Passende chronische zorg voor mensen met verstandelijke beperkingen: nog een weg te banen door het dichte bos

Ketenzorg: dezelfde hoge kwaliteit zorg voor iedere patiënt

Voor de huisarts is het gesneden koek: een patiënt met een diagnose van diabetes type 2, COPD, of een hartziekte komt vrijwel automatisch in de ketenzorg terecht. Die moet ervoor zorgen dat elke patiënt met een van deze ziekten dezelfde hoge kwaliteit zorg krijgt, veelal met ondersteuning van een diabetesverpleegkundige of praktijkondersteuner. Voor het garanderen van hoge kwaliteit zorg voor elke patiënt krijgen huisartsgroepen financiering wanneer zij aan de richtlijnen voldoen. 

Voor mensen met een verstandelijke beperking: een tocht door een dicht bos

Maar wat nu als iemand (kenmerken van) een verstandelijke beperking heeft? Voor deze patiënten kan een diagnose van een chronische ziekte het begin zijn van een ingewikkelde tocht door een dicht bos, langs allerlei zorgverleners, onduidelijke afspraken en ingewikkelde informatie. Er is geen duidelijk pad en elke boom ziet er anders uit. Als gevolg hiervan komt de patiënt soms afspraken niet na of wordt medicatie niet ingenomen. Is de zorg voor chronische ziekten dan wel passend voor mensen met een verstandelijke beperking? 

Een chronische ziekte op jongere leeftijd

Een eerste stap in het beantwoorden van deze vraag is het in kaart brengen van de groep patiënten, want deze patiëntgroep is vaak niet in beeld bij zorgverleners. Uit het onderzoek bleek dat mensen met een verstandelijke beperking vaak al op jongere leeftijd een diagnose hebben van een chronische ziekte. Ook hebben zij vaker, naast diabetes, COPD, of een hartziekte, ook andere chronische ziekten. Mannen met een verstandelijke beperking hebben het vaakst een of meer chronische ziekten, terwijl in de algemene bevolking vrouwen de hoogste ziektelast dragen. Het is dus belangrijk om alert te zijn op deze verschillen, en mensen met een verstandelijke beperking op jongere leeftijd te screenen en mannen extra goed in de gaten te houden.  

Verschillen zorginstellingen en huisartsenpraktijk

Een tweede stap in het beoordelen van hoe passend de zorg voor chronische ziekten is, is om de huidige situatie in kaart te brengen. Om een zo volledig mogelijk beeld te krijgen, heb ik gekeken naar zorg zowel in zorginstellingen als in de reguliere huisartsenpraktijk. In beide gevallen gelden dezelfde richtlijnen, maar de financiële stimulans van de ketenzorgprogramma’s geldt alleen in de reguliere huisartsenpraktijk. Welke invloed heeft dat op de zorg? 

Medische dossiers in zorginstellingen: minder informatie 

De medische dossiers van patiënten in zorginstellingen bevatten over het algemeen weinig informatie over welke metingen waren uitgevoerd. Vooral bij COPD is er weinig vastgelegd. Het gevolg hiervan kan zijn dat de kwaliteit van zorg in het gedrang komt, omdat de kans op overvraging van patiënten groter is (bijvoorbeeld: een bloeddrukmeting wordt twee keer uitgevoerd, omdat de eerste niet was geregistreerd). Ook is het hierdoor onduidelijk op welke punten de zorg voor chronische ziekten voor de individuele patiënten verbeterd kan worden.  

Huisartsenpraktijk: zorg voldoende aangepast op behoeften?

Degenen in een ketenzorgprogramma in de huisartsenpraktijk kregen even vaak zorg, ongeacht of ze wel of geen verstandelijke beperking hadden. Binnen deze programma’s werden ziekten goed gemonitord. Maar dan rijst de vraag op hoe dit wordt ervaren door patiënten met een verstandelijke beperking: is de zorg voldoende aangepast op hun behoeften? 

Andere communicatiestijlen en duidelijke afspraken nodig

Voor het laatste puzzelstukje heb ik patiënten, huisartsen, en praktijkondersteuners gesproken over hun ervaringen met de chronische zorg. Hieruit kwamen verschillende zorgbehoeften naar voren. Een van de dingen die uit deze gesprekken kwam, is dat andere communicatiestijlen nodig zijn voor effectieve informatieoverdracht. Ook zijn duidelijke afspraken, het betrekken van het netwerk rondom de patiënt, en toegankelijke medische informatie belangrijke behoeften van patiënten met een verstandelijke beperking.  

Meer aandacht voor herkennen verstandelijke beperking 

Voor huisartsen was het herkennen van de verstandelijke beperking vaak een voorwaarde voor het voldoen aan deze behoeften. Voor hen gaf een diagnose vaak een indicatie voor het aanpassen van taal, en het meevragen van begeleiders naar de afspraak. Zonder diagnose geen goede chronische zorg, leek soms wel. Daarom is het essentieel dat er meer aandacht komt onder zorgverleners voor (het herkennen van) verstandelijke beperking.  

Hoe passend is de zorg voor chronische ziekten? 

Al met al lijkt de zorg  best passend voor patiënten met verstandelijke beperking,  maar er is ruimte voor verbetering. Erkenning van de verschillen tussen mensen met en zonder verstandelijke beperking is essentieel voor passende, effectieve en hoge kwaliteit chronische zorg. Dat houdt ook in dat er meer bewustwording en kennis nodig is over het belang van vroegtijdig screenen op chronische ziekten, het belang van (h)erkennen van een verstandelijke beperking, en het belang van het tegemoetkomen aan zorgbehoeften van patiënten. Op die manier maken we een begaanbare route om samen met patiënten te navigeren door het ingewikkelde bos van een chronische ziekte. 

Informatie

• Milou van den Bemd werkt bij de VGN als beleidsadviseur voor gezondheidszaken. Haar promotieonderzoek deed ze bij de academische werkplaats Sterker op eigen benen.
• Het proefschrift is vanaf 26 juni te downloaden via Radboud Repository.