beschikbaar komen bij gespecialiseerde instellingen. En komen er ambulante teams die je kunt oproepen in crisissituaties. Zo willen we voorkomen dat professionals in de zorg hele weekenden aan het rondbellen zijn op zoek naar een plek voor een cliënt.’

Een andere frustratie gaat over verwanten.

‘Ja, kijk bijvoorbeeld naar mensen die zorg dragen voor kinderen met een ernstig meervoudige beperking. Zij zijn continu bezig met hun kind, broer of zus. En dan hebben ze altijd die ene vraag in hun hoofd: wat nou als ik er niet meer ben? Dat is loodzwaar. Ik zou het deze gezinnen zo gunnen dat ze er niet alleen voor staan. We moeten durven benoemen dat het hebben van een kind met een ernstige beperking niet alleen een verrijking is, – dat is het ook natuurlijk, zoals ieder kind dat is -  maar ook heel veel vraagt. En we moeten deze mensen ondersteunen. Zodat ze ook weer ‘gewoon’ vader of moeder kunnen zijn. In het programma benoemen we hoe we dat doen. Met een pilot waarin we aan 450 gezinnen een gespecialiseerde hulpverlener toewijzen. Iemand die helpt met het regelwerk, iemand op zie je kunt terugvallen. Een soort copiloot.’

Wat is het hoogste doel van het programma?

‘Wat de titel van het programma zegt: Volwaardig Leven. Dat heeft aan de ene kant te maken met de plek van mensen met een beperking in de samenleving. We moeten er naartoe werken dat ze daar volledig deel van uitmaken. Het gaat er ook om dat hun leven goed is, dat ze gelukkig zijn en de dingen kunnen doen die ze willen doen. Én het gaat om de mensen die zorgdragen voor iemand met een beperking, of het nou professionals of familieleden zijn. Wij moeten hen zo ondersteunen dat die zorg ook te dragen is.’

In het programma is minder aandacht voor bijvoorbeeld mensen met een licht verstandelijke beperking. Terwijl dat toch ook gehandicaptenzorg is.

‘De wereld van de care is enorm groot en complex, daarom probeer ik die op te delen in behapbare eenheden. Telkens probeer ik met een programma een uitsnede te maken die je kunt beetpakken. Ik richt me dan op onderwerpen die aandacht vragen. Zo heb ik het programma Zorg voor de Jeugd gemaakt en het programma Onbeperkt meedoen!. Dat laatste programma gaat over bijvoorbeeld de toegankelijkheid van werk en vervoer. Want juist daar kan het bij ons wél veel beter in vergelijking met andere landen. Als we nu kijken naar de gehandicaptenzorg, dan vragen drie dingen aandacht: dat de zorg past bij wat iemand nodig heeft, dat er voldoende plaatsen zijn voor mensen met een complexe zorgvraag en dat we ouders van mensen met een ernstige meervoudige beperking ondersteunen. Ik kijk daarbij niet naar de lijnen van wetten. Zo zit er voor het onderdeel complexe zorg overlap met de GGZ en Jeugd. En er is overlap met onderwijs. We willen bijvoorbeeld een opleiding tot ervaringsdeskundige voor mensen met een beperking organiseren op het reguliere mbo.’  

Wat doen we als groepen tussen programma’s in dreigen te vallen?

‘Dan overleg ik met de sector. Als je de programma’s naast elkaar legt, zie je hier en daar echt nog wel witte vlekken. De specifieke ondersteuning van mensen met een licht verstandelijke beperking is daar een voorbeeld van. Die vlekken vullen we samen met veldpartijen in. Met de VGN en Ieder(in) kijken we wat we voor hen kunnen doen. We zullen dan ook veel met gemeenten overleggen, want zij zijn meestal verantwoordelijk voor de ondersteuning van mensen met een licht verstandelijke beperking.’

U werkt het programma heel gedetailleerd uit in kleine projecten. Waarom doet u dat?

