‘Ik hoop dat ik mijn kind overleef’

‘Hoe gaat het met je?’  ‘Oh, goed hoor’. Dat antwoorden we maar al te vaak, ook als het even niet zo goed gaat. Liever hebben we het over iets leukers. Zelfs ouders die al jaren ploeteren met de zware zorg voor hun zeer ernstig meervoudig beperkte kind, zeggen vaak dat het wel goed gaat. 

‘Dat is een coping mechanisme, een manier om de situatie aan te kunnen’, vertelt Sarike de Zoeten, moeder van 3 kinderen. Bram is haar oudste die als baby epilepsie kreeg en nu als man van 25 jaar nog steeds leeft als diezelfde baby van 3 maanden. 

‘Dat ik de kwaliteit van leven van mijn zoon moeilijk vind, en dat het ook mijn gezin zo beperkt, is moeilijk om te zeggen. Want daarmee haal ik mijn zoon naar beneden. Liever heb je het over wat hij wel kan. En hoe intens lief en onschuldig hij is. En toch is het nodig om te belichten wat de negatieve kant is van zo’n bestaan, dat er gezinnen door omvallen. Want het gaat hier om volwassen mensen die geen of amper contact kunnen maken, zichzelf niet voort kunnen bewegen, geen regie hebben over hun leven en zeer veel zorg nodig hebben om te blijven bestaan. Mensen die nu al 25 of 30 jaar overleven, wat ze voorheen niet deden. Met een slechte kwaliteit van leven, waar de maatschappij geen antwoord op heeft.’

‘Ik herken dat volledig’, zegt Conny Dickhoff, moeder van de eveneens thuiswonende 32-jarige Eva die functioneert op het niveau van een blinde baby van 4 maanden met allerlei toenemende problemen. ‘Als ouders presenteren we naar buiten vaak een goed leven. Ik vertel ook niet dat ik, als ik ’s avonds in bed stap, niet weet of ik er 1, 3 of 5 keer uit moet. En dat ik alleen op vakantie 7 nachten per jaar doorslaap. Maar kijk je achter onze voordeuren, dan zie je een kwaliteit van leven die niemand wil. Het hele gezin is slachtoffer van een groot gevecht om levenskwaliteit. Wij gaven Eva voor haar 18^e verjaardag een niet-reanimeren verklaring. Je voelt je een monster om zo’n ‘cadeau’ te geven. En ook om te zeggen dat je hoopt je kind te overleven. Want als je dat zegt, kijken mensen alsof er onmiddellijk moet worden ingegrepen.’

Die uitspraak: ik hoop dat ik mijn kind overleef, kwam veelvuldig voor in een eerder onderzoek naar de kwaliteit van leven van mensen met een zeer ernstige meervoudige beperking. ‘Daar wilden we meer over weten’, vertelt onderzoeker Kasper Kruithof. ‘Want die uitspraak is heftig, maar wel logisch als je zo’n grote rol speelt in het leven van je kind dat zo kwetsbaar is en tegelijkertijd steeds ouder wordt.’

Wie neemt de zorg en ondersteuning van jou als moeder of vader over als je er niet meer bent? Broers en zussen misschien? Een zorginstelling? Welke zorg is er dan nodig? Spreken de gezinsleden daar met elkaar over? En met professionals in de zorgverlening? Hoe gaat dat? Het onderwerp is gevoelig en moeilijk bespreekbaar.’

Op deze vragen probeert het onderzoek Kwaliteit van leven en veroudering bij mensen met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen antwoord te geven. Om meer bekendheid te geven aan de problematiek en om te achterhalen wat er nodig is om de zorgen van ouders enigszins te verminderen. ZonMw financierde het onderzoek, vanuit het programma Gewoon Bijzonder.

‘We begonnen met een literatuurstudie over de kennis van ouders, omdat die heel specifiek kan zijn door de jarenlange interactie met hun kind. Het is bovendien vaak intuïtieve kennis, tacit knowledge noemen we dat, die moeilijk onder woorden te brengen is en daardoor lastig overdraagbaar aan anderen. We dachten dat het wegvallen van die kennis ook weleens een reden van zorg kan zijn van ouders. Wie gaat dat invullen als zij er niet meer zijn?’

Daarna volgden interviews met ouders. Sarike participeerde in het onderzoek als ervaringsdeskundige vanuit haar stichting 2CU, en hielp ook om onderzoeksdeelnemers te werven. In die rol benadrukte ze het belang van het stellen van de moeilijke of gevoelige vragen, zodat ook de moeilijk bespreekbare en minder leuke ervaringen boven tafel kwamen. ‘Zonder iemand voor het hoofd te stoten’, zegt Sarike hierover. ‘Want er zijn ook ouders die zeggen: ‘Waar heb je het over? Mijn kind heeft veel kwaliteit van leven.’ 

‘We wilden in elk geval alle perspectieven op dit gevoelige onderwerp naar voren brengen’, vult Kasper aan. ‘Ook wat vaak niet belicht wordt, wat moeilijk of lastig is en waar weleens van weggekeken wordt. Dat is één resultaat van dit onderzoek: we hebben woorden gegeven aan de zorgen van ouders die vaak onderbelicht blijven.’

