Boris van der Ham: tuig ‘waakvlamzorg’ op voor de 1,1 miljoen kwetsbaarste Nederlanders

• Lees het opiniestuk hieronder of op de website van NRC.

Ons zorgsysteem past niet voor 1,1 miljoen mensen

Ons zorgsysteem is steeds meer ingericht op de korte klap. Dat wil zeggen: iemand heeft een probleem, en die willen we zo snel mogelijk ‘beter’ maken en weer uit het zorgsysteem kieperen. Bij de circa 1,1 miljoen mensen in Nederland met een lichte verstandelijke beperking (lvb) werkt deze methode in ieder geval niet. Beter zou het zijn als de zorg zich veel meer richt op de levensloop van deze mensen, in plaats van dat we blijven proberen ze in een afgemeten systeem te duwen.

Mensen met onzichtbare beperkingen vallen buiten de boot

De mensen waar het hier om gaat hebben een beperking die je niet altijd meteen ziet. De een heeft de verstandelijke vermogens van iemand in de basisschoolleeftijd. Een ander heeft een beperkt begrip van taal, tijd en cijfers. Weer een ander vindt het lastig sociale contacten te leggen of voor zichzelf te zorgen. Bij velen is het een combinatie van al die beperkingen.

Het is een groep die door de toenemende complexiteit van onze samenleving, steeds meer buiten de boot valt. Dat leidt tot verdrietige cijfers. Twee op de drie mensen met deze beperking ervaren eenzaamheid; 30 procent heeft geen vrijetijdsbesteding en zit permanent binnen. Van de gevangenen in Nederland heeft naar schatting bijna de helft een (lichte) verstandelijke beperking. Deze mensen zijn tegelijkertijd ook kwetsbaarder om juist slachtoffer te worden van criminaliteit en oplichting, ze worden sneller geronseld voor prostitutie en raken sneller verslaafd. Ook in armoede en bij de schuldhulpverlening zijn mensen met een lichte verstandelijke beperking oververtegenwoordigd.

Stabiliteit en houvast

We weten eigenlijk precies wat er nodig is om deze problemen te beperken. Namelijk: stabiliteit en houvast bieden. Dat begint al in de kindertijd. Als een beperking bij een jong kind niet tijdig wordt onderkend, kunnen de spanningen in een gezin behoorlijk oplopen. In sommige gevallen hebben de ouders van verstandelijk beperkte kinderen zelf ook zo’n beperking, en is stabiele gezinshulp essentieel. Maar door de marktwerking in de zorg en de daarbij horende kortlopende aanbestedingen wordt dit in de weg gezeten. Hulpverleners moeten vaak wisselen, waardoor een vast gezicht ontbreekt, en er te weinig vertrouwen wordt opgebouwd.

Ook tijdens de schoolgaande leeftijd zijn er onnodige hindernissen. Er zijn veel minder plekken in het speciaal onderwijs beschikbaar dan nodig, en op reguliere scholen werkt het ‘passend onderwijs’ voor deze groep niet naar behoren. Het gevolg is dat duizenden kinderen op dit moment thuis zitten en geen onderwijs ontvangen. Als het wel lukt om op school te blijven, blijkt het vervolgens heel lastig om door te stromen naar het beroepsonderwijs, omdat begeleiding ontbreekt, waardoor jongeren alsnog uit het onderwijssysteem vallen.

Geen woning, geen werk en plotselinge veranderingen na je achttiende

Als jongeren wél jeugdhulp krijgen, dan houdt deze als bij klokslag op zodra ze achttien worden. De Jeugdwet is immers beperkt tot minderjarigen, maar juist rond deze leeftijd zijn ze het kwetsbaarst voor verleidingen van buitenaf en krijgen ze gedragsproblematiek. Het zou veel logischer zijn om, naar Noors voorbeeld, de Jeugdwet aan te passen zodat de zorg voor jongvolwassenen voortaan drempelloos doorloopt na hun achttiende, en pas stopt als dat niet meer nodig blijkt.

Ook bij het vinden van een woning krijgen licht verstandelijk beperkte jongeren vaak geen urgentie. Dat leidt opnieuw tot een onderbreking van de zorg, met als risico’s uitval, ontsporing en herhaling van probleemgedrag.

Stabiliteit kan ook van werk komen. Maar hier is het systeem al even star. De overheid heeft de financiële regels, voor zichzelf en andere werkgevers, zo ingewikkeld gemaakt dat ze niet meegroeien met de soms wat tragere ontwikkeling van werknemers met dit soort beperking. Juist in onze krappe arbeidsmarkt is het doodzonde dat de kwaliteiten van deze categorie jongeren daardoor vaak niet worden benut.

Volledig aan de grond

Wanneer iemand al die obstakels heeft overwonnen en als volwassene een wat stabieler leven heeft, kan dat ook weer snel omslaan. Vaak wordt dit veroorzaakt door zaken die in ieders leven heftig zijn, maar bij mensen met een licht verstandelijke beperking extra impact hebben. Bijvoorbeeld als ouders overlijden, en het vertrouwde contact met hen wegvalt. Hoewel veel mensen uit deze groep in dit soort gevallen acuut hulp nodig hebben, kunnen zij de weg naar ondersteuning dikwijls onmogelijk vinden zonder hulp. De praktijk is te vaak dat zij eerst volledig aan de grond moeten raken, voordat ze weer een ‘zorgindicatie’ kunnen krijgen.

Waakvlamzorg: op te flakkeren als het nodig is.

Het zou hen, en ons als samenleving, enorm helpen als we erkennen dat deze mensen hun beperking levenslang meedragen. En als er altijd ‘waakvlamzorg’ beschikbaar blijft, die onmiddellijk kan opflakkeren als dat opeens nodig is.

Oproep aan instanties: steek de koppen bij elkaar

Hier ligt ook een duidelijke rol voor de politiek. De organisatie en financiering van zorg moeten aansluiten op de levensloop van mensen met dit type beperking, en niet andersom. Instanties moeten zich daarnaast niet meer terugtrekken op het eigen terrein, maar de koppen bij elkaar steken. Het Rijk, de zorg, verzekeraars, maar ook gemeenten, justitie, politie, werkgevers, woningcorporaties en onderwijs moeten het systeem open durven breken.

Laat alle politieke partijen bij de komende verkiezingen daarom nu eens echt aandacht besteden aan deze kwetsbare groep medeburgers. Mensen met een lichte verstandelijke beperking moeten ieders zorg worden.

Verder lezen

• Lees in onze Visie 2030 hoe de gehandicaptenzorg werkt aan een samenleving waarin iedereen gewoon kan meedoen en een betekenisvol kan leven leiden.
• Lees ook dit NRC achtergrondartikel: Criminelen werven licht verstandelijk beperkten, voor drugshandel en prostitutie. Instanties hebben een ‘blinde vlek’
• Lees ook dit NRC achtergrondartikel: De loopjongens van de Rotterdamse drugscriminelen willen geen loser zijn.
• Lees ook dit NRC achtergrondartikel: Hulpverleners zien blinde vlek voor licht verstandelijk beperkten wél.