Marga Nieuwenhuijse: ‘Artsen moeten beslissingen over kwaliteit van leven aan ouders overlaten’

1. Waarom dit onderzoek? 

‘De afdeling medische ethiek van het Amsterdam UMC en het Emma kinderziekenhuis polsten ons met een onderzoeksvoorstel over kwaliteit van leven bij mensen met (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen ((z)evmb). Iemand zei tegen me: moet je het niet zelf doen? Dat was anders nooit bij me opgekomen. Maar het onderwerp lag me nauw aan het hart, ook als voorzitter van het Platform EMG. 

De afgelopen jaren ben ik steeds meer gaan nadenken over kwaliteit van leven. Deze groep kan niet lopen of praten, heeft een zwakke gezondheid en een cognitieve ontwikkeling van maximaal twaalf maanden. Ik vind dat je altijd op zoek moet gaan naar manieren om de kwaliteit van leven te verbeteren. Voor ouders is het fijn dat wij bij Omega na alle negatieve verhalen in ziekenhuizen vooral naar de mogelijkheden kijken. Maar ik heb ook gemerkt dat als een kind overleed, we er in sommige gevallen vrede mee konden hebben. Ik ben daar genuanceerder naar gaan kijken.’ 

2. Wat is uw conclusie? 

‘Een goede kwaliteit van leven wordt bij deze groep vooral bepaald door het hebben van langdurige relaties van goede kwaliteit. Daarbij gaat het niet alleen om de relatie met ouders, maar ook die met de professioneel zorgverleners. Dat is lastig, gezien de manier waarop de zorg nu is ingericht. Er zijn weinig langdurige zorgrelaties. Kinderen en volwassenen met (z)evmb zien vaak vier tot vijf verschillende gezichten per dag en er is veel verloop onder het personeel. 

Daarnaast heb ik aan ouders gevraagd: wie kan iets zeggen over jouw kind? Opnieuw zijn dat de mensen die een kind langdurig en van nabij meemaken. Dat betekent dat artsen die medische beslissingen nemen, vaak niets kunnen zeggen over de kwaliteit van leven. Toch hebben zij meestal een beslissende stem bij bijvoorbeeld een scoliose-operatie (een verkromming van de wervelkolom, red.) of het plaatsen van een trachea-canule (een luchtpijp, red). Een arts zou zich moeten beperken tot het schetsen van de medische gevolgen: vertellen dat de ouders na een trachea-canule de longen moeten uitzuigen en dat hun kind misschien niet meer op zijn buik kan liggen. Maar de beslissing over wat dat allemaal betekent voor de kwaliteit van leven, moet de arts aan de ouders overlaten.’ 

3. Wat betekent dit voor de praktijk?       

‘Ik heb een handleiding gemaakt met daarin vier aspecten die belangrijk zijn voor de kwaliteit van leven. Dat zijn: emotionele aspecten, zoals kunnen genieten; fysieke aspecten, zoals epilepsie of pijn hebben; relationele aspecten, zoals een liefdevolle omgeving hebben, en het kunnen beïnvloeden van je omgeving. Ouders kunnen de handleiding gebruiken als zij een medische beslissing moeten nemen en in het overleg met de arts. 

Ik hoop dat we heel out of the box gaan nadenken over hoe we de zorg georganiseerd hebben. Mensen met (z)evmb zijn volledig afhankelijk van anderen. Zij kunnen hun kwaliteit van leven niet ‘zelf maken’; dat moeten wij doen. Je kunt kijken of je meer kunt doen om langdurige relaties te bevorderen en meer continuïteit in de zorg brengen. Je zou bijvoorbeeld kunnen experimenteren met nachtdiensten. In woonvoorzieningen wordt veel gewerkt met domotica, waarbij er ‘wakkere wachten’ zijn die met domotica de bewoners in de gaten houden. Ouders vinden dat een crime, omdat die vaak hun kind niet kennen. Je zou één van de mensen met avonddienst kunnen laten slapen op de afdeling. Wanneer de domotica iets signaleert, kan de wacht hem of haar wekken.’ 

4. Hoe was het om dit onderzoek te doen? 

‘Het omgaan met computerprogramma’s is niet mijn ding. Bij het coderen was ik steeds bang dat de data de verkeerde kant op zouden vliegen en ik alles kwijt zou zijn. Inhoudelijk was dit een kolfje naar mijn hand. Ik ben al 33 jaar met deze groep bezig, dan is verdieping juist fijn. Wel vond ik het moeilijk om conclusies te moeten trekken waar ik als organisatie ook niet aan kan voldoen. Wij hebben bij Omega óók krapte en personeelsverloop, hoewel wij daar als dagbehandeling iets minder last van hebben dan organisaties met woonvoorzieningen.’ 

5. Wat gaat u nu doen?  

‘Ons onderzoeksgroepje heeft subsidie gekregen voor onderzoek naar veroudering bij dezelfde groep. Daarnaast zijn we vorig jaar gestart met onderzoek naar tacit knowledge, ofwel onbewuste kennis bij ouders en zorgprofessionals over de signalen van kinderen. We willen weten: hoe bouwen zij tacit knowledge op en kun je die ook op anderen overdragen? 

Dit wordt mijn laatste jaar bij Omega. Ik hoop mij in de komende jaren bezig te blijven houden met wetenschappelijk onderzoek en de resultaten voor de praktijk verder uit te werken. Ik ben met 62 jaar niet meer zo piep. Bestuurder ben je 24 uur per dag en zeven dagen per week, maar wetenschappelijk onderzoek kun je parttime doen. ’ 

Marga Nieuwenhuijse, A life worth sharing, Understanding quality of life of persons with profound intellectual and multiple disabilities. Het onderzoek werd uitgevoerd bij het Amsterdam UMC, locatie AMC, in samenwerking met Stichting Omega. Dick Willems en Hans van Goudoever waren promotoren en Erik Olsman copromotor.