Waarom willen ouders hun kind overleven? ‘Dat heeft te maken met de rollen die ze hebben in het leven van hun kind’, vervolgt Kruithof. ‘Als eerste de expertrol. Het gevoel dat zij hun kind het beste kunnen lezen, uit kleine signalen weten hoe het met hem of haar gaat. Wie kan dat overnemen? Dan de advocaat- of leeuwenrol: het opnemen voor hun kind. Soms vechten als een leeuw voor de belangen in het ziekenhuis of voor die rolstoel. En tot slot de liefde en aandacht: de aanraking, het 1-op-1 contact. Wie geeft dat straks?’

Nog zo’n moeilijk onderwerp dat ouders naar voren brachten, zijn medische beslissingen. Kasper:  ‘Sommige ouders van een ouder wordend kind met ernstige beperkingen zeiden dat ze waren “toegegroeid naar het loslaten van hun kind” en dat ze terughoudender waren geworden met het kiezen voor potentieel levensverlengende medische behandelingen. Voor sommige ouders speelde ook hun eigen sterfelijkheid mee in deze terughoudendheid.’ 

Ook voor artsen blijkt dat een lastig thema. Conny Dickhoff weet er alles van: ‘Eva moest 2 keer geopereerd worden aan een complexe botbreuk. Vooraf vroegen we de chirurg hoelang hij reanimeert als het misgaat. Voor Eva haal je daar een minuut van af, was onze reactie. Want als dat gebeurt, komt ze er slechter uit. De chirurg toonde grote dankbaarheid voor onze houding.’

Ook broers en zussen, ook wel brussen genoemd, van dezelfde families zijn geïnterviewd. ‘Ouders noemden broers en zussen vaak wel als degenen die een rol zullen gaan spelen in de zorg’, vertelt Kasper hierover, ‘maar ouders waren hierin ook terughoudend, omdat ze hen niet willen belasten. Verwachtingen kwamen vaak wel overeen: ook brussen dachten wel een rol te gaan spelen, maar hadden dat meestal niet kenbaar gemaakt aan hun ouders. Opvallend is dat het gesprek hierover niet of moeizaam plaatsvindt. Soms pas vlak voordat een ouder komt te overlijden. Ouders vinden het moeilijk om het onderwerp aan te snijden. En broers en zussen ook.’

Vooral het bespreekbaar maken van de toekomstige zorg, en ook de moeilijke beslissingen die daarbij horen, is daarom van toegevoegde waarde voor zowel ouders, broers en zussen als zorgverleners. 
‘Met de wetenschappelijke bevindingen ontwikkelden we daarom praktische tools die daaraan bijdragen’, vervolgt Kruithof. ‘Als eerste het gestructureerde groepsgesprek ‘Wat als ik er niet meer ben?’, waarin ouders hun zorgen over de toekomst bespreekbaar kunnen maken binnen een zorginstelling of dagopvang. Om die zorgen helder te krijgen en eventueel al plannen te maken voor de toekomst. Ook broers en zussen, andere verwanten en zorgmedewerkers doen mee aan dit groepsgesprek. 

De tweede tool is een gesprekshandleiding over kwaliteit van leven. Die ondersteunt ouders om woorden te geven aan hun visie op de kwaliteit van leven van hun kind. Dat is onder andere belangrijk bij het nemen van (medische) beslissingen: wat is van belang voor hun kind, en hoe kan hier rekening mee gehouden worden als er voor hen beslissingen genomen moeten worden.’  De gesprekshandleiding wordt momenteel uitgeprobeerd in het Emma Kinderziekenhuis.

Bas Kleijwegt is locatiemanager van zorginstelling Esdégé-Reigersdaal en werkte ook mee aan dit onderzoek. Ook hij ervaart dat het gesprek over kwaliteit van leven lastig kan zijn. ‘De zorg is in dit geval aan ons overgedragen. Ouders zijn soms meer op afstand, soms heel erg betrokken. Het gestructureerde groepsgesprek is nuttig om met enige regelmaat te houden. Het bespreekbaar maken van deze moeilijke thema’s is heel belangrijk. Vooral ook om ouders het gevoel te geven dat er binnen de instelling over gesproken kan worden. Het gestructureerde groepsgesprek helpt daarbij’, aldus Bas.

Het onderzoek geeft geen pasklare antwoorden op alle problemen, maar heeft wel bijgedragen aan het bespreekbaar maken van lastige thema’s. 
Kruithof: ‘Uiteindelijk hoop je dat ouders meer ruimte krijgen om hun zorgen te uiten. Dat zorgprofessionals weten dat dit thema’s zijn die ook spelen. En inzien dat het misschien wel hun rol is om het daar eens over te hebben met een ouder. De problemen zijn hiermee niet zomaar op te lossen. Wel is het belangrijk dat er openheid is. Ook ouders geeft het herkenning en erkenning zonder dat er een directe oplossing komt. Overigens ging het in dit onderzoek uitsluitend over ouder wordende personen  met (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen. Ouders van jonge kinderen schrikken hier misschien van, omdat dit thema daar waarschijnlijk nog niet speelt.’

Gewoon Bijzonder