Anders denken over mensen met beperkingen

Hoe zorg je ervoor dat mensen met een beperking kunnen deelnemen aan de samenleving en zeggenschap hebben over hun eigen leven? Wetgeving is belangrijk, overheidsbeleid helpt, maar de sleutel ligt in de attitude van mensen in hun omgeving. Dat klonk uit vele monden op het Europese IASSIDD-congres, eind juli in Wenen.
De IASSIDD (voluit International Association for the Scientific Study of Intellectual and Developmental Disabilities) is de wereldwijde organisatie van onderzoekers op het gebied van verstandelijke beperkingen. Haar vijftigste verjaardag vierde ze met een vierdaags congres over inclusie, met het VN-verdrag voor mensen met een beperking als leidraad.

Label
Ruim achthonderd onderzoekers, waarvan 67 uit Nederland namen eraan deel. In het hoofdgebouw van de oudste Duitstalige universiteit ter wereld beet Marianne Schulze de eerste ochtend het spits af. Zij is adviseur van de Oostenrijkse regering en auteur van een boek over het VN-verdrag. De clue van dit verdrag is volgens haar dat we proberen de samenleving te veranderen in plaats van mensen. Juist een speciaal label sluit hen uit van voorzieningen waartoe anderen wel toegang hebben.
Dat de Oostenrijkse regering haar adviezen ter harte neemt, bleek uit de de bijdrage van de Oostenrijkse minister van sociale zaken, Rudolf Hundstorfer. De belangrijkste hindernis voor toegankelijkheid van de samenleving ligt ook volgens hem in onze hoofden. Oostenrijk was in 2008 één van de eerste landen die het VN-verdrag ratificeerden, waarna programma’s zijn ontwikkeld om het ook uit te voeren. Dit gebeurt langs drie lijnen: wetgeving tegen discriminatie, het vergroten van de toegankelijkheid, en het mogelijk maken van participatie. Om mensen met een beperking aan betaald werk te helpen, zijn er trainingen voor henzelf ontwikkeld, maar worden ook nieuwe banen gecreëerd.

Re-institutionalisering
Tijdens het congres was veel aandacht voor de de-institutionalisering. Onderzoekers uit landen die voorop lopen in het sluiten van instellingen lieten vaak hetzelfde geluid horen: de-institutionalisering en re-institutionalisering vinden tegelijkