‘Boos zijn op je gehandicapte broer, dat doe je niet’

‘Een bijzondere broer of zus heeft hoe dan ook impact op het hele gezin,’ vertelt Anjet van Dijken. Zo worstelde ze vroeger zelf met tegenstrijdige gevoelens. Praatte haar broer weer eens heel hard als ze met hem op straat liep, dan schaamde ze zich voor hem. Maar als andere mensen hem vreemd aanstaarden, werd ze woest. Hij kon er toch niets aan doen dat hij zo was. Tegelijkertijd ergerde zij zich ook aan zijn gedrag. Maar in het openbaar boos zijn op je gehandicapte broer, dat doe je gewoon niet. Volgens Anjet hebben veel brussen  - afkorting van broers en zussen van mensen met een beperking - last van dit soort dilemma’s. Er is allerlei hulp voor het gehandicapte kind, maar de broers of zussen worden vaak vergeten. Terwijl zij ook wel wat extra informatie en begeleiding kunnen gebruiken.'
Anjet: ‘Wat zou ik vroeger veel gehad hebben aan een boek met verhalen, verteld door de broers en zussen zelf en met wat handvatten. Het had me een basis kunnen geven, zodat ik beter wist dat dingen die ik normaal vond niet zo gewoon waren.’ Omdat er nog niet zo’n boek bestond, besloot Anjet het zelf te schrijven. Ze plaatste een oproep in het magazine Lotje&co, waarin ze vroeg of er broers en zussen hun verhaal wilden doen in haar boek. Al snel werd ze overladen met reacties. In het boek staan nu 36 verhalen van kinderen en volwassenen die opgroeiden met een broer of zus die extra zorg nodig heeft. Ook Martha Grootenhuis, brussenonderzoekster bij het AMC, vertelde voor het eerst haar eigen verhaal over haar zorgintensieve zus. Anjet vulde deze verhalen aan met praktische tips van Tinneke Moyson, orthopedagoog in Gent.

Dubbele rol
In de interviews in het boek wordt duidelijk dat het opgroeien in een gezin met een zorgintensief kind invloed heeft op brussen. Soms positief, soms negatief. Volgens Martha Grootenhuis zitten brussen altijd in een kwetsbare situatie. Ze laten het vaak niet aan hun ouders merken als ze ergens moeite mee hebben, en dus weten ouders heel lang van niets. Als voorbeeld vertelt ze het volgende: ‘Mensen vroegen mij als klein meisje altijd hoe het met mijn broer ging, nooit hoe het met mij ging. Dat kon mij woest maken. Tegelijkertijd begreep ik dat gevoel niet: het ging toch ook goed met mij? Nu weet ik dat ik over het hoofd gezien werd, maar ook dat mijn ouders daar wel iets aan hadden kunnen doen. Ze hadden simpelweg vrienden kunnen instrueren om ook eens naar mij te vragen.’
Ook Anjet vindt dat brussen vaak te weinig in zicht zijn. ‘Ouders zijn soms zo druk met de zorg voor het gehandicapte kind dat de “normale”regels wel eens vergeten worden. Ieder kind evenveel aandacht geven bijvoorbeeld.’

Balen mag
Anjet verwacht dat haar boek een steun en inspiratie kan zijn voor brussen. Door hun eigen positie te begrijpen in het gezin, durven ze volgens haar eerder aan de bel te trekken als er iets niet goed gaat. Verder hoopt Anjet dat ouders het boek gebruiken om de verhalen samen met hun kinderen te lezen. En vervolgens te vragen: hoe zie jij dat? ‘Ik geloof echt dat het verschil maakt als je met je kind van jongs af aan op een leuke manier praat over de bijzondere gezinssituatie’, zegt ze. Overigens valt het Anjet op dat veel ouders hiervoor absoluut open staan. Naar aanleiding van het boek benaderen wildvreemden haar en vragen: Wat kan ik nog meer doen om te zorgen dat al mijn kinderen de aandacht krijgen die ze nodig hebben? Dat verraste Anjet. ‘Ze willen echt weten wát de invloed is, en dat is nieuw. Vroeger werd daar minder bij stilgestaan. Misschien is dat ook wel een logische ontwikkeling. De generatie van mijn ouders heeft hard gevochten om kinderen zoals mijn broer in beeld te krijgen. Dat is gelukt. Nu is het tijd dat brussen hun leven beter gaan begrijpen.’

