Artikelen

Karin van Kraenenbroeck (33) werkt op AtelierZ, een creatieve dagbesteding van Avelijn in Hengelo.

Bij onderzoek tellen de aantallen. Hedendaagse studies onderzoeken vaak honderden, soms duizenden patiënten. Met een tiental deelnemers kom je niet ver. Dat is simpelweg te weinig. Hoe groter de studiegroep, des te betrouwbaarder. Maar dat is makkelijker gezegd dan gedaan. Dementie komt voor bij ongeveer 260.000 mensen in Nederland, en dit aantal neemt door de vergrijzing alleen maar toe. Hoeveel mensen daarvan downsyndroom hebben weten we niet precies. In ons land wordt het aantal Downers geschat op ongeveer 12.500 personen. De oudere groep, en specifiek de dementerende groep, is veel kleiner. Voldoende deelnemers vinden voor onderzoek is dus zo simpel nog niet.

Hersenaandoeningen kunnen hersenbrekers zijn. Aan de hand van testen en de aanwezige symptomen proberen artsen en psychologen een juiste diagnose te stellen. Makkelijk is dat niet altijd, zeker niet als het gaat om vroege diagnostiek bij de eerste signalen. Is het misschien de ziekte van Alzheimer, of toch iets anders? 

Ze zijn nog niet bij iedereen in het vizier, maar dat moet wel gebeuren: ouderen met een verstandelijke beperking. Om dat voor elkaar te krijgen, begint het Kennisplein een speciaal programma, als onderdeel van ‘Gewoon bijzonder’.

Door de meerzorg te richten op groepen in plaats van individuen, ervaren cliënten meer vrijheid. Ook kan er meer worden gedaan aan de coaching van medewerkers. Betrokkenen pleiten ervoor de experimenten met Meerzorg 2.0 een permanente status te geven. ‘Middelen worden efficiënter ingezet en het is goed voor de cliënten.’

Om mensen met een beperking goed te kunnen ondersteunen, is het belangrijk dat je jezelf goed in hen kunt verplaatsen. Dat is het uitgangspunt van nieuwe methodieken voor de begeleiding, zoals de Handicap Experience, die bij vijf organisaties werd ontwikkeld. 

Ik was net geboren en Gea hield me al in haar armen. Stak een vreemde een vinger naar mij uit, dan kregen ze het met Gea aan de stok. ‘Pas op hè!’ riep ze dan met vurige ogen. Gea had downsyndroom en kwam vaak bij ons thuis. Mijn moeder was haar begeleider, maar hun band ging verder dan dat. Twee handen op één buik, een bijzondere vriendschap die jaren terugging. 

Eliah (22) is medewerker bij NUdoen! in Woerden, van zorginstelling Abrona. Voetbal is zijn grote hobby. Hij maakte deze twee Twittergedichten tijdens een workshop met Special Arts ter afsluiting van de Poëzieweek. >ABRONA.NL/NUDOEN