Milou van den Bemd: ‘Chronische ziekten komen bij mensen met een verstandelijke beperking al op jongere leeftijd voor’

1. Waarom dit onderzoek?

‘Zeventig procent van alle overlijdens wordt veroorzaakt door een chronische ziekte, zoals COPD, hart- en vaatziekten en diabetes. In welke mate ze voorkomen en hoe ze worden behandeld bij mensen met een verstandelijke beperking, was nog nooit onderzocht. Ze worden meestal via de reguliere huisartsen behandeld, soms ook in zorginstellingen[RB1] . Via de huisarts komen ze automatisch terecht in de standaardprogramma’s van de ketenzorg en wordt de ziekte regelmatig gemonitord. Maar we weten dat bij mensen met een verstandelijke beperking bepaalde tests lastiger zijn af te nemen, zoals bijvoorbeeld de blaastest waarmee je bij COPD de longinhoud kunt vaststellen. Dus ik vroeg me af hoe het gaat met zo’n complexe patiëntgroep in die reguliere zorgpaden, waar alles op de gemiddelde patiënt is ingericht.’

2. Wat is de conclusie?

‘Chronische ziekten komen bij mensen met een verstandelijke beperking al op jongere leeftijd voor. Onder achttienjarigen met een verstandelijke beperking ligt het aantal al hoger. Waarschijnlijk is er onderdiagnose en is het werkelijke aantal nog groter. Mensen met een verstandelijke beperking zijn vaak afhankelijk van anderen om onregelmatigheden te herkennen. Het kan zijn dat probleemgedrag ineens toeneemt en dan blijkt er een hartziekte of diabetes onder te liggen. 

Een ander verschil is dat bij mensen zonder verstandelijke beperking, vrouwen het vaakst één of meerdere chronische ziekten hebben, terwijl dat bij mensen met een verstandelijke beperkingen mannen zijn. Dat kan een genetische oorzaak hebben, die met bepaalde syndromen samenhangt, of het kan aan de leefstijl liggen. Ik denk niet dat hier één duidelijke oorzaak achter ligt, het zal een combinatie zijn.

Ook blijkt dat mensen met een verstandelijke beperking andere zorgbehoeften hebben. Het is belangrijk dat de zorgverlener alles duidelijk uitlegt en niet te moeilijke woorden gebruikt. De praktijkondersteuners doen de meeste praktische handelingen en voeren de gesprekken die mensen motiveren tot gedragsverandering, zoals een gezonde leefstijl. De huisartsen voeren de gesprekken over de opties die er zijn. Mensen met een verstandelijke beperking vragen zich dan vaak af waarom de dokter alleen maar met ze praat. Het is dus heel belangrijk om bij een consult heel duidelijk te communiceren wat er gaat gebeuren.                                                     

Dit alles betreft de ketenzorg, waarin de huisarts de eindverantwoordelijkheid heeft. Daarbuiten, in de zorginstellingen wordt veel minder geregistreerd, omdat er geen financiering aan vast hangt. Daardoor kun je eigenlijk geen uitspraken doen over de kwaliteit van zorg, want je weet niet wat er is gedaan.’ 

3. Wat betekent dit voor de praktijk?

‘Er mag meer bewustwording komen van de verschillen tussen mensen met en zonder verstandelijke beperking. In medische opleidingen mag meer aandacht zijn voor verstandelijke beperkingen, ook voor het herkennen ervan. En binnen de standaard zorgpaden is meer aandacht nodig voor de persoon zelf, voor de behoeften van de individuele patiënt, hoe complex die ook zijn. Ook zou het goed zijn als begeleiders na afloop van een bezoek aan de huisarts of de praktijkondersteuner dit nog even nabespreken. Wat is er gezegd? Wat gaan we nu doen? Dat je een plan maakt. En check in de thuissituatie nog even hoe het gaat met de medicatie. En artsen in zorginstellingen mogen zich meer bewust worden van het belang van registreren, wat misschien ook makkelijker moet worden gemaakt.’

4. Hoe was het om dit onderzoek te doen?

‘Heel leuk, het was een beetje pionieren. Ook op technisch gebied: hoe kun je mensen met een verstandelijke beperking identificeren in de data die we hebben? We hebben medische dossiers, waar de verstandelijke beperking vaak niet in staat, en data van Wlz-indicaties van het CBS. Als je die linkt heb je een grotere groep, maar hoe je dat doet was al een groot vraagstuk. Ook het spreken met de mensen zelf vond ik erg leuk: de patiënten, de huisartsen en de praktijkondersteuners. Dat waren heel mooie gesprekken. Patiënten zeiden soms: dat heeft nog niemand me ooit gevraagd. Terwijl het hele basic vragen waren, zoals: hoe vaak ga je naar de dokter? Wat vind je van die dokter, is die aardig of niet? Wat vind je ervan dat je medicijnen moet slikken?’

5. Wat ga je nu doen?

‘Ik ben nu beleidsmedewerker bij de VGN, op het gebied van gezondheid. Dat is iets anders, maar het voelt toch als een logische stap. Het onderzoek is gedaan en nu gaan we het toepassen. Ik wil infectiepreventie op de kaart zetten en me bezighouden met het medicatiebeleid van zorginstellingen. Ik hoop dat ik ook iets kan doen met de resultaten van mijn onderzoek, die ik nog verder wil verspreiden.’

Milou van den Bemd, Suitability of chronic disease management in general practice for patients with intellectual disabilities. Downloaden via Radboud Repository

Dit artikel komt uit de derde editie van 2024 van Markant, het tijdschrift van de VGN. 

Lees ook onze interviews met andere promovendi.