Rol van zorgverleners
Ook zorgverleners kunnen wat Anjet betreft een rol spelen in het in zicht krijgen van het welzijn van brussen. ‘Vraag als zorgverlener eens hoe het met het andere kind gaat’, stelt ze voor. ‘Of organiseer vanuit de instelling een jaarlijkse brussendag, zodat broers en zussen ook eens in het zonnetje staan. Ik denk dat het niet in geld is uit te drukken hoe fijn dat is. En betrek broers en zussen in het bespreken van de zorgplannen. Vraag ze wat ze met de zorg voor hun broer of zus willen. Juist nu de politiek op de zorg bezuinigt en van plan is om steeds meer van mantelzorgers te vragen, moeten brussen hun stem kunnen laten horen. Vaak weten begeleiders in een instelling niet eens wie de broers en zussen van hun cliënt zijn. Dat is toch raar. Want als ouders overlijden, zijn zij meestal degenen die de zorg deels op zich nemen.’

Het Broers- en zussenboek van Anjet van Dijken is vanaf 10 september verkrijgbaar in alle (online) boekwinkels. Meer informatie: www.lannoocampus.nl en www.brussenboek.nl.

Brussen aan het woord

Eline Bodbijl, zus van Martijn: ‘Mijn broer is autistisch en heeft ernstige gedragsproblemen. Ik was zijn kleine zusje, maar groeide als snel boven hem uit. Ik nam vaak de zorg voor hem op me. Dat was voor mij heel vanzelfsprekend. Toen Martijn achttien was, verhuisde hij naar een instelling. Enerzijds was ik opgelucht. Zorgen voor hem, leven met hem, was zwaar. Maar ik was ook boos. Ze namen me niet alleen mijn broer af, maar ook mijn rol in het gezin. Wie was ik nu ik niet meer voor hem zorgde? Ik viel in een gat. Als contrareactie ging ik me juist verzetten tegen alles wat verantwoordelijkheden met zich meebracht. Trouwen? Kinderen krijgen? Een vaste baan? Aan mij niet besteed. Ik wil zelfs mijn broer op het moment soms gewoon even niet zien, omdat ik het zorgen helemaal zat ben. Ik moet nu eerst weten wie ik zelf ben.’

Eline maakte een documentaire over brussen die op 6 september is verschenen. Meer informatie: www.elinewonders.nl.

Floor Vlaskamp, zus van Ann: ‘Ik was een rustig kind dat niet veel aandacht vroeg. Soms wilde ik wel eens mijn hart luchten, of uithuilen omdat ik een rotdag op school had, maar ik deed het niet. Mijn ouders hadden het al zo moeilijk met mijn zusje. Ik wilde niet ook nog een probleemkind zijn, maakte me liever onzichtbaar. En dus heb ik nooit geleerd om hulp te vragen of te zeggen waaraan ik behoefte had. Met als gevolg dat ik op latere leeftijd, zo rond mijn zestiende, in de knoei kwam. Ik liet over me heen lopen door vriendjes, kende geen grenzen en raakte depressief. Het gekke is dat ik altijd heb beweerd dat ik geen last had van mijn zusjes beperking. Hoe kon ik? Mijn zusje had er toch ook niet om gevraagd dat ze autistisch was? Maar toen ik een jaar of 23 was, kon ik het niet meer ontkennen. Ja, ik heb er last van gehad. Mijn ouders hebben hun best gedaan om er zo goed mogelijk voor Ann te zijn. Ze kreeg therapie, begeleiding... Maar het was fijn geweest als er iemand was geweest die hen had gezegd: vraag ook eens wat vaker aan Floor hoe ze zich voelt.’