Jenny Goldschmidt: 'We hebben elkaar nodig'

‘Na mijn pensionering als hoogleraar mensenrechten wilde ik graag iets doen met het VN-verdrag voor de rechten van mensen met een beperking’, vertelt Jenny Goldschmidt, sinds 1 september voorzitter van de Coalitie voor Inclusie. ‘Ik vind het een enorme stap vooruit in het tegengaan van uitsluiting. Bovendien heb ik in mijn werk gezien hoe moeilijk de positie is van mensen met een beperking, en hoe weinig aandacht daarvoor is op juridisch terrein.Ik vind het belangrijk dat er een Coalitie is waarin de betrokkenen en de zorgaanbieders samenwerken. We hebben elkaar nodig.’ 

Wat vindt u zo goed aan het VN-verdrag?
‘Het is een uitwerking van algemene mensenrechten. Daarmee kan het ook onze manier van denken veranderen. In het verdrag staat dat een beperking een combinatie is van een kenmerk van de persoon en belemmeringen in de maatschappij. Een prachtige illustratie vind ik het Amerikaanse eiland Martha’s Vineyard, waar lang geleden door een erfelijke ziekte veel bewoners doof waren. Het gevolg was dat een eigen gebarentaal ontstond die iedereen sprak, waardoor doofheid helemaal geen issue was. Als iedereen gebarentaal spreekt, is doofheid geen beperking. Als alles rolstoeltoegankelijk is, vormt een rolstoel geen beperking. Verschillen tussen mensen worden ook gemáákt.’

Waar komt uw betrokkenheid bij mensen met een beperking vandaan?
‘Gelijke behandeling heeft altijd mijn belangstelling gehad. Ik heb zelf ook een beperking: ik hoor maximaal twintig procent, alleen hoge tonen. Ik weet op stations niet wat er wordt omgeroepen. Misschien kan ik me daardoor iets meer inleven in het feit dat mensen tegen muren aanlopen.
Ik heb altijd lip gelezen zonder het te weten. Mijn doofheid is pas ontdekt toen ik acht jaar was. Ik zat toen al op een gewone school, wat anders nooit was gelukt: ze zeiden meteen dat ik niet zou kunnen blijven. Mijn moeder hield vol van wel, want ik was gelukkig op school en kon goed meekomen. Daardoor heb ik alles uiteindelijk gewoon kunnen doen, met soms wat kleine aanpassingen. Door een cochleair implantaat hoor ik meer, maar niet zoals “horenden”.’

Wat valt u op als nieuwe voorzitter van de Coalitie voor Inclusie?
‘Dat er nog veel onduidelijkheid is, zowel bij de Coalitie als de overheid, over de rollen en verantwoordelijkheden van alle spelers. Het VN-verdrag richt zich tot de overheid. Die moet ervoor zorgen dat mensen met een beperking hun recht krijgen en – een belangrijk nieuw aspect – dat zij zelf kunnen participeren. Ik zie in de praktijk dat participatie en verantwoordelijkheid door elkaar gaan lopen. Er ligt een voorstel voor een implementatiebureau waarin zowel de overheid deelneemt als de Alliantie voor Inclusie, waarin de Coalitie participeert. Dat lijkt mij een rare constructie. Organisaties moeten meepraten, maar niet medeverantwoordelijk zijn als er iets misgaat met bijvoorbeeld het openbaar vervoer. De overheid mag haar eigen verantwoordelijkheid niet wegdrukken. Aan de andere kant moeten cliënten beseffen dat participatie niet altijd “meebeslissen” betekent.’

Wat kan het verdrag veranderen voor mensen met een beperking?
‘Het geeft de overheid een push: zij moet bij alle beleid rekening houden met mensen met een beperking. En ze kan daarop worden aangesproken, zowel in Nederland als door het toezichthoudend comité van de VN. Minstens zo belangrijk, en dat is zo leuk aan dit verdrag, is het effect van empowerment. De mensen om wie het gaat beroepen zich erop, bijvoorbeeld in discussies op gemeentelijk niveau.’

