Johanna Haanstra: 'Participatie heeft vele vormen'

‘Kijk ik ben generalist’, zegt Johanna Haanstra. Zij is voorzitter van Gewoon Bijzonder, het Nationaal Programma Gehandicapten van ZonMw, dat onlangs van start ging. ‘Er is gekozen voor een voorzitter die generalist is en kennis heeft van de praktijk. Niet een hoogleraar die kennis heeft van de details van de voorstellen. Ik ben meer de verbinder. En ik vind het ook heel leuk om die rol te hebben. Een groep mensen bij elkaar te brengen die allemaal hun eigen deskundigheid hebben, om daar dan het beste uit te halen.’

Kent u de mensen om wie het gaat?
‘Ik ben acht jaar lang wethouder zorg geweest in Almere. In die periode, tot 2010, was hier heel veel vernieuwing in de gehandicaptenzorg. We probeerden daar als gemeente actief aan bij te dragen. Bijvoorbeeld door ervoor te zorgen dat bij de inrichting van een woonvorm direct alle aanpassingen aan de woning plaatsvinden. Officieel wordt er eerst gebouwd en kan er pas een aanvraag worden gedaan als de mensen er wonen. Maar wij zeiden tegen de woningcorporatie: er wordt gebouwd voor mensen met een beperking, veel van hen zijn rolstoelafhankelijk, dus investeer nou meteen in die verlaagde aanrechten, verbrede deuren en aangepaste badkamers.’
‘De gemeenten was vooral betrokken bij mensen die zelfstandig wonen met ondersteuning. Er werd ook wel geïnvesteerd in intramurale ondersteuning, maar dat gaat veel langzamer. En omdat er toen al sprake was van een beweging naar zoveel mogelijk ondersteuning thuis, is het aantal voorzieningen hier ook niet zo groot, maar ik ken ze wel: zowel mensen die intramuraal verblijven als mensen die 24-uurszorg thuis krijgen.’

Wat vond u van de ondersteuning?
‘Bij de lichtere doelgroep vond ik dat er wel iets te winnen is in de variatie aan activiteiten en de toegankelijkheid ervan. Participatie kan vele vormen hebben. Bij mensen met een beperking zie je, net als bij anderen, dat de één van dansen houdt, de ander van schilderen en de derde van tuinieren. Als ik dan zie dat mensen allemaal in hetzelfde busje naar dezelfde dagbesteding rijden, waar ze allemaal dezelfde kraaltjes rijgen, dan denk ik: volgens mij kun je variatie aanbrengen. En misschien kun je deze activiteit ook doen samen met mensen zonder beperkingen. Het is goed om na te denken over de vraag: wat is bijzonder en wat kan gewoon?’
‘En als het gaat om kinderen met ernstige beperkingen, dan vraag ik me vaak af of we wel goed voor de ouders zorgen. We maken het knap ingewikkeld met alle regels. Als je het op je neemt om een kind met ernstige beperkingen zelf te verzorgen, dan vraagt dat offers. Dan denk ik: help dan een beetje, bekijk het niet met wantrouwen.’

U bent ook lid van de programmacommissie van het Nationaal Programma Ouderenzorg. Zo’n programma wilde de gehandicaptensector ook…
‘En dat is gelukt.’

Het eerste heeft een budget van 89 miljoen, het tweede van acht miljoen.
‘Het is een beperkter programma. Het onderwerp ouderen stond acht jaar geleden, toen dat programma begon, hoog op de agenda. Toenmalig staatssecretaris Jet Bussemaker vond dat er meer nodig was dan allerlei kleine onderzoekjes en heeft daar fors in geïnvesteerd. Maar voor gehandicapten is ook het nodige gebeurd. Dit is een vervolg op een eerder ZonMw-programma, Onderzoek voor mensen met een verstandelijke beperking. En we zijn ook nog niet klaar met het gesprek met VWS om te kijken of er niet meer geld beschikbaar is. Ook gaan we kijken hoe we creatief met andere mogelijkheden kunnen omgaan. Er is bijvoorbeeld ook een programma palliatieve zorg. Misschien kunnen we ook daarin iets doen voor mensen met een beperking. En we zijn in gesprek met gemeenten.’

Welke ervaring neemt u mee uit het Nationaal Programma Ouderenzorg naar het Nationaal Programma Gehandicapten?
‘Bij het Nationaal Programma Ouderenzorg hebben we ouderen er zelf ook nauw bij betrokken. Dat gaan we hier ook doen. De doelgroep moet een plek hebben in het programma, om te toetsen of de onderzoeken wel aansluiten bij wat er leeft. Ook hebben we in het Nationaal Programma Ouderenzorg alle onderzoekers laten bijdragen aan een minimale dataset. Zo konden we een database samenstellen met resultaten bij meer dan 37.000 ouderen en 3900 mantelzorgers. Ook in het Nationaal Programma Gehandicapten gaan we kijken, of dat mogelijk is. Als je onderzoek doet met budget uit dit programma, dan is er een aantal vragen dat je in ieder geval stelt. En daarnaast stel je je eigen vragen.’
‘Bij het Nationaal Programma Ouderenzorg wilde ik ervoor zorgen dat wat we maken ook voort bestaat als het programma is afgelopen. Niet dat er alleen een publicatie is, waarmee iemand misschien nog eens wat doet. In het Nationaal Programma Gehandicapten ben ik nu al bezig met de vraag wat er gebeurt als het programma stopt. Wat hebben we dan? Wie nemen het over? Hoe gaat het verder?’

