Mooie verhalen over leven met een zorgintensief kind

Lotje&co (2010-2020)

Vorig jaar hield Lotje&co op te bestaan, zowel het tijdschrift als de grote online community waar gezinnen met een zorgintensief kind elkaar konden ontmoeten. Het draaiend houden van een online forum en de Facebookgroep, naast het uitgeven van een tijdschrift, vroeg teveel van een toegewijd, maar klein team. Ook het steeds opnieuw moeten aanvragen van subsidie was een te grote belasting (voor mij als directeur van een belangennetwerk heel herkenbaar).

Het eerste nummer verscheen in 2010 en nu verscheen bij het afscheid het jubileumboek Wat niemand weet. Het voorwoord is geschreven door Veronique Werz. Zij is de moeder van Teun aan wie het boek opgedragen is. Het is aan hem te danken dat zij Lotje &co heeft opgericht. Hij leerde haar over alle kanten van liefde. Ze spreekt in de verleden tijd, want Teun is niet meer bij ons. Ze geeft een opdracht mee: ‘Geniet van alle verhalen in dit boek. En blijf je kind, elkaar, en ook jezelf heel stevig vasthouden.’

Een veilige plek om ervaringen te delen

Het boek bevat ‘een greep’ uit de verhalen die in het tijdschrift en op het forum een plek vonden. Na het lezen ervan, begrijp ik de opdracht om elkaar en jezelf te blijven vasthouden. Zo mooi dat Lotje&Co een veilige plek was waar ervaringen gedeeld konden  worden. Waar je op jezelf kon reflecteren,  discussie kon voeren, open kon zijn, taboes mocht doorbreken.  Waar verhalen geschreven en gedeeld werden. Eeuwig zonde dat dit waardevolle forum met zo ongelooflijk veel bezoekers en abonnees niet verder gedragen kan worden en dat zoveel ervaringskennis verloren dreigt te gaan.

Verhalen zonder opsmuk

In het boek komen 26 vertellers aan het woord. Zij vertellen de verhalen over hun kinderen, zorgintensieve kinderen met verschillende aandoeningen. Als ik de verhalen lees gaat mijn hart beurtelings open en krimpt het ineen. Het zijn verhalen zonder opsmuk. Het leven van alledag wordt beschreven met alle mooie en rauwe randjes erop en eraan.

Verhalen die in het teken staan van verschillende thema’s:

• Loslaten: een andere manier van vasthouden
• Vakanties: verhalen over samen weg (of niet)
• Taboe: denken, doen en hardop zeggen
• Toekomst: waar je stiekem liever niet aan denkt
• Brussen: erbij, ernaast, ertegenover, maar altijd samen
• Overeind: omdat omvallen geen optie is
• Onderwijs: niemand is ooit uitgeleerd
• Humor: een niet te onderschatten overlevingsmechanisme
• Dromen: en toen werd alles anders
• Bureaucratie: als je leven een grote paarse krokodil is
• Levend verlies: gevoelens van verdriet om wat niet is
• Toegift… dit is waarom we het doen.

Inleiding over Brussen

De titels spreken voor zich.  Je leert de kinderen en de gezinnen kennen, omdat er bij de verschillende thema’s weer een vervolgverhaal over hen is. Het is voor mij onmogelijk om deze verhalen samen te vatten. Dit zou de schoonheid ervan geen recht doen. Maar de inleiding over brussen trof mij in het bijzonder:

‘De brus. Je andere kind. De sleutel naar de ‘gewone’ kinderwereld. De troost, de hulp. De extra vrolijkheid in huis. Maar net zo goed de extra last, dat extra werk. Die extra energie. Die jou niet alleen ouder-van maakt, maar ook gewoon ouder. En je zorgintensieve kind gewoon kind. Om rolstoelhutten mee te bouwen, ruzie mee te maken, stiekem bij in bed te kruipen. Die wél volwassen wordt en uitvliegt. Met recht op eigen fouten en een eigen leven, maar levenslang verbonden aan z’n speciale broer of zus.’

Ervaringen en tips

Elk hoofdstuk heeft een onderdeel waarin met (soms met galgenhumor) teruggeblikt wordt op ervaringen en tips gegeven worden. En er is mooie beeldspraak, zoals bij het thema Loslaten:

‘zand

1. Dromen en toekomstverwachtingen glippen door je vingers. Je zekerheden in drijfzand weggezakt en dikke scheuren in de wanden van je zandkasteel
2. Dromen en toekomstverwachtingen nemen nieuwe vormen aan. Ook op een wankele basis leer je bouwen, met voorzichtige handen en samen met je kind vul je de scheuren van je zandkasteel.’

Een beeld van alle aspecten van het leven

Verhalen zijn verteld. Verhalen die erom vragen met volle aandacht gelezen te worden. Thuis, weggekropen in een hoekje van de bank, met zacht licht en een pot thee erbij en alle tijd van de wereld.  Om de liefde, de hoop, de humor, de energie, de trouw, de toewijding, de wanhoop, de ontmoediging, de uitputting, de frustratie  te doorvoelen. De verhalen roepen compassie op. Gezinnen met een zorgintensief kind zullen dit herkennen in hun dagelijks leven. Het geeft professionals een beeld van alle aspecten van het leven van gezinnen met een zorgintensief kind. Zowel van de ‘doodgewone’ praktische zaken die spelen als van de emotionele rollercoster  waar de gezinnen zich continu in bevinden als van de enorme rijke ervaringskennis die opgebouwd is.  

Dank voor jullie  open harten.

Informatie

Dickie van de Kaa is directeur van KansPlus, een belangennetwerk dat zich inzet voor een goed leven van de mens met een verstandelijke beperking.

Elise van der Velde, Silvie Warmerdam, Veronique Werz, Wat niemand weet, Lief en leed en andere verhalen over het leven met  van een zorgintensief kind. Driebergen, stichting Lotje&co, 2019. Het boek is te koop in de webwinkel op de website: wat-niemand-weet.nl.