Bert Natter over het leven met zijn dochter Lidewij

Boek over zijn dochter

‘Ze was er plotseling nog maar één keer in de week, in plaats van elke dag’, zegt schrijver Bert Natter over de periode waarin hij begon aan het boek over zijn dochter, Leven met Lidewij. ‘Ik dacht: als ik wil schrijven over het leven dat we hier als gezin hebben geleid, dan is nu het moment.’

Miste je haar?

‘Ja, haar vertrek kwam ook heel plotseling, tijdens de eerste coronalockdown. Ze zou een paar dagen gaan wennen in een woning, maar er was eigenlijk geen keuze: ze moet gewoon daar blijven. School was afgelopen en je kunt haar niet alleen laten. Tijdens het schrijven kwam ze me weer heel nabij, dat ving het gemis enigszins op. En ik kreeg al schrijvend een ronder beeld van wie zij is, terwijl ik dacht dat ik alles al wist.

Als romanschrijver ben ik gewend om in het hoofd van anderen te kruipen, die eigenlijk helemaal niet bestaan. Nu kroop ik in het hoofd van Lidewij, ik wilde beschrijven hoe zij de wereld ervaart. Ik realiseerde me nu pas dat ze niet echt kan rekenen. Je kunt haar allerlei rijtjes aanleren, maar dat is eigenlijk taalvaardigheid. Als je vijf dingen op tafel legt en je haalt er één weg, dan is het inzicht dat het er nu vier zijn heel lastig voor haar. Dat had ik al die jaren dat wij met juffen en meesters over haar rekenvaardigheid spraken niet gezien. Dat zie je pas achteraf.’

Is de band van een ouder met een kind met een beperking sterker?

‘Het is een andere band. Een kind zonder beperking maakt een intellectuele ontwikkeling door. Daar kun je op een gegeven moment verstandelijk mee praten over hoe de wereld in elkaar zit. Met Lidewij kan dat niet, mijn band met haar is veel meer gestoeld op gevoel en lichamelijkheid. Knuffelen en zo. En je weet dat die relatie altijd zo zal blijven. Ed Leeflang, die ook een dochter met een verstandelijke beperking had, schreef in een gedicht over haar, dat ze nooit zal kunnen zeggen: dat ben ik niet met je eens. En dat ervaart hij als een gemis. Zo is het met Lidewij ook, ze zal het nooit oneens met me zijn, behalve dat ze wel een koekje wil. De verhouding is daarmee voorgoed ongelijk.’

Je boek is anders dan de meeste ervaringsverhalen van ouders. Het lijkt meer een essay.

‘Ik hoor van mensen dat ze na het lezen van dit boek echt een idee hebben van wie Lidewij is, terwijl maar ongeveer honderd bladzijden echt over haar gaan. De rest gaat over aspecten van het leven met een beperking. Ik wilde dat dit boek ook interessant is voor lezers die niet persoonlijk betrokken zijn bij dit onderwerp. Ik zoem steeds in op Lidewij en dan weer uit, zo krijg je een wat breder beeld.’

Je schrijft uitgebreid over de manier waarop schrijvers en filosofen door de geschiedenis heen keken naar mensen als Lidewij. Waarom?

‘Toen ik begon wilde ik weten of er meer boeken zijn zoals dit. En het boek van Pearl S. Buck over haar dochter, The Child Who Never Grew uit 1954, is het beste en ongelofelijk genoeg ook het eerste voorbeeld van een schrijver die uitgebreid stilstaat bij het leven van zijn of haar kind met een beperking. Ik heb allerlei vrienden en historici gevraagd of ze voorbeelden wisten, maar dat was dus niet het geval. Als je bijvoorbeeld zoekt naar boeken over mensen die in de Eerste Wereldoorlog een arm of been zijn kwijtgeraakt, dan kun je daar een wand mee vullen, maar als je hiernaar kijkt, dan is de spoeling veel dunner.’

En de manier waarop filosofen over mensen met een verstandelijke beperking dachten, was vaak heel negatief.

‘Pijnlijk ja. Luther is heel hardvochtig, Hugo de Groot net zo. En John Locke, de Verlichtingsdenker – je mag ze niet langs de maatlat van onze tijd leggen, maar een beetje menselijkheid mag je wel verwachten. Montaigne is een uitzondering. Hij schrijft dat we niet kunnen bevatten wat in de ogen van de Heer volmaakt is en wat niet, dus we moeten alle schepselen gelijk waarderen. Maar zo denken de meesten niet, dat is shockerend. En dat duurt heel lang. Oliver Sacks beschrijft een jonge vrouw die eigenlijk was gereduceerd tot allerlei dingen die ze niet kon. Dan gaat hij naast haar zitten en hebben ze een gesprek van mens tot mens – dat raakt mij wel. Dat is hoe ik wil dat Lidewij wordt gezien, niet als iemand die van alles niet kan.

Zelf doet Lidewij dat trouwens helemaal niet. Ze maalt er niet om als iemand niet kan praten, of moeite heeft om uit te leggen wat hij wil – dan heeft ze alle geduld van de wereld. Zij neemt zichzelf niet als maatstaf.’

Dus dat is iets wat we van haar kunnen leren.

‘Dat vind ik wel. Niet dat ik er zelf een ster in ben, ik kan ook ongeduldig zijn met iemand die anders is dan ik, maar ik vind het wel een heel mooie houding.’

Ze maakt ook grapjes met ‘papa pannenkoek’. Een familietrekje?

‘Ja er zitten in onze familie veel mensen die grappig zijn en in ons huishouden hebben we veel plezier samen, dat heeft ze ongetwijfeld meegekregen. Je kunt veel plezier met haar hebben, zeker als ze in goede doen is. En dat is mede afhankelijk van je eigen vooruitziende blik, waarmee je haar door de dag heen manoeuvreert.’

