Op bezoek bij de Raphaëlstichting, waar Mila mag zijn wie ze is

Gesloten afdeling bij de Raphaëlstichting

Mila, inmiddels veertien jaar, neemt een slok van haar sapje, terwijl ze met begeleiders en andere jonge bewoners in de gemoedelijke woonkamer aan tafel zit. Ze is vrolijk en uitgelaten. ‘Heb je hoofdpijn’, vraagt ze plagend aan Anne-Miek van den Bergh, groepsleider bij de Raphaëlstichting, waar Mila in een ruim appartement in een gesloten afdeling woont. ‘Gelukkig niet’, krijgt ze als antwoord. ‘Heb je een baby in je buik?’ lacht Mila, die het antwoord al wel weet. Dan wil Mila verstoppertje spelen en verdwijnt achter de gordijnen.

Mila heeft grote vorderingen gemaakt

Het contrast met drie jaar geleden is groot. Toen kwam Mila vanuit thuis terecht bij de Raphaëlstichting in het Noord-Hollandse Tuitjenhorn. De organisatie die in een landelijk gebied bij de duinen ligt, bestaat uit verschillende huizen en gebouwen en biedt zorg aan 110 personen met een verstandelijke beperking. Mila had grote gedragsproblemen en was onhandelbaar. Elke dag waren er incidenten waarbij ze bijvoorbeeld spuugde, sloeg en met spullen gooide. ‘Ze voelde zich niet veilig en zocht grenzen op’, vertelt persoonlijk begeleider Marit Dekker, die met haar collega’s in een vergaderzaal zit om te vertellen over de grote vorderingen die Mila heeft gemaakt.

Tanden poetsen wilde ze niet

Ze herinneren zich hoe Mila in het begin niet wilde dat haar tanden werden gepoetst, haar haar werd gekamd of gewassen, of nagels werden geknipt. ‘Ze trok zich terug, paste niet in de groep en kon niet omgaan met andere kwetsbare kinderen. Je kon haar geen moment alleen laten’, zegt Van den Bergh. Wat ook niet hielp was dat ze naar de dagbesteding in Den Helder ging. Omdat haar gedrag te heftig en onvoorspelbaar was om met een groepsbusje te gaan, reed een taxi met Mila en een medewerker heen en terug.

Kijken naar wat ze nodig heeft

Tot opluchting van iedereen werd daar snel een punt achter gezet. De begeleiders bij de Raphaëlstichting verdiepten zich in wie Mila was en hoe ze haar konden helpen. ‘Je kijkt naar de hele mens om te zien wat ze nodig heeft’, zegt neuropsycholoog Mandy Rollé - van der Schans. ‘Mila heeft een ernstige verstandelijke beperking. Verbaal kan ze heel sterk zijn. Maar sociaal-emotioneel is ze een peuter. Alles kan okay zijn, maar vijf minuten later kan ze schreeuwend door de gangen gaan.’

Meer structuur in haar leven

‘We werken vanuit een cliëntgericht systeem. Zo hebben we het dagprogramma tot in de puntjes op Mila afgestemd,’ zegt Rollé - van der Schans. Er kwam daardoor meer structuur in haar leven. ‘Het is heel belangrijk dat er regelmaat en duidelijkheid is’, vertelt persoonlijk begeleider Dekker. Ook zetten ze een speciaal Mila-team op, want een klik is cruciaal. Elke begeleider is nu van negen uur ’s ochtends tot acht uur ’s avonds met Mila.

Zorg is echt op haar afgestemd

Het Mila-team, dat vijf medewerkers telt en wordt uitgebreid, heeft in een plan elke stap in de dag uitgeschreven. ‘Soms ook op woordniveau: wat zeg je wel en wat zeg je niet’, legt Dekker uit. Als Mila bijvoorbeeld meer spanning laat zien, staat dit uitgewerkt in het dagprogramma. ‘Zij kan dan bijvoorbeeld niet meer zelfstandig activiteiten ondernemen zoals brood smeren. De begeleiding neemt dit dan van haar over’, zegt Rollé - van der Schans. ‘We werken met Mila niet via een specifieke methode. Het is echt afgestemd op haar. Er is voor haar de gehele dag meerzorg waardoor wij kunnen ondersteunen wanneer nodig. Dit is de ene dag meer dan de andere.’

