Brussen: een eigenzinnige broer

Brussen worden ze genoemd, de broers en zussen van mensen met een beperking. Sanne Klomp, persoonlijk ondersteuner bij Abrona, is er zelf een. Ze heeft een oudere broer, Jeroen, met een ernstige verstandelijke beperking en autisme. Hij woont in op een locatie van ‘s Heeren Loo. Eens per twee weken bezoekt ze hem samen met haar ouders. Lange tijd ondernam ze dingen met haar broer: auto rijden, muziek luisteren of een concert bezoeken. Ze houdt van zijn eigenzinnigheid: hij wil binnen zijn mogelijkheden zoveel mogelijk regie. ‘Tegelijkertijd geniet hij ook van de kleine dingen van het leven zoals koffie drinken, eten en dvd’s kijken.’

Toch moest ze een paar jaar terug het contact verbreken. Dat kwam door twee geweldsincidenten, waar ze een trauma aan over hield. Ze wist niet meer hoe ze toenadering moest zoeken, en of ze dat nog wel wilde of kon. ‘Ik vroeg me af: hoe kan ik in deze ingewikkelde situatie toch bij hem betrokken blijven?’ In het gezin waren zij en haar ouders gewend om na moeilijke tijden met haar broer zichzelf weer te herpakken en door te gaan.
Dit keer lukte dat niet. ‘Rationeel wist ik wel dat mijn broer de wereld als onveilig ervaart, en dat dat kan leiden tot onberekenbare reacties. Toch kon ik het maar niet geloven dat ik daar als zus slachtoffer van was geworden. Tegelijkertijd nam ik het mezelf kwalijk dat ik hem kennelijk zo angstig had gemaakt. Had ik eigenlijk wel voldoende kennis om goed met hem om te gaan? En moest dat eigenlijk? Ik ben immers zijn familie en niet zijn hulpverlener. Voor het eerst in mijn leven was ik echt boos op mijn broer.’
Hierover praten met het team vond Klomp ingewikkeld, ondanks al hun goede zorg. Ze legde contact met de gedragsdeskundige van haar broer en vond daarnaast een therapeut die haar hielp bij de verwerking. ‘Ik vroeg me af: wie is mijn broer eigenlijk? Dat wist ik eigenlijk onvoldoende. Wij hebben als gezin niet zo lang met hem samengeleefd, omdat hij al vroeg naar een instelling ging. Mijn ouders hebben mij nooit willen belasten met de zorg.’

Door het gesprek met de gedragsdeskundige is ze met een andere blik naar haar broer gaan kijken. Ze kreeg tips die hielpen bij het herstellen van het contact. ‘Hij hielp me beseffen dat mijn broers reacties puur uit angst voortkomen. Die angst kan al in heel kleine dingen zitten. In zijn wereld is het al onveilig als ik bijvoorbeeld achter hem loop. Mijn broer reageert vanuit zijn beperking heel primair, en het maakt dan niet uit of dat bij zijn zus is of een onbekende. Dat hielp in de verwerking van het gevoel: ik ben zijn zus, hoe kan hij mij dit aandoen?’
Maar het gesprek met de gedragsdeskundige zette haar ook op een andere manier aan het denken. ‘Hij bevestigde mijn indruk dat het in de zorg ontbreekt aan beleid of een vertrouwenspersoon voor brussen, en dat dat een hiaat is’, zegt Klomp. ‘Als ik met mijn achtergrond als persoonlijk ondersteuner al niet weet waar ik moet beginnen, hoe moet dat dan met andere brussen?’

Intussen kreeg ze in haar werk ook signalen dat de gehandicaptensector kansen laat liggen als het om brussen gaat. Als persoonlijk ondersteuner maakte ze vaak mee dat de zorg van de ouders naar broer of zus overgedragen moest worden. Meestal plotseling, omdat de ouders de zorg niet meer aankonden of overleden.
Dat broers en zussen in zo’n situatie betrokken blijven, is niet altijd vanzelfsprekend, weet Klomp. ‘Ouders en brussen staan er verschillend in; anders dan bij brussen is de betrokkenheid van ouders vaak onvoorwaardelijk.’ De brussen, merkte ze, voelen zich bij een overdracht voor het blok gezet. Vooral als ze tot dan toe nauwelijks bij de zorg betrokken zijn geweest. Soms lopen ze na een tijdje helemaal vast en dan dreigt een burn-out, omdat ze ook andere verplichtingen hebben, zoals een eigen gezin, of er alleen voor staan.
Dat is des te spijtiger als je bedenkt dat met name mensen met een ernstige verstandelijke beperking doorgaans weinig andere contacten hebben. Vrienden maken is lastig, en eenzaamheid ligt op de loer. Ook de broer van Klomp heeft weinig andere contacten buiten zijn ouders, zus, grootouders en medebewoners.

