Prachtig boek over de strijd van Romana Vrede om haar zoon een rol te laten spelen in de maatschappij

De nobele autist is even eigenzinnig als haar onderwerp

Een van de beste actrices van ons land, Romana Vrede (1972), schreef een boek over haar zoon Charlie, die autisme en verstandelijke beperking heeft. Je zou kunnen zeggen dat De nobele autist even eigenzinnig is als haar onderwerp. Op de een of andere manier nodigt iemand met wat in zorgjargon een ‘disharmonisch profiel’ heet uit om er geen saaie, chronologisch geordende biografie over te schrijven.

'Een boek dat je kind recht doet'

Als je begint bij de geboorte krijg je immers een verhaal over alle momenten in het leven van je kind waarop het achterbleef vergeleken bij ‘gewone’ kinderen - kortom de hele opsomming van onderzoeken, rapporten en slechtnieuwsgesprekken waarin alles waartoe je kind niet in staat is de leidraad vormt. Als ouder wil je een boek schrijven dat je kind recht doet, niet ten opzichte van het gemiddelde, maar zoals het is ten opzichte van zichzelf.

Wel een roman, maar niet verzonnen

De nobele autist wordt door de uitgeverij gepresenteerd als een roman en al speelt de verbeelding in dit bijzondere boek een hoofdrol, verzonnen is het zeker niet. Het is door de bijzondere vorm een roman, niet door de inhoud, die lijkt me grotendeels ‘echt gebeurd’. Vrede doet iets wat ik zelf nooit zou hebben gedurfd, omdat ik daarvoor veel te bijgelovig ben. Als startpunt voor haar verhaal neemt ze namelijk het in de toekomst gelegen moment dat zij er niet meer is en Charlie zonder zijn moeder op zijn sterfbed ligt.

Theatrale effecten

Ik vermoed dat Vrede literaire en theatrale effecten nodig heeft gehad om over zichzelf, haar moederschap en vooral over Charlie te kunnen schrijven, over wie ze liefkozend schrijft dat hij aan het Oops, wrong planet syndrome lijdt.

Ouders als lastpost

Als vader van een kind met autisme en een meervoudige beperking herkende ik veel in dit prachtige boek, onder andere Vredes inspanningen om te zorgen dat haar kind wordt gezien als iemand die er net zo goed toe doet als iedere ander: ‘Ik wilde per se dat jij een rol speelde in deze maatschappij.’ Dit is een strijd die je als ouder moet voeren, vaak eerst al in je eigen kring (familie en vrienden die vinden dat je je aanstelt), dan in je eigen omgeving (andere ouders in de speeltuin die je aankijken alsof je kind gek is en jij het mishandelt), vervolgens bij allerlei instanties en bij zorgverleners, die ouders regelmatig niet zien als een expert op het gebied van hun kind, maar als een lastpost die zich met hun werk bemoeit. Vrede schrijft in het boek een boze brief aan een ‘autismespecialist’, die haar onder andere verwijt dat zij als moeder niet voor haar zoon strijdt, maar dat zij haar zoon inzet in haar strijd om als moeder erkenning te krijgen.

Feel-good-scene: Charlie gaat boodschappen doen op de markt

Daartegenover staan gelukkig ook heel fijne scènes. In enkele schitterende bladzijden, waar je zo een scène voor een feel-good-film van zou kunnen maken, beschrijft Vrede hoe ze het voor elkaar krijgt dat Charlie op zaterdagmiddag met tas en pinpas zelf boodschappen gaat doen op de drukke markt die hij zijn hele leven al kent. Het is een proces dat maanden heeft geduurd. Dankzij de gezamenlijke inspanning en het engelengeduld van Vrede, begeleiders, marktkooplieden en Charlie zelf lukt het hem op een dag om alles zelf te doen: ‘Dit is vast hoe The Voice Kids-ouders zich voelen.’

Samenwerking tussen kind, ouders, omgeving en zorgverleners

De samenwerking tussen het kind, de ouders, de omgeving en zorgverleners lijkt me de sleutel om kinderen als Charlie recht te doen en ze onderdeel te laten zijn van de maatschappij. Of zoals Vrede over het pgb aan haar zoon schrijft: ‘De gedachte achter het budget is nobel, maar het had als gevolg dat jij naast de samenleving kwam te staan, ontdaan van je burgerplichten maar ook van je rechten.’ Daarom zou het ook zo mooi zijn als mensen die in de zorg werkzaam zijn boeken als De nobele autist zouden lezen, want zo kunnen ze zien dat financiële ondersteuning van mensen met een beperking prachtig is, maar dat we er daarmee nog lange niet zijn.

Trots op Charlie

Tijdens het lezen leer je langzaam van moeder en zoon te houden. Wat mij betreft mag Romana Vrede inderdaad trots op Charlie zijn, en op zichzelf, als actrice, als schrijfster en als moeder.

Informatie

Schrijver Bert Natter, zelf vader van een dochter met een beperking, schrijft een serie blogs over romans waarin mensen met een beperking voorkomen. 

In het meinummer 2023 van Markant verscheen een interview met Bert Natter

Romana Vrede, De nobele autist, Arbeiderspers, 2022.