Project WAVE: de blik van de buitenstaander

Zorg in een beschermde setting

‘De zorg voor mensen met een verstandelijke beperking en moeilijk verstaanbaar gedrag speelt zich af in een beschermde setting, met weinig invloed van buiten. Regelmatig lopen medewerkers vast. Om zulke situaties weer in beweging te krijgen, hoef je geen rare toeren uit te halen, zo blijkt uit ons project’, vertelt Gustaaf Bos, universitair docent aan de Universiteit voor Humanistiek en projectleider WAVE. ‘Elkaar in moeilijke situaties opzoeken, dat is de sleutel.’

Als outsider-onderzoeker meelopen

Project WAVE is een samenwerkingsverband van het Centrum voor Consulatie en Expertise (CCE), de Universiteit voor Humanistiek (UvH), zes zorgaanbieders en zes onderwijsinstellingen. Tussen 2019 en 2022 liepen dertien mensen zonder zorgervaring als outsider-onderzoeker mee in zorgorganisaties voor mensen met een ernstige of matige verstandelijke beperking. Daarbij ging het om mensen die moeilijk verstaanbaar gedrag lieten zien, van agressie tot automutilatie.

Ideeën die uit het oog verloren waren

Uit het project blijkt dat de inbreng van outsiders geen wereldschokkend nieuwe inzichten oplevert, geeft Bos aan. ‘Vaak zijn het ideeën die begeleiders en naasten al hadden, maar die ze uit het oog waren verloren. Zo worden in complexe zorgsettingen risico’s zoveel mogelijk vermeden. Een van onze outsiders stelde voor om meer risico te nemen: wél iets leuks met de cliënt ondernemen, en dan maar accepteren dat het de volgende dag wat minder goed met hem gaat. Een ander fenomeen dat we zagen, is dat er op de werkplek weinig plaats is om te praten over moeilijke ervaringen, emoties en mogelijke trauma’s. Op een van onze bijeenkomsten hoorde ik een begeleider zeggen: ‘Ik vind het werken met deze cliënten heel spannend, maar dat vertel ik liever niet.’’

Er is een ‘eilandjes-gevoel’

‘Wat ook opvalt is de eenzaamheid. Hoewel er veel mensen bij één cliënt betrokken zijn, zijn het eilandjes. Medewerkers hebben dikwijls behoefte aan een vaster team, of meer contact met de gedragsdeskundige. Ouders zeggen: wij hebben zoveel kennis over ons kind, maar we worden niet betrokken. Door dat ‘eilandjes-gevoel’ worden incidenten in de complexe zorg al snel conflictsituaties. Terwijl het zaak is om juist als het moeilijk is, bij elkaar te blijven. De sleutel is om elkaar dan op te zoeken.

Behoefte aan meer huiselijkheid

Ook het belang van huiselijkheid is een terugkerend thema. Er zijn veel appartementen met een systeemplafond of ‘hufterproof’ kamers, met alleen een bed en een stalen wc. In de ogen van diverse outsider-onderzoekers draagt dat bij aan de ontmenselijking van hun cliënt. Door dit om te keren, ontstonden er mooie voorbeelden. Zoals een cliënt die al jaren ‘kamerverzorging’ had en afgezonderd leefde. Een van de begeleiders nam hem onlangs mee naar haar huis om samen boven een vuurkorf marshmallows te roosteren. Dat is natuurlijk fantastisch.’

Praktijkvoorbeelden

‘Alles staat of valt met de vraag of je in de keuken durft te laten kijken’

Lonneke Groothuis, teamleider bij Prisma

‘Als het slecht gaat met Merel, is ze verbaal agressief, laat zich op de grond vallen of doet zichzelf pijn. Dan kan ze geen prikkels hebben en laten we haar met rust, was altijd onze insteek. Onze outsider-onderzoeker Anne sloot simpelweg aan bij wat ze bij Merel zag. Ze ging rustig met haar puzzelen. Ook als het slecht ging, mocht ze binnenkomen. Dan maakten ze een kleiner puzzeltje.

We hadden besloten dat we Anne altijd zouden laten meedenken. Bij zo’n project valt of staat alles met de vraag of je in de keuken durft te laten kijken. We weten nu: negen van de tien keer is de neurologische verklaring voor Merels buien minder belangrijk dan gewoon wat komen puzzelen. Tijdens ons multidisciplinair overleg hebben we daarom allemaal iets persoonlijks bedacht om bij haar te kunnen doen. Een van mijn collega’s lakt bijvoorbeeld haar nagels. Voor het team was die nieuwe omgang spannend. We zijn deze gedachte op de hele locatie gaan toepassen, ook op de crisislocatie waar ik nu leidinggevende ben. Dat betekent: kijk naar het gedrag en de situatie en begin klein.’

‘We zijn totaal anders gaan denken en handelen’

René van Dijk, regieleider/teamleider Severinus

‘De grote waarde van Mats, onze outsider-onderzoeker, was dat hij visualiseerde wat hij om zich heen zag. Bijvoorbeeld een cultuur om niet je kop boven het maaiveld uit te steken. We waren altijd bezig om incidenten te voorkomen. Mats liet ons inzien dat dat een onbereikbaar doel was. Hij tekende een afgeplatte golf om te laten zien wat dat betekent. Eigenlijk ben je dan een soort hospice, zei hij.

Iedereen in ons team is inmiddels totaal anders gaan denken en handelen. We durven positieve activiteiten met onze cliënten te ondernemen en geven ruimte aan negativiteit, waardoor de cliënt niet op zijn tenen hoeft te lopen. De cliënt van Mats liep naakt rond en maakte driemaal per dag zijn kleren stuk. Zijn eten gooide hij tegen de muur, hij automutileerde en had een molest-bestendig appartement. Nu draagt hij mooie kleren, haalt zelf zijn eten uit de keuken en heeft plezier. Automutilatie komt nog voor, maar we doen er niet meer zo ingewikkeld over. Het belangrijkste is dat we iedereen in ons team in zijn waarde laten. Dit effect had ik nooit durven bevroeden. Voorheen zat er regelmatig een collega bijna te janken, mensen liepen vast of namen ontslag. Nu zie ik soms iemand huilen omdat ze mooie veranderingen ziet bij een cliënt.’

‘We proberen overal in de organisatie met een frisse blik naar situaties te kijken’

Rika Klein, zorgmanager op twee locaties bij Stichting Vanboeijen

‘Het mooie van onze outsider Peter was dat hij rake vragen stelde over blinde vlekken. Over de kwaliteit van leven, bijvoorbeeld. We hebben geleerd om bij de cliënt waarin hij zich verdiepte, wat ‘kleiner’ te kijken. Vaak hebben we in de zorg de neiging om meteen grote stappen te willen zetten. Nu vroegen we ons af: hoe kunnen we deze cliënt meer huiselijkheid bieden? We zijn nu aan het onderzoeken of deze cliënt een volière voor zijn raam kan krijgen, met een eigen vogeltje.

Ook vroeg Peter zich af waarom alle begeleiders op dezelfde manier met de cliënt zouden moeten omgaan. Nieuwe begeleiders, die nog nooit escalaties met hem hebben meegemaakt, zijn veel onbevangener. Waarom zouden zij dan niet een langere wandeling met hem kunnen maken? We proberen nu overal in de organisatie met een frisse blik naar situaties en processen te kijken. We vragen onszelf vaker af waarom we dingen op een bepaalde manier doen. Ik zou het van enorme meerwaarde vinden als dit op veel meer plekken in de gehandicaptenzorg mogelijk was.’

In 2023 trekt een expositie door het land met de bevindingen. De Universiteit voor Humanistiek heeft een leermodule over bevindingen van WAVE voor zorgprofessionals op haar website geplaatst.

Meer weten: projectwave.nl

Dit artikel komt uit eerste editie van 2023 van Markant, het tijdschrift van de VGN.