Want er zijn ook woede-uitbarstingen…

‘We hebben pedagogische gezinsondersteuning gehad. Dan bekeken we filmpjes van situaties, waarvan we leerden hoe je je zo kunt gedragen, dat iets niet gebeurt. Want als ze eenmaal boos wordt, dan krijg je haar niet meer terug door te zeggen: denk nou eens na! Dat heeft helemaal geen zin. In zo’n filmpje zie je jezelf verschillende dingen tegelijk zeggen: ga nou eerst even dit en dan – dan komen er al drie of vier bevelen tegelijk binnen. Het moet één aanwijzing zijn, het moet duidelijk zijn.

Een ondersteuner zei ook: zolang jij in beeld blijft, ben je de brandstof voor haar boosheid. Ze is boos en vindt dat dat door jou komt. Terwijl je in zo’n filmpje ziet dat ik blijf staan, of zelfs tegen haar in ga. Dan is het advies: ga achter de deur staan, zorg ervoor dat ze weet dat je er bent, terwijl ze je niet ziet. Dat gebeurt nu ook nog wel eens als ze hier is. Dan loopt ze boos naar boven en dan laten we haar maar even. Dan ga ik later naar boven, als de boosheid is weggeëbd en dan heeft ze alleen nog behoefte aan troost. Dat je laat zien dat je begrijpt dat ze boos was.’

Waarom noem je in het boek niet de namen van organisaties die haar ondersteunen?

‘Omdat het verhaal toch al heel privé is.’

Je beschrijft een instellingsterrein in de buurt van jullie woonplaats Baarn, waarvan je niet wilde dat ze er ging wonen.

‘We kennen veel mensen die er wonen en Lidewij vindt het er erg leuk. Voor sommige woningen klopt dat ook, maar niet voor allemaal. Nu woont ze bij Christophorus.’

Was je bang dat ze in een geïsoleerde setting terecht kwam?

‘Ja, maar dat heeft niet alleen met de zorg te maken. Rond Baarn zie je wel groepjes mensen met een beperking rondwandelen, maar als ik in het restaurant van Kasteel Groeneveld met Lidewij een kop koffie drink, kom ik bijna geen mensen met een beperking tegen. Ze worden naar de rand van de samenleving geduwd en als ze dan ook nog eens ergens terecht komen waar een televisie aanstaat waar niemand naar kijkt, dan vind ik dat je dat niet kunt maken. Die begeleiders werken natuurlijk heel hard, maar ik zie soms toch dat er drie invallers met elkaar staan te praten in de keuken, terwijl in de kamer vier of vijf mensen naar een televisiescherm zitten te staren. Dan denk ik: jongens, zet ze allemaal in een rolstoel en ga een rondje lopen! Gelukkig gebeurt het vaak ook wel.

Lidewij is nu met een paar begeleiders en bewoners mee geweest naar de moskee, waar ze een rondleiding hebben gekregen. Ze vond het fantastisch! Ze hield niet op met vertellen wat ze had meegemaakt: ‘We moesten onze schoenen uit en ik moest een hoofddoek om.’ Ze hoeft helemaal niet naar Zuid-Amerika om iets bijzonders te beleven!

Ze werkt nu drie dagen in de week op een kinderboerderij in Soest. Dat is haar connectie is met de maatschappij. Maar je moet echt geluk hebben om zoiets te vinden. Je hebt ook restaurants waar mensen met een beperking werken, maar dat is dat meteen hun unique selling point. Je doet er rustig aan, misschien krijg je een deel van de bestelling verkeerd, maar dat maakt deel uit van de charme. Het is niet zo dat je zeven café’s hebt waar ook iemand met een beperking werkt. Nee, in eentje werken ze allemaal en in zes werkt er geen één. Het blijft een afgescheiden wereldje.’

Moet de zorg zich meer inspannen om mensen met een beperking meer te laten deelnemen in de samenleving?

‘Ik vind het moeilijk om er in zijn algemeenheid iets over te zeggen, want er zijn ook kinderen die heel kwetsbaar zijn of die ouders hebben die niet in de buurt zijn – dan is het misschien niet zo’n goed idee dat zij vol in de maatschappij staan. Maar ik zag laatst voor het eerst een oud filmpje van Lidewij in het Baarns kinderkoor. Toen schoot ik helemaal vol. Ik dacht: dit was de enige keer dat ze in een clubje zat dat gemengd was, niet een apart groepje. Als ze dan hoofd schouders knie en teen deden, was Lidewij nog bij het hoofd en de rest al bij de tenen, maar bij de volgende ronde liepen ze weer gelijk.

Kijk, jij schrijft over gehandicaptenzorg, maar bij een tuintijdschrift zou je ook aardig mee kunnen doen. Ik ook, met mijn journalistieke ervaring. Maar als je in een team zou komen met allemaal atoomgeleerden en jij zou moeten notuleren, dan zouden ze al snel zeggen: aan jou hebben we niets, je loopt alleen maar in de weg. En we redeneren in onze samenleving een beetje zoals die atoomgeleerden. We zeggen: als je niet vlot genoeg kunt spreken, dan kun je niet meedoen. Alles in onze samenleving is erop ingericht dat je dat wel kunt, dat je een atoomgeleerde bent. Anders kun je niet meedoen.’

Boek van Bert Natter

Leven met Lidewij, Een reis door de wereld van mijn dochter. Amsterdam, Thomas Rap, 2022. Prijs 23,99 euro.

Dit artikel komt uit de mei-editie van Markant, het tijdschrift van de VGN. In deze editie lees je ook hoe Solange en Omayra dankzij het IPS-traject een leuke betaalde baan kregen.