De Verenigde Naties hebben het verdrag aangenomen in 2006. Nederland heeft het anno 2015 nog niet bekrachtigd. Wat vindt u daarvan?
‘Dat zit in tussen een klein stukje begrip en een heel groot stuk schaamte. Het begrip zit erin dat de snelheid waarmee wordt geratificeerd niet altijd samengaat met de serieuze wil om te implementeren. Jamaica heeft als eerste land geratificeerd, maar ik denk niet dat veel gehandicapten in Nederland willen ruilen met die in Jamaica.
Nederland wil eerst alle gevolgen van een verdrag bekijken, en wetten waar mogelijk al vóór ratificatie ermee in overeenstemming brengen. Dat is niet nodig, je mag stapsgewijs implementeren. Bij het afwegen van alle risico’s neemt de angst voor de kosten wel heel grote vormen aan. Het doet denken aan de eerste reacties, in de jaren zeventig, op de VN-uitspraak dat Nederland vrouwen en mannen gelijke rechten moest geven op sociale zekerheid. Toen hoorde je: “Dan moeten we die VN-verdragen maar opzeggen, anders gaan we failliet.” Nou, we zijn niet failliet gegaan en er is wel meer gelijkheid gekomen tussen mannen en vrouwen.
Zo langzamerhand hebben we genoeg tijd gehad. De achterban pikt het ook niet meer, mensen voelen zich weggezet. Als je ziet dat een land als Spanje, toch niet het rijkste, hiermee wél serieus bezig is… Bovendien: niet alles kost geld, zoals vergroting van handelingsbekwaamheid.’

Waarom duurt de ratificatie zo lang? Vinden politici het niet belangrijk?
‘Ik vrees dat het niet echt prioriteit heeft. Er zit misschien ook iets bij van een grotere argwaan tegen internationale inmenging. Nederland heeft lang gedacht dat verdragen er vooral waren voor anderen, en wordt nu vaker door internationale instanties geconfronteerd met eigen nalaten. Wat ook meespeelt is dat het verdrag raakt aan alle beleidsterreinen. Iedereen bemoeit zich ermee.’

Wat voorspelt de moeizaamheid van de ratificatie voor de uitvoering straks?
‘Ik denk dat de ratificatie het grootste gevecht is, juist omdat men al zo bezig is met de implementatie. Dat wil niet zeggen dat alles daarna goed zal gaan, maar ik denk – en hoop vooral – dat het meer in de overlegsfeer komt. Dat een constructievere situatie ontstaat. Het zal gaan met vallen en opstaan, en ook afhangen van hoe rechters het verdrag uitleggen.’

Wat gebeurt er als het verdrag is bekrachtigd?
‘Nederland zal dan over twee jaar moeten rapporteren. Dat wordt een heel belangrijk moment, ook voor ons, voor het veld. Organisaties kunnen een schaduwrapportage aanleveren, naast de rapportages van de overheid en het College voor de rechten van de mens. Als die er liggen, heb je een beeld: dit vindt de overheid, dit vinden de organisaties. Dan kun je met elkaar in debat gaan. Doorgaans leunt het VN-comité sterk op de schaduwrapportages. Ik hoop dat ook het parlement de rapportages bespreekt. Dat is toch concreter dan zo’n internationale organisatie.’

Wat gaat de Coalitie doen naast de schaduwrapportage?
‘We willen graag werken aan een goede aansluiting tussen vraag en aanbod. De Coalitie vindt het erg belangrijk daarvoor verhalen te verzamelen van mensen met een beperking zelf. Je kunt wel dingen bedenken, maar je moet eerst weten wat mensen belangrijk vinden. We hebben een verhalenmeldpunt, waar een methodiek achter zit om de behoefte en problemen echt naar boven te krijgen. Gelukkig zijn zorgaanbieders en gemeenten steeds meer bereid ook met die methodiek te werken. Ik hoop dat het verdrag de samenwerking versterkt tussen cliënten en zorgaanbieders in de Coalitie. En wat mij betreft kunnen we kijken of we de Coalitie kunnen verbreden: meer gemeenten, bedrijven, vervoerders die te maken hebben met inclusie en zich er samen voor willen inzetten.’