Hulpverleners hebben niet altijd door wat zich in een familie afspeelt, zegt Klomp. ‘Dat merkte ik bijvoorbeeld aan collega’s die het niet begrepen als een broer of zus zich afzijdig hield. Zij hebben niet altijd in de gaten dat die mensen al een leven met heel veel zorg achter de rug hebben. Bij oudere cliënten met grote gezinnen zijn er soms meer opties, voor wie de zorg op zich neemt. Maar nu gezinnen steeds kleiner worden, komt de zorg op steeds minder schouders terecht.’

Abrona heeft sinds een paar jaar beleid om meer aandacht te besteden aan het netwerk van cliënten. Voor Klomp, die in het laatste jaar van haar opleiding SPH zat, kwam zo alles mooi bij elkaar. Ze besloot voor haar afstuderen bij haar werkgever onderzoek te doen naar de ondersteuning van volwassen brussen. Daarvoor interviewde ze niet alleen broers en zussen, maar ook medewerkers. Op haar oproep om mee te werken reageerden honderden mensen, kennelijk heeft ze een snaar geraakt.
Uit het onderzoek blijkt in de eerste plaats dat er behoefte is aan meer aandacht, empathie, luisteren en contact maken. ‘Het belangrijkst vinden ze dat ze gezien worden’, zegt Klomp. ‘En, zeggen ze: vraag eens door, naar de  context en de familiegeschiedenis. Brussen willen hun ervaringen en geschiedenis graag delen.’ Of, zoals een geïnterviewde opmerkt: als er een goede samenwerking met de begeleiders zou zijn, zit mijn broer beter in zijn vel en heb ik het ook gemakkelijker.’

‘Het begint vaak met de simpele vraag: hoe gaat het?’, zegt Klomp. Ze beschrijft het voorbeeld van een vrouw die besluit om de zorg voor haar broer over te nemen. Dat is geen gemakkelijke keuze, maar wel een bewuste. Om zich in te werken vergezelt ze haar moeder bij de gesprekken over haar broer. Maar voor haar situatie is absoluut geen aandacht: ‘Niemand van de begeleiding vraagt na afloop: hoe is dit nu voor jou?’ Een andere geïnterviewde vertelde dat ze zich afvraagt of ze de regie misschien van haar ouders moet gaan overnemen, maar niet goed weet hoe. ‘Want: er is geen vorm, geen procedure.’
Uit het onderzoek blijkt ook dat brussen steeds weer zoeken naar een goede balans. ‘De meerderheid van de ondervraagden was als kind al nauw betrokken bij hun broer of zus. Zij kampen met de vraag: doe ik niet te weinig, maar doe ik ook mezelf niet tekort?’ Soms loopt het contact even vast, zegt Klomp. ‘Het gaat dan vaak over de belasting: ik heb dit pakketje maar ik ben er nu even klaar mee.’ Of, zoals een geïnterviewde zei: ‘Ik heb nu even weinig contact, anders ben ik alleen maar aan het incasseren.’ Bij veel brussen hangt de naderende overdracht en bijbehorende verantwoordelijkheid soms als een dreigende wolk boven het hoofd. Lang niet iedereen weet dat je tegenwoordig veel kunt uitbesteden: de financiën, de bewindvoering en het mentorschap. De informatievoorziening aan brussen en andere mantelzorgers laat in dit opzicht te wensen over, zegt Klomp. ‘Medewerkers weten niet hoe ze hierbij kunnen ondersteunen en naar wie ze moeten verwijzen.’

