Johanna Haanstra: ‘Families zijn het belangrijkste netwerk van mensen met een beperking’

Interessante gesprekken over familie

Moeilijk, mooi, hartverwarmend, rotvervelend, beregezellig, confronterend, ontspannen en vertrouwd. Als je denkt aan familie, is de kans groot dat het hele scala aan omschrijvingen voorbijkomt. De meeste families zijn vaten vol tegenstrijdigheden en naar iemands broer, zus, vader of dochter vragen, levert bijna altijd interessante gesprekken op.

Voor mensen met een beperking is familie het belangrijkste netwerk

De relatie met familie is voor velen van ons veelzijdig en betekenisvol. Eentje waarbij, zoals een onderzoeker het laatst zei, waardevolle ervaringen hand in hand gaan met uitdagingen. De betreffende onderzoeker deed een studie naar het leven van gezinnen waarvan een van de kinderen een verstandelijke beperking heeft. Want ouders, broers en zussen zijn vaak een belangrijke steunpilaar in het leven van iemand met een beperking. Binnen het programma Gewoon Bijzonder richten we ons op stevige netwerken rondom mensen met een beperking, en familie is in sommige gevallen misschien wel het meest stevige netwerk in hun leven. Daarom is er de laatste tijd steeds meer aandacht voor de vraag: hoe is die situatie eigenlijk voor hen?

Congres Focus op Onderzoek: broers en zussen willen betrokken zijn

Tijdens het congres Focus op Onderzoek aan het begin van de zomer, woonde ik een workshop bij waarin drie onderzoeken rond familie aan bod kwamen. Eén van de deelsessies ging specifiek over broers en zussen van mensen met een beperking. Wat daarbij opviel, was de enorme betrokkenheid die zij vaak laten zien. Natuurlijk heeft niet iedereen met een beperking broers en zussen, en natuurlijk is geen enkel gezin hetzelfde. Maar veel mensen die deelnamen aan onderzoek over dit onderwerp, gaven aan dat ze het fijn vonden er voor hun broer of zus te zijn. Gezellig iets samen doen, op welke manier dan ook, betekende veel voor hen. Samen naar een bijeenkomst of een dagje uit, maar ook juist iets alledaags als zere voeten masseren. Persoonlijk vond ik dat een mooi contrast met verhalen die ik eerder hoorde van ouders. Die proberen namelijk vaak om broers en zussen ‘buiten schot’ te houden om ze een ‘normaal’ leven te geven. Maar diezelfde broers en zussen willen juist betrokken zijn, hoe uitdagend de situatie soms ook is.

Burn-out bij ouders van kinderen met een verstandelijke beperking komt veel voor

Meer tijd doorbrengen met je broer of zus is in veel gevallen niet alleen waardevol, het lost mogelijk ook een probleem op. Namelijk: overbelasting en burn-out bij ouders. In een andere deelsessie werd namelijk duidelijk dat er reden is om aan te nemen dat dit veel voorkomt bij ouders van kinderen met een beperking. Dat vind ik niet raar. Zelfs zonder kinderen met een beperking is het moderne gezinsleven al druk en hectisch genoeg. Als je naast alle ‘gewone’ ballen ook nog allerlei zorgballen in de lucht moet houden, is het aannemelijk dat stress en burn-out om de hoek komen. Ondertussen ervaren de kinderen door alle hectiek zelf ook de nodige druk, zowel feitelijk als moreel. Ze kunnen in een loyaliteitsconflict terechtkomen, met mogelijk (nog meer) stress tot gevolg.

Nieuw onderzoek naar overbelasting ouders

Binnenkort start een onderzoek naar overbelasting bij ouders, waarbij de onderzoekers naar aanleiding van hun studie tools ontwikkelen om ouders te helpen. Wellicht is kijken hoe je als gezin met elkaar kunt samenwerken, dus óók met de hulp van broers en zussen, een mooie oplossingsrichting. Natuurlijk wel op een manier die past bij de ontwikkeling van opgroeiende kinderen. Huiswerk moet er bijvoorbeeld niet onder gaan lijden, hoe gezellig het ook is.

Als kinderen de deur uitgaan

Een derde deelsessie van de workshop ging over het onvermijdelijke moment dat de kinderen de deur uitgaan. Dat moment komt er, net als in elk ander gezin. Uitgebreid onderzoek naar dit moment leverde belangrijke inzichten op. Bijvoorbeeld dat gezinnen dit moment zien als groot en vooral definitief. Want als het op een aangepaste woonplek niet bevalt, is teruggaan naar het ouderlijk huis eigenlijk voor niemand meer een optie. Heel gezond, als je het mij vraagt.

Goede voorbereiding uit huis gaan noodzakelijk

Mijn jongste zoon kwam bijvoorbeeld na een buitenlandstudie weer een poosje bij mij wonen, en dat paste gewoon niet meer. Je bent met elkaar in een andere fase beland en teruggaan voelt onnatuurlijk. Maar juist omdat het zo’n definitief moment is, is een goede voorbereiding noodzakelijk. En uit het onderzoek bleek dat gezinnen er versteld van staan hoe snel er plek is om begeleid of verzorgd te wonen. Een van de moeders vertelde: ‘Het voelde daardoor best abrupt allemaal. Ik vond het belangrijk om alles heel goed uit te leggen. Hoe je merkt dat hij verdrietig is, wat hij doet als hij blij is, enzovoort. Het voelde nu niet alsof er genoeg tijd was om dat allemaal met het zorgpersoneel te delen.’

Vraag broers en zussen wat ze willen bijdragen

Deze moeder maakte een goed punt: familie is in het leven van veel mensen met een beperking een constante factor. Niemand weet zo veel van hen als hun familie. En met een beetje geluk blijft dat zo, ook als ouders wegvallen. Broers en zussen zijn mogelijk een belangrijke bron van informatie, continuïteit én welzijn. En ook al is contact houden met broers en zussen soms makkelijker dan in andere gevallen, het loont om actief een plek voor hen in te bouwen in de zorg. Door ze actief de vraag te stellen: wat kan en wil je bijdragen? Misschien zijn er dingen die thuis altijd op een bepaalde manier gingen, die ze kunnen voortzetten in de nieuwe situatie. In het onderzoek gaf een zus bijvoorbeeld aan: ‘Eten en drinken geven vind ik fijn. Dan ben ik in contact met haar en doen we iets samen.’ Als het zo simpel is een mooi moment aan de dag toe te voegen, dan mogen we toch in onze handen knijpen?