Welke bijdrage verwacht u van zorgaanbieders?
‘Ik ben nog te kort voorzitter om daar genoeg over te zeggen, maar ik weet in elk geval dat een aantal van hen bij de Coalitie zitten omdat ze inclusie belangrijk vinden. Zij denken erover na hoe zij de zorg kunnen aanpassen om participatie te ondersteunen. Aanbieders kunnen ook een rol spelen bij de bredere implementatie van het verdrag, door aan te geven wat er nodig is om de zorg goed te organiseren. Het gaat niet alleen om het budget, ook zaken als verkokering en administratieve regels kunnen mensen dwarszitten.
Arbeidsparticipatie van mensen met een beperking is ook mogelijk binnen de zorg. Ik heb in de raad van toezicht gezeten van een instelling voor oudere doven. Daar werkten ook veel doven en slechthorenden.’

In het persbericht over uw benoeming schrijft de Coalitie dat veel mensen met een beperking buitengesloten worden en apart leven van de rest van de samenleving. Een krasse uitspraak.
‘Ik ben het daarmee eens. Ik denk dat mensen met een beperking steeds tegen belemmeringen aanlopen, en dat daar heel weinig zicht op en begrip voor is. Er wordt toch gauw gedacht: “Dat is nu eenmaal zo, dat kun jij niet doen.” Dat is een vorm van uitsluiting. Het varieert van over het hoofd heen praten van iemand in een rolstoel, of zulke moeilijke woorden gebruiken dat iemand met een verstandelijke beperking het niet kan begrijpen, tot aan het uitsluiten van kiesrecht. Mensen met een verstandelijke beperking mogen niemand meenemen in het stemhokje om ze te helpen. Ik vind dat een vrij ernstige vorm van uitsluiting in een democratie.’

Leven mensen met een beperking echt afgezonderd van de samenleving?
‘Zeker wel. En dat wordt alleen maar erger met alle onduidelijkheid in de Wet maatschappelijke ondersteuning. Sommige gemeenten doen moeilijk over een rolstoel of een scootmobiel, het aantal uren voor doventolken is heel beperkt. Dat betekent dat je mensen de kans ontneemt zelfstandig deel te nemen aan de samenleving. En om een inkomen te verwerven. Daarmee is het voor de overheid uiteindelijk nog duurder ook.’

De Coalitie bepleit algemene toegankelijkheid van voorzieningen zoals scholen en werkplekken. De regering stelt dat het VN-verdrag alleen verplicht tot aanpassingen voor individuele gevallen.
‘Ik denk dat je moet beginnen met zoveel mogelijk algemene toegankelijkheid. Als dat in een specifieke situatie niet kan, omdat het echt te ingewikkeld of te duur is, zijn aanpassingen nodig voor de persoon. Toegankelijkheid is vaak veel minder moeilijk en kostbaar dan wordt gedacht. Het is zo zonde om het niet te regelen aan het begin van de rit. Als er iets nieuws wordt gebouwd, opgezet of georganiseerd: loop een lijstje af van toegankelijkheid.
Een voorbeeld: toen ik nog op de universiteit werkte, verhuisden wij naar een gerenoveerd gebouw zonder lift. Ik vond dat eigenlijk niet kunnen voor een organisatie die zich bezighield met mensenrechten. De reactie was: “Als een nieuwe medewerker de steile trap niet op kan, bouwen we wel een lift.” Het bleek zelfs dat er een lift was geweest, die eruit was gehaald om kosten te besparen! Dan ben je penny wise, pound foolish.’