‘Dat heeft te maken met mijn taakopvatting en de manier waarop ik in de politiek sta. Ik wil het verschil maken in het leven van mensen. Maar de werkelijkheid verander ik niet alleen door hier in Den Haag op een knop te drukken. Niet door wetten in voeren, niet door stelsels te wijzigingen en ook niet door alleen maar een zak geld aan de sector te geven. Bovendien is er het afgelopen jaar al best veel extra geld naar de sector gegaan. Wat kan ik dan wel doen? Dat is sturen op de werkelijkheid. Steeds door eerst een analyse te maken, vervolgens actielijnen uit te zetten en door aan het einde te kijken: werkte dit nu zoals we verwacht hadden?’

En hoe ziet u de rol van veldpartijen?

‘Die programma’s zijn niet alleen van mij. Ik wil het samen doen. Daarom betrek ik de sector ook bij het maken ervan. In elk programma zie je dat we twee dingen combineren: aan de ene kant met applaus en bewondering kijken naar de dingen die heel goed gaan, en aan de andere kant mooie nieuwe dingen uit de grond stampen voor wat er beter kan. Met alleen maar applaudisseren komen we er niet. En met alleen maar nieuwe dingen bedenken ook niet. Het evenwicht is essentieel. En dat kan alleen samen.’

Als u over een paar jaar weer op bezoek gaat bij organisaties voor gehandicaptenzorg in de regio Rotterdam, wat gaat u dan zien?

‘Ik hoop dat ouders me vertellen dat ze zich meer gesteund voelen dan vroeger, dat ze het beter aankunnen. En ik hoop dat cliënten vertellen of laten merken dat ze meer mee kunnen doen, en daardoor gelukkiger zijn. Voor medewerkers hoop ik dat ze trots zijn op wat ze waarmaken voor cliënten en hun verwanten. Dat ze weer de ruimte ervaren om hun werk goed te doen en in de praktijk voelen waarom ze ooit voor dit vak gekozen hebben. Als dat lukt, hebben we een mooie steen verlegd.’

HUGO DE JONGE

Geboren op 26 september in 1977 in Bruinisse

1999 – 2004       leerkracht en directeur in het basisonderwijs
2004 – 2006       beleidsmedewerker Tweede Kamerfractie van het CDA
2006 – 2008       politiek assistent op het ministerie van Onderwijs, Cultuur en Wetenschap (OCW)
2008 – 2010       politiek assistent van minister-president Balkenende, projectleider en als programmamanager
2010 - 2017        wethouder in Rotterdam (van Onderwijs, Jeugd en Gezin en vanaf 2014 van Onderwijs, Jeugd en Zorg).
2017 – heden   minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, en viceminister-president.   

Over Volwaardig Leven

Het programma Volwaardig Leven is een van de drie programma’s die specifiek of ten dele gericht zijn op mensen met een beperking. De andere twee programma’s zijn Onbeperkt meedoen! (gebaseerd op het VN-verdrag voor rechten van mensen met een beperking) en Zorg voor de Jeugd. Volwaardig Leven loopt van 2018 tot en met 2021 en er is in totaal bijna 116.000.000 euro voor vrijgemaakt.

Met Volwaardig Leven wil de minister de gehandicaptenzorg toekomstbestendig maken. Hiervoor heeft hij drie doelen gedefinieerd: een kwalitatief beter passend zorgaanbod, voldoende passende plaatsen voor mensen met een complexe zorgvraag en het meer ontzorgen van naasten.

Voor het doel kwalitatief passend zorgaanbod wil het ministerie zorgen voor deskundige zorgmedewerkers die trots zijn op hun vak, en wil het werken met nieuwe technieken stimuleren. Er moet meer tijd komen voor mensen en minder voor papierwerk. Bovendien moet er meer kennis over de gehandicaptenzorg ontwikkeld en verspreid worden. Voor dit doel sluit de minister aan bij de beweging die met de kwaliteitsagenda en het nieuwe kwaliteitskader in gang zijn gezet.

Voor het doel voldoende plaatsen maakt het ministerie gebruik van de gezamenlijke werkagenda complexe zorg van de VGN en Zilveren Kruis.

Foto's: Aleid Denier van der Gon