Staan medewerkers wel open voor ondersteuning aan broers en zussen? Of zijn ze bang dat dat weer een klus erbij betekent? De medewerkers die Klomp interviewde, zeiden bijna allemaal dat ze enorm aan het denken waren gezet, alleen al door stil te staan bij het thema. ‘Niet alleen voor brussen is het spannend om aan te geven wat ze willen, medewerkers vinden het ook lastig. Zeker als de broers of zussen op grote afstand wonen en zich nooit laten zien: die ga je niet zomaar bellen.’
Laten we de houding ‘wij zijn hier de professionals’ vermijden, zegt Klomp. ‘Als ervaringsdeskundigen met een gedeelde en lange geschiedenis hebben brussen veel te bieden. Zij kunnen meedenken in de ondersteuning van hun broer of zus, iets waar lang niet altijd gebruik van wordt gemaakt. Ze kunnen een partner zijn voor hulpverleners en het netwerk verstevigen. Ook kunnen ze een goede intermediair zijn bij meningsverschillen.’
Haar voorstellen aan Abrona om de bewustwording op gang te brengen: doe meer aan lotgenotencontact, organiseer bijeenkomsten tussen brussen en medewerkers, en stel een speciale vertrouwenspersoon aan met deskundigheid op dit gebied. Momenteel is Abrona met Hogeschool Utrecht competentieprofielen en trainingen aan het ontwikkelen, om meer aandacht te besteden aan het netwerk rondom de cliënt. Daarin komt ook de positie van brussen aan bod. Klomp heeft een database met geïnteresseerde brussen opgebouwd en hoopt dat zij een werkgroep kan opzetten om dit thema onder de aandacht te houden.

Klomp liet haar onderzoek ook zien aan het begeleidingsteam  van haar broer. Dat leidde tot een goed gesprek. Inmiddels raakt ze als zus steeds verder betrokken bij de zorg, zodat ze straks niet voor verrassingen komt te staan, mochten haar ouders het niet meer kunnen doen. Ze heeft gevraagd om alle correspondentie over haar broer te krijgen, en gaat mee naar alle besprekingen. Ze is betrokken bij de op- en afbouw van medicatie, incidenten en lopende zaken.
Samen erop uit gaan met haar broer zit er niet meer in, ze bezoekt hem in zijn eigen, veilige omgeving. Ze heeft haar draai gevonden in het nieuwe contact met haar broer. ‘Ik vind het leuk als hij mij oprecht blij kan begroeten als hij mij ziet. Als ik hem ontspannen zie lachen, hoop ik dat het goed met hem gaat. De relatie met mijn broer zal altijd ingewikkeld maar bijzonder zijn.’

‘Brussen worden door zorgverleners nog altijd te weinig gezien’, zegt Anjet van Dijken, auteur van het Broers- en zussenboek uit 2013. ‘Terwijl ze veel tijd met hun broer of zus spenderen en vaak zo goed weten hoe het met hem of haar is. Ons zorgstelsel is er niet op ingericht om hen te zien. Zorgverleners hebben geen handvatten om brussen te ondersteunen. Dat komt in hun opleiding niet aan bod. Er moet structureel aandacht voor komen.’
‘Brussen hebben een driemaal zo grote kans op het ontwikkelen van psychische problemen als anderen’, zegt ze. ‘Daarom is het zo belangrijk om ze op de juiste manier bij de zorg te betrekken. Brussen zijn empathisch, maar kunnen slecht hun grenzen bewaken. Van nature zijn ze bezig om het gezin te verlichten, denken dat ze altijd vrolijk moeten zijn.’
Zelf kwam ze er als volwassene tot haar verbazing achter dat er al 25 jaar internationaal onderzoek naar siblings bestond. ‘Toen dacht ik: laat ik een boek schrijven over brussen. Dan bestáán we, en dat is het begin van een gesprek.’
Van Dijken schreef mee aan een NJi-rapport over de ondersteuningsbehoefte van brussen van zorgintensieve kinderen uit 2015. Een van de conclusies: zestig procent van de brussen heeft behoefte aan steun. ‘Jonge kinderen willen vooral begrijpen wat er aan de hand is met hun broer of zus en stellen existentiële vragen. De oudere brussen, die vaak zijn opgegroeid zonder informatie, hebben behoefte aan de erkenning van hun ouders dat het voor hen óók zwaar is geweest. De basisbehoefte van elk kind is: gezien worden.’
De term ‘brussen’ is in België en Oost-Nederland is hij volgens Van Dijken al decennia ingeburgerd. Een van de grondleggers van het onderzoek naar deze groep is orthopedagoge Tinneke Moyson van Hogeschool Gent.

> BRUSSENBOEK.NL

Foto's: Aleid Denier van der Gon