Aaltje van Zweden zet zich in voor mensen met een beperking vroeger en nu

Benjamin van Zweden: ‘mijn andere dirigent’

Aaltje van Zweden schreef een ambitieus boek over de plek die kwetsbare mensen in de samenleving innemen. De aanleiding vormt haar zoon Benjamin, die autisme en een verstandelijke beperking heeft. Een deel van het boek gaat over het opzetten van een stichting die een huis moet realiseren voor Benjamin en andere kinderen en jongeren als hij: het Papagenohuis in Laren. Daarnaast vertelt Van Zweden openhartig over haar eigen twijfels en angsten, over hoe ze opgroeide in een onveilig gezin met een alcoholistische vader en over de manier waarop zij en haar man, de wereldberoemde dirigent Jaap van Zweden, omgaan met hun zoon, met name tijdens de coronapandemie. Liefkozend noemt Aaltje van Zweden haar zoon Benjamin ‘mijn andere dirigent’, ‘want een kind met autisme dirigeert je leven.’

Oogmerk Papagenohuis: contact met de maatschappij

Een van de oogmerken van het Papagenohuis was dat de bewoners er in contact zouden kunnen komen met de rest van de maatschappij, want veelal wonen mensen als Benjamin op het terrein van een zorginstelling, ergens buiten de bebouwde kom. Van Zweden wijst er terecht op dat het onzichtbaar worden van groepen mensen ertoe kan leiden dat die worden gemarginaliseerd en onder bepaalde omstandigheden de eerste slachtoffers zullen worden.

Hoe vergaat het mensen met een beperking onder vreselijke omstandigheden?

Als Van Zweden tijdelijk in een huis in Amsterdam woont van waaruit tijdens de Tweede Wereldoorlog een joodse familie door de Duitsers is weggevoerd en vermoord, begint ze zich af te vragen hoe het een kwetsbare jongen als haar eigen Benjamin zou zijn vergaan onder zulke vreselijke omstandigheden. Ze leest over Aktion T-4, naar het Berlijnse adres Tiergartenstrasse 4, van waaruit eind jaren dertig door de nazi’s de moord op honderdduizenden mensen met een beperking of psychische problemen werd geleid.

Het Apeldoornsche Bosch: 1100 mensen afgevoerd

Later stuit ze op de geschiedenis van het Apeldoornsche Bosch, een grote, joodse instelling waarin psychiatrisch patiënten, mensen met een beperking en moeilijk opvoedbare kinderen werden opgevangen. Tijdens de bezetting gold deze plek lange tijd als de ‘Jodenhemel’, omdat patiënten vanwege hun arbeidsongeschiktheid niet hoefden te vrezen voor deportatie naar ‘werkkampen’ in het Oosten. Maar dat was natuurlijk te mooi om waar te zijn en op een koude winternacht werden zo’n elfhonderd mensen alsnog afgevoerd naar Auschwitz en daar op afschuwelijke wijze vermoord, voor zover ze niet al onderweg waren bezweken.

Op zoek naar namen en levensverhalen

Van Zweden leest alles wat er over deze ijzingwekkende geschiedenis te lezen valt en doet veel moeite om de dossiers van patiënten te achterhalen, met name van kinderen die te vergelijken zijn met Benjamin. Wie waren zij? Als we hun namen blijven noemen en hun levensverhalen uitpluizen kunnen we ervoor zorgdragen dat ze niet worden vergeten. Het doel van de nazi’s was immers dat niemand ooit meer aan deze mensen zou denken. Ook al gaat ze bepaald niet wetenschappelijk te werk, Van Zweden boekt wel degelijk resultaat, misschien wel dankzij haar ‘onorthodoxe manier van zoeken’. Op een foto van een bruiloft ziet zij een meisje dat in tegenstelling tot de rest van het gezelschap precies zo langs de camera kijkt als haar Benjamin doet. Het blijkt een meisje met een beperking te zijn van wie tot op dat moment geen foto van bekend was: Jeanette ‘Shoshana’ Dasberg, geboren op 11 november 1937. Op vijfjarige leeftijd werd ze weggevoerd uit het Apeldoornsche Bosch en kort daarna vermoord in Auschwitz. Alleen al aan deze ontroerende vondst, ingegeven door een groot empathisch vermogen, ontleent dit boek zijn waarde.

‘Van binnen schuilt er een activiste in mij’

Volgens de flaptekst wil dit boek ‘een hartstochtelijk pamflet’ zijn ‘over de zorg voor vergeten groepen’. In het boek schrijft Van Zweden: ‘Ik heb een keurige buitenkant, die met geföhnde haren bij Koffietijd vertelt hoe goed het allemaal gaat, maar vanbinnen schuilt er een activiste in mij.’

Een samenleving die mensen buitensluit

Die activiste wil dat mensen als Benjamin geen buitenstaander zijn, maar helaas leven we ‘nog steeds in een samenleving die mensen buitensluit.’ Het is volgens haar ‘jammer dat mensen met en zonder beperking totaal gescheiden levens leiden.’ Dat zullen de meeste ouders van een kind met een beperking met haar eens zijn, maar de vraag is of mensen die geen kind met een beperking hebben er net zo over denken.

Het belang van de omgeving

Hans Koot, emeritus-hoogleraar ontwikkelingspsychologie en medeoprichter van het NAR (Nederlands Autisme Register) schrijft in een brief aan Aaltje van Zweden: ‘Vrijwel iedere persoon kan een goed leven hebben en zich tot een waardig en waardevol iemand ontwikkelen’ zolang door de omgeving aan de juiste voorwaarden wordt voldaan.

Aandacht voor de manier waarop we de maatschappij hebben ingericht

Het mooie van dit boek is dat je wordt uitgenodigd om over dingen na te gaan denken. Ik denk bijvoorbeeld, de gedachtegang van Koot volgend, dat we ook zouden kunnen zeggen dat niet de mensen met een beperking een probleem vormen, maar de manier waarop wij de maatschappij hebben ingericht.

Een persoonlijk pleidooi voor empathie

Waar ben je thuis? is een indrukwekkend boek, een persoonlijk pleidooi voor empathie – de eigenschap die we het meest nodig hebben. Ik hoop dat ook veel mensen zonder kind met een beperking het zullen lezen.

Informatie

Waar ben je thuis? Aaltje van Zweden (uitgeverij ambo|anthos), 23,50 euro.

Schrijver Bert Natter, zelf vader van een dochter met een beperking, schrijft een serie blogs over boeken waarin mensen met een beperking voorkomen.

In het meinummer 2023 van Markant verscheen een interview met Bert Natter

Op 7 november verscheen een onderzoek door NIOD-onderzoekers Eveline Buchheim en Ralf Futselaar over de hoge sterfte en de slechte omstandigheden van psychiatrische patiënten en mensen met een verstandelijke beperking tijdens de Tweede Wereldoorlog: Uit zorg verdreven. Het Nederlandse Krankzinnigenwezen tijdens de Tweede Wereldoorlog.