Gewoon bijzonder: ‘Kennis kan niet handelen’

1. Wat is het NPG?
NPG staat voor Nationaal Programma Gehandicapten, dat als extra naam kreeg: Gewoon Bijzonder. Staatssecretaris Martin van Rijn gaf op 22 juni de aftrap met een symbolisch voetbalschot  in Stadion Galgewaard in Utrecht. Op die dag vond daar het congres Focus op Kennis en Onderzoek plaats. De bewindsman werd omringd en aangemoedigd door ervaringsdeskundigen van de LFB.
Eerder al, in 2014, leverden alle Nederlandse hoogleraren die onderzoek doen ten behoeve van mensen met een beperking samen de ‘bouwstenen’ aan voor een onderzoeksprogramma. Ze benoemden drie hoofdthema’s: gezondheid, gedrag en participatie. Daarna werd het draagvlak vergroot in de wereld van beleidsmakers, onderzoekers, zorgaanbieders en mensen met een beperking.
De term ‘onderzoeksprogramma’ verdween. Het werd een breder programma, gericht op het ontwikkelen, verspreiden en toepassen van kennis. Maar de drie thema’s van de hoogleraren staan wel in het eerste hoofddoel van Gewoon Bijzonder: het ontwikkelen van kennis. Het tweede hoofddoel richt zich op de toepassing ervan, zowel door beroepskrachten als mensen met een beperking zelf. En het derde hoofddoel is het ontwikkelen van een duurzame infrastructuur, waarin het Kennisplein Gehandicaptensector een belangrijke rol krijgt.

2. Hoeveel geld is beschikbaar?
Voor de eerste vierjarige fase van Gewoon Bijzonder kende VWS een bedrag toe van acht miljoen euro, daarna volgt een tweede fase. Tot 8 oktober kunnen netwerken van onderzoeksgroepen, zorgorganisaties, organisaties van mensen met een beperking of mantelzorgers, onderwijsinstanties en bijvoorbeeld gemeenten bij ZonMw een subsidie aanvragen van maximaal 400.000 euro. In totaal is in deze ronde 2,4 miljoen beschikbaar.
In deze eerste call ligt de focus op het verbeteren van de kwaliteit van zorg en ondersteuning van mensen met een beperking met een intensieve zorgvraag. Het gaat daarbij vooral om mensen met een beperking van wie de ondersteuning onder de Wet langdurige zorg valt, en dus niet de Wmo.
Tijdens het congres Focus op Kennis en Onderzoek, bleek dat de ontwikkeling van een infrastructuur al volop gaande is. Een bonte stoet onderzoekers, belangenbehartigers en politici trok voorbij om hun zegje te doen over het programma. Verschillenden van hen wezen erop dat het bedrag dat aan het programma is toegekend niet voldoende zal zijn.
‘Het is een begin’, zei Henk Kouwenhoven van Cordaan. ‘Als we laten zien dat we het waard zijn, dan komt er vast meer.’ Volgens Kouwenhoven krijgen zorgaanbieders momenteel te maken met cliënten met nieuwe vragen, vanwege bijkomende problematiek, zoals verslaving. Om op dat gebied nieuwe kennis te ontwikkelen en toe te passen, is volgens hem belangrijk dat ook gemeenten aan het programma gaan deelnemen en financieel bijdragen.
Staatssecretaris Van Rijn reageerde: ‘We zijn nog niet eens begonnen of het is al te weinig. Laten we eerst beginnen en als er andere middelen en partijen zijn, dan moeten we ze zeker laten aansluiten.’ VGN-directeur Hans Schirmbeck nodigde met name onderwijsinstellingen uit om ook deel te nemen: ‘Zet de deuren open en doe mee!’

3. Zijn er voorwaarden aan verbonden?
Om mee te doen aan Gewoon Bijzonder moeten de netwerken voldoen aan een aantal voorwaarden. Eén ervan is dat ze gegevens verzamelen met behulp van de ‘minimale dataset’. Wat dat betekent, maakte VU-hoogleraar Carlo Schuengel duidelijk tijdens een workshop op het congres. ‘We moeten af van het not invented here-syndroom’, zei hij. We kunnen meer betekenis geven aan gegevens als we die op dezelfde manier coderen.’ Een strak keurslijf lijkt deze minimale dataset echter niet te worden. Schuengel: ‘We reiken onderzoekers een suite van instrumenten aan.’
Een andere voorwaarde om mee te doen, is dat mensen met beperkingen participeren in het onderzoek. ‘Ik heb het gevoel dat we op een breekpunt staan’, zei de Tilburgse hoogleraar Petri Embregts hierover in een andere workshop. ‘We vragen nu vanaf het begin samen met elkaar welke kennis er nodig is.’
Zij leidde al een onderzoeksprogramma om vast te stellen wat een goede samenwerking vraagt van onderzoekers ervaringsdeskundigen. Het opbouwen van een goede relatie, lijkt de sleutel tot succes. Embregts: ‘Als er wederzijds vertrouwen is, kunnen ervaringsdeskundigen ook zeggen dat iets boven hun macht ligt.’

4. Heeft de praktijk behoefte aan onderzoek?
Ja, dat bleek bijvoorbeeld tijdens Focus op Onderzoek. Onderzoekers en mensen uit de praktijk presenteerden onderzoeksresultaten en nieuwe methoden. In een workshop over muziektherapie lieten muziektherapeuten deelnemers ervaren hoe je met behulp van muziek contact met elkaar kunt leggen. Ze legden uit hoe muziek nieuwe neurologische verbindingen in de hersenen stimuleert en presenteerden de Liedjeskist van Visio, een methode om te zingen met mensen met ernstige beperkingen. ‘Thuis heb ik Spotify’, zei een ervaringsdeskundige enthousiast, ‘dat opent je blik, alles staat erin’- over data gesproken. De muziektherapeuten hopen dat Gewoon Bijzonder ook naar methoden als die van hen gaat kijken: hoe draagt muziek ertoe bij dat mensen zich beter voelen?

5. Hoe krijg je hier mensen enthousiast voor?
Hoofdspreker op het congres was Hanneke Kooiman van ASVZ. Zij wordt niet blij, vertelde ze, van ‘geneuzel’ over wie het in het Nationaal Programma Gehandicapten nou precies voor het zeggen heeft en wat het eigenlijk voor programma is.
‘Laten we stoppen met cynisch zijn’, zei ze. Het programma zal enthousiasme teweeg brengen als mensen echt gaan samenwerken. Ze citeerde kennisspecialist Mathieu Weggeman: ‘Kennis kan niet handelen. Mensen wel.’ En vervolgde: ‘Dus wetenschap: kennis is niet per definitie toepasbaar als het geschreven staat. Dus mensen met een beperking: het is niet per definitie: mijn persoonlijke ervaring, geldt voor iedereen. Dus teamleider: Het is niet per definitie: kom eerst maar eens kijken in de praktijk, dan weet je pas echt waar het over gaat.’
Ze besloot: ‘Het zijn niet drie brillen. Het is er één. Laten we samen die 3D-bril opzetten. Alleen dan kunnen we diepte zien.’