We brachten rust waarin Mila kon groeien

Mila begon met één ochtend op de dagbesteding van de Raphaëlstichting, waar een begeleider samen met haar een cake bakt, knutselt, post bezorgt of poetst. ‘Als er soms geen meel is om te bakken, kan Mila escaleren. Maar ze kan ook weer heel flexibel zijn’, zegt persoonlijk begeleider Dekker. Het ging langzaam beter. Het vaste team, de structuur en duidelijkheid brachten rust waarin Mila kon groeien. Alles wat vroeger niet goed ging, gaat nu beter. Al zorgt het nog wel voor spanning bij Mila. ‘Medewerkers kunnen haar daar vaak goed bij begeleiden. Al zijn er nog wel escalaties’, zegt neuropsycholoog Rollé - van der Schans. Maar haren wassen, tandenpoetsen en nagels knippen zijn een minder groot probleem. Mila kan zichzelf aankleden en eten met bestek. Ze drinkt haar sapje op de groep. De begeleiders kunnen haar zelfs eventjes alleen laten. Ze is dan op haar kamer, met de begeleiding in de buurt.’

Ze mag zijn wie ze is

Mila heeft humor, maakt grapjes en mag graag plagen. Haar verjaardag, Kerst en Sinterklaas zijn grote gebeurtenissen. ‘Het lontje is dan korter’, zegt groepsleider Van den Bergh. Als ze boos is kan ze nog altijd ongewenst (psychisch) gedrag laten zien. ‘Het is een pittige tante. Maar waar ze voorheen dagelijks escaleerde, is dat nu nog maar eenmaal per maand’, vertelt Rollé - van der Schans. Dekker voegt daaraan toe: ‘Ze blijft heel complex, maar ze mag zijn wie ze is. Als ik zie dat ze niet blij is, knuffelen we even. Dat werkt bij haar. Ze is ook nog best jong.’

Drie ochtenden helpen in de linnenkamer

‘Wil je een korte video zien?’ vraagt Van den Bergh. Op haar telefoon staat een filmpje van Mila die met een vouwplank netjes een T-shirt opvouwt. Trots kijkt Mila, gekleed in een leuk jurkje en panty in de camera. Tegenwoordig helpt Mila drie ochtenden in de linnenkamer met het vouwen van gewassen handdoeken, shirts, broeken, theedoeken en dweiltjes. Soms wel vier bakken. Terwijl Mila voorheen het liefst alleen wilde zijn, lukt het haar om met acht personen in een ruimte te zijn. Bovendien komen er ook nog eens mensen was brengen en halen. ‘Ze vindt de linnenkamer leuk. Ze zegt: ik vouw voor de hele instelling. Alle bewoners hebben gevouwen spullen dankzij mij.’

Samen met haar moeder haalt ze alles uit het weekeinde

Om de week gaat Mila naar haar moeder. ‘Mila vindt het fantastisch. Haar moeder is een betrokken en lieve vrouw die alles voor haar dochter over heeft. Ze doen samen dingen die Mila leuk vindt en halen het allerbeste uit het weekeinde’, zegt Dekker. Mila gaat ook op stap met haar begeleiders. Ze gaan zwemmen of naar de bioscoop. Dekker heeft net een baby en neemt Mila soms mee. ‘Ze is heel lief voor de baby en gaat met een boekje zitten voorlezen. Al blijft het altijd goed opletten.’

Mila ontwikkelt zich verder

Pas nog ging Mila met Van den Bergh naar haar ouders. ‘Het is een gezellige meid en ze wist beter dan ik wanneer de vorige keer was dat we er waren.’ De boswandeling vanochtend pakte wat minder uit, want ze kwamen langs een hondenuitlaatgebied. ‘Ze is bang van honden. Maar het leidde niet tot een drama.’ Het team ziet dat Mila zich verder ontwikkelt. ‘We willen haar meer laten integreren in de groep. Maar daar heeft ze tijd voor nodig’, zegt Rollé - van der Schans.

Mila heeft haar sapje op. Het is tijd om naar haar eigen kamer te gaan. Ze pakt haar L.O.L.-pop, met blauw haar en grote donkere ogen. Als Mila bij de deur staat, drukt ze het poppengezichtje zachtjes op de wang van Van den Bergh om haar een kusje te geven.

Dit artikel komt uit de mei-editie van Markant, het tijdschrift van de VGN. Lees ook het interview met schrijver Bert Natter over het leven met zijn dochter Lidewij.