Investeren in kennisontwikkeling

‘Het gaat als een speer’, zo typeert bestuurder Jos Hiel de samenwerking van de Gemiva-SVG Groep met de Vrije Universiteit  in het consortium Wat Werkt voor ouders met verstandelijke beperkingen? ‘We hebben te maken met een ontzettend prettige, hardwerkende groep mensen.’
Hoogleraar Carlo Schuengel van de VU: ‘We hebben ons onderzoek te danken aan praktijkinstellingen als Gemiva-SVG. Zíj hebben hun vragen aan de wetenschap op de agenda gezet en gelobbyd voor geld. Daarna hebben ze onze onderzoekers toegang verschaft tot de cliënten. Alle vijf consortia tonen aan dat die samenwerking veel oplevert. Er liggen nu goede onderzoeken, er zijn prima onderzoekers en er is een uitstekende samenwerking met zorginstellingen.’
Het grote, landelijke programma Onderzoek voor Mensen met een Verstandelijke Beperking loopt ten einde. VWS heeft er via ZonMw 3,3 miljoen euro in geïnvesteerd sinds 2006. Universiteiten en zorginstellingen hebben intensief samengewerkt aan een serie onderzoeksvragen. Het veld is enthousiast, maar een vervolg is nog uiterst onzeker.

Te laag en te kort
Professor Henny van Schrojenstein Lantman van het Nijmeegse consortium Sterker op eigen benen is positief over wat er is bereikt. ‘We hebben enerzijds een lekkere lijn opgebouwd met Dichterbij, Siza en Pluryn. Anderzijds komen al onze studenten geneeskunde nu tijdens het basiscurriculum in aanraking met verstandelijk gehandicapten. Intussen gaan we verder met de implementatie van de onderzoeksresultaten in het werkveld.’
Voorzitter Dick Kaasjager en vicevoorzitter Marijke Mootz van de commissie die namens ZonMw het onderzoeksprogramma begeleidde, zijn wat gereserveerder over de samenwerking tussen universiteiten en zorginstellingen. Marijke Mootz: ‘Belangrijkste doelstelling van het programma was dat er een stevige, structurele samenwerking zou komen tussen onderzoekers en praktijkmensen uit de gehandicaptensector. Dat men het belang van onderzoek tussen de oren zou krijgen. Er moest een onderzoeksattitude ontstaan. Veel bestuurders en ook begeleiders zien wetenschappelijk onderzoek nu wel zitten, maar de managementlaag daartussen geeft vaak nog onvoldoende ruimte om het onderzoek ook te realiseren. Daarom geef ik de samenwerking een 7 en geen 8.’
‘Er is binnen de consortia zeker veel positiefs gebeurd’, zegt Dick  Kaasjager, ‘maar daar zijn ook kanttekeningen bij te maken. Het onderzoek had uitgebreider, breder en verder ontwikkeld kunnen zijn als we meer geld en tijd hadden gehad.’ De twee voorzitters zien verzachtende omstandigheden voor dit in hun ogen wat bescheiden resultaat. De start van het programma en de randvoorwaarden zijn ingewikkeld geweest. Eerst waren er drie consortia en later – toen er toch wat extra geld kwam – werden dat er vijf. Maar cruciaal was dat het totale bedrag om de samenwerking te stimuleren eigenlijk te laag is geweest en de tijd te kort: 3,3 miljoen euro voor vier jaar. Soortgelijke programma’s voor de ggz, voor de revalidatiesector en voor de visueel gehandicapten hebben allemaal acht tot tien jaar bestaan. ‘Dan dringt het beter door in de hoofden van de betrokkenen’, menen Mootz en Kaasjager. ‘Maar goed, destijds waren we blij dat er geld was voor dit programma. We wisten vanaf dag één dat de periode beperkt was. Daarom lag de focus ook op het creëren van een onderzoeksinfrastructuur die na de programmaperiode kan blijven bestaan. Dat aspect heeft in het proces een hogere prioriteit gehad dan leuke onderzoeken doen. Al was dat onderzoek natuurlijk wel belangrijk.’

Hoger rendement
Wil Buntinx, hoofdredacteur van het Nederlandse wetenschappelijke tijdschrift NTZ, heeft de laatste jaren significant meer manuscripten toegestuurd gekregen dan ooit. ‘Ook tijdens de laatste edities van Focus op Onderzoek zag ik veel producten die rechtstreeks uit de consortia komen. Dat is nog nooit eerder vertoond. Ik durf dan ook te stellen dat dit onderzoeksprogramma het hoogste rendement heeft van alle programma’s van ZonMw over mensen met een verstandelijke beperking.’
Volgens Buntinx is de kwaliteit van het onderzoek binnen de consortia ook hoger dan vroeger: de onderzoeksvragen zijn helder gedefinieerd en de methodologie klopt. ‘Logisch, want universiteiten hanteren hoge standaarden. Het zou dus super verstandig zijn als zorgaanbieders doorgaan met onderzoek via universiteiten. Dat is beter dan zelf een afdeling onderzoek te financieren. Je ziet trouwens dat universiteiten die tot nu toe niet aan een onderzoeksconsortium deelnamen, dit samenwerkingsmodel nu overnemen. Het engagement en het rendement zijn gewoon groter’, aldus Buntinx. Carlo Schuengel: ‘Ik heb gemerkt dat de zorginstellingen in ons consortium het eerder eens waren over de onderzoeksvragen dan de wetenschappers. Door samen te werken ontdek je de gemeenschappelijke vragen. Die hebben we opgepakt. We hebben ook vastgelegd dat instellingen de uitkomsten aanwijsbaar moeten implementeren. En dat doen ze.’
De focus van het onderzoek heeft volgens Dick Kaasjager gelegen op medische en gedragswetenschappelijke vragen. Het medische aspect stond daarbij – conform de invulling door VWS van een advies van de Raad voor Gezondheidsonderzoek – voorop.’ Het veld had het liever anders gezien, herinnert Dick Kaasjager zich: ‘Er bestaat bij instellingen bijvoorbeeld veel handelingsverlegenheid bij gedragsproblemen van cliënten. Dus zoekt men steun bij onderzoekers.’