Waarom is het Nationaal Programma Gehandicapten een kennisprogramma in plaats van een onderzoeksprogramma?
‘In een onderzoeksprogramma kijk je welke geleerde mensen welk onderzoek kunnen doen. Als het resultaat er is, moet je kijken wat men er in de praktijk mee kan. Dit is een kennisprogramma, omdat we willen dat kennis die er al is wordt toegepast en als het nodig is verder wordt verrijkt. Dus niet alles opnieuw doen, maar ook bestaande kennis implementeren. We gaan ophalen, verrijken en implementeren. Gebruiken wat werkt en stoppen met wat niet werkt – dat is ook belangrijk.’

Heeft u voorbeelden van methoden die niet werken?
‘Uit een andere sector. Er waren op een gegeven moment 48 pestprotocollen. Toen is gezegd: er zijn er negen die werken. Die gaan we gebruiken, de rest daar stoppen we mee.’

Binnen de consortia van het vorige ZonMw-programma werkten zorginstellingen en onderzoeksinstituten samen om de kennis goed te kunnen verzamelen en toepassen. Wat is het verschil?
‘We gaan nu ook kijken waar je het nog meer kunt toepassen. Dat je de oogst die er al is ook op andere plekken inzet. En als er nog een vraag is, bijvoorbeeld hoe iets kan worden geïmplementeerd, dan gaan we dat ook uitzoeken.’

In de programmacommissie zit maar één hoogleraar. In het Nationaal Programma Ouderenzorg zijn het er zes. Is er wel vertrouwen in de wetenschap?
‘De reden dat er weinig hoogleraren in de commissie zitten, is dat het veld erg klein is. Veel hoogleraren willen zelf een aanvraag indienen. Die ene hoogleraar die er wel in zit misschien ook, maar daar vinden we wel een oplossing voor. De hoogleraren in het Nationaal Programma Ouderenzorg zijn het ook allemaal emeritus, die hoeven zelf niet meer. De wetenschap is erg belangrijk, maar met alleen maar wetenschap kom je er niet. En met alleen maar handen aan het bed komt je er ook niet. We zoeken synergie daartussen. Het onderzoek moet aantonen wat werkt, de praktijk moet kijken wat dat betekent voor de organisatie, voor opleidingen, en voor de ondersteuning. Dat kan de wetenschap weer niet. We hebben iedereen nodig!’

In de commissie zitten ook mensen met een licht verstandelijke beperking. De eerste call voor projecten heeft echter betrekking op mensen met een intensieve zorgvraag. Dat zijn toch andere mensen?
‘Dat vind ik ook wel een spanningsveld. Als het gaat over participatie, dan denken mensen ook het eerste aan mensen met een licht verstandelijke beperking, die je op allerlei plekken in de samenleving ziet functioneren. Als het gaat om participatie van mensen met een intensieve zorgvraag – dan heb ik nog niet zo heel veel voorbeelden gezien van wat dat echt zou kunnen zijn. Ze zullen niet zo snel zelf naar de supermarkt gaan.’

Of bijdragen aan een kennisprogramma…
‘Ik denk wel dat de mensen die de LFB inzet voor een brede doelgroep kunnen praten. Maar ik zoek nog naar een vorm waarin we mantelzorgers kunnen betrekken bij het programma. Wat zien zij en wat vinden zij belangrijk? En de mensen die zelf zorg leveren? Dus we hebben afgesproken dat we breder gaan luisteren naar wat mensen belangrijk vinden.’

Is in de eerste ronde gekozen voor mensen met een intensieve zorgvraag, omdat VWS daar geld voor beschikbaar stelde?
‘Ja, we hebben de opdracht gekregen vanuit de directie Langdurige Zorg van en die heeft hier expliciet om gevraagd. Daarnaast heeft VWS ook allerlei andere wensen en daar willen we ook aan werken, maar dat hebben we nog niet voor elkaar. We zijn druk in gesprek met gemeenten om te kijken of we met hen iets kunnen op het gebied van participatie. En we vragen andere afdelingen binnen VWS waarom ze nog niet meedoen. Daar moeten allemaal nog opdrachten uit voortkomen, maar daar wilden we niet op wachten. We hebben acht miljoen en we hebben een commissie en iedereen wilde graag beginnen. De ambities zijn torenhoog. Dus we vonden dat we gewoon een start moeten maken. En het kan ook een nadeel zijn als je heel veel geld hebt. Je kunt heel veel tot stand brengen, maar als het geld op is, stort het in. Als je weinig geld hebt moet je creatief zijn en gebruik maken van wat mensen al doen – dan blijven de resultaten ook gemakkelijker bestaan als de smeerolie weg is.’

Wat is er veranderd in de ondersteuning van mensen met een beperking en de samenleving als het programma klaar is?
‘Ik vind het belangrijk dat iedereen zelf richting kan geven aan zijn leven. Dat dat niet door anderen wordt bepaald. Dat je je kunt ontplooien, de dingen doen die je leuk vindt en die je nodig hebt om je goed te voelen. En de zichtbaarheid van mensen met een beperking, die de afgelopen jaren al is toegenomen, wordt misschien nog groter. We hebben mensen met een beperking zo lang weggestopt dat anderen niet hebben geleerd hoe je met hen omgaat. Kinderen van nu komen op school al veel meer kinderen met een beperking tegen, maar een paar generaties lang is dat niet het geval geweest. Die mensen hebben nog wel iets te leren. Hoe moet je gedrag interpreteren? Als iemand ineens boos wordt, wat betekent dat dan? Moet ik ervan schrikken, of hoort het erbij? Dat weten we niet meer. Daar zou je mensen bij kunnen helpen. Of we daar als programma helemaal aan toekomen? Het zou mooi zijn, maar we beginnen nu bij mensen met een intensieve zorgvraag.’