Kennismakelaar
Het afgelopen jaar heeft de programmacommissie de belangrijkste partners van de consortia persoonlijk gesproken, bestuurders van zorginstellingen en decanen van de vijf betrokken universiteiten (VU Amsterdam, Utrecht, Nijmegen, Maastricht en Rotterdam). Hoe kan de ontstane samenwerking tussen praktijk en onderzoek blijven bestaan – ook als er geen extra geld meer is? – was de hamvraag. Een belangrijke randvoorwaarde is volgens Dick Kaasjager dat zorginstellingen een kennismakelaar aanstellen. Een medewerker die vragen uit de praktijk kan vertalen naar onderzoekers en die bestuurders enthousiast kan maken om daar geld voor beschikbaar te stellen. Helemaal ideaal is iemand met een dubbelaanstelling, deels bij een universiteit en deels bij een instelling. ‘Maar het financiële tij zit helaas tegen. Dus misschien moeten we het vooral hebben van enthousiaste personen met een verbeteringsgerichte houding. Die zijn er, dat weten we zeker. Daar ligt een kans.’
Aan de universiteiten heeft de programmacommissie gevraagd of problemen rond verstandelijk gehandicapten een interessant onderzoeksterrein zijn. De meeste universiteiten vinden dat mensen met een verstandelijke beperking apart onderzoek vergen. Daarvoor kan een universiteit een kernhoogleraar benoemen of een hoogleraar met een specifieke verantwoordelijkheid voor dit terrein. Als er geld en onderzoeksopdrachten zijn, groeit de neiging om een kernhoogleraar aan te stellen. Zo’n kernhoogleraar moet als het ware zijn brood wel kunnen verdienen. Dankzij het ZonMw-programma zijn nu enkele hoogleraren aangesteld als kernhoogleraar. Als er ook nog wat meer bijzondere hoogleraren op de loonlijst van de universiteit komen, dan zijn Mootz en Kaasjager tevreden.
Ondanks verwachtingen van sommige betrokkenen is er nog geen extra subsidie van VWS voor voortzetting van het onderzoeksprogramma. Het geld zal dus elders gevonden moeten worden, in de sector zelf. En dat wisten de bestuurders  al vanaf het begin, memoreert Kaasjager nog eens. Het Nijmeegse consortium Sterker op eigen benen loopt voor de muziek uit. Het samenwerkingsverband met de instellingen is verlengd tot 2014, inclusief nieuw geld voor nieuw onderzoek. De zorgaanbieders hebben de financiering op zich genomen. Ook het Rotterdamse consortium Gezond ouder met een verstandelijke handicap heeft vervolgfinanciering geregeld.
Bij het consortium van de Vrije Universiteit bestaat alleen de zekerheid dat het lopend onderzoek afgemaakt kan worden en de resultaten kunnen worden gepubliceerd. Dat garanderen enkele zorgaanbieders. Voor de periode daarna is niets zeker. Bestuurder Jos Hiel van Gemiva: ‘Ik kan voor de komende jaren nog niets toezeggen. Al het geld dat we in onderzoek stoppen, komt uit de zorg. We hebben te maken met kortingen op vervoer van cliënten en op de Wmo. Maar als we de relevantie zien van bepaald onderzoek dan mag je van een grote instelling als de onze wel wat verwachten.’ Carlo Schuengel richt zijn blik vol verwachting naar Den Haag. ‘VWS moet toch erkennen dat gehandicaptenzorg een kennisintensieve vorm van zorg is? Daar hoort extra VWS-budget voor onderzoek bij, net als bij volksgezondheid gebeurt. Zo niet, dan is hier sprake van discriminatie.’

Andere financiering
VGN-directeur Hans Schirmbeck ziet lichtpuntjes als het gaat over een nieuwe manier van financiering van wetenschappelijk onderzoek naar mensen met een verstandelijke beperking. ‘Het lijkt er op dat de middelen van weleer opdrogen. Maar heel somber ben ik niet. Ik heb contact met de directie Langdurige zorg bij VWS om te kijken wat er nog mogelijk is. Het ministerie beseft dat er bij de care toch maar heel weinig middelen beschikbaar zijn, zeker in vergelijking met de cure. Ik ontwaar bij VWS sympathie voor investeringen in kennisontwikkeling voor de komende jaren. Ik zie iets gloeien in het haardvuur. We lobbyen er in ieder geval druk voor.’
Daarnaast heeft de VGN-directeur in januari bij de vijf consortia gepleit voor een blijvende bundeling van krachten. Dat pleidooi is unaniem goed gevallen bij de hoogleraren en de zorgaanbieders. Sindsdien bereiden VGN, Vilans en MEE Nederland samen met ZonMw een landelijke Kennisagenda voor. Doel is om de samenwerking die tijdens het eerste onderzoeksprogramma is opgebouwd overeind te houden. Of de gesprekspartners daar ook geld voor willen fourneren is nog niet duidelijk. Schirmbeck: ‘We onderzoeken nu welke fondsen we kunnen aanboren. Omdat iedereen wil doorgaan, ben ik voorzichtig optimistisch dat het lukt.’ Dat het financiële tij niet meezit erkent Schirmbeck direct. ‘Maar’, zegt hij, ‘de samenleving hecht belang aan kennispontwikkeling en deskundigheidsbevordering in de gehandicaptenzorg. Er wordt van ons verwacht dat we evidence based werken en dat we kunnen verantwoorden wat we doen. Dat kan niet zonder wetenschappelijke onderbouwing. Ik constateer dat in sommige consortia de bereidheid bestaat om zelf te investeren. Dat ziet VWS graag. Het maakt het voor VWS makkelijker om ook een duit in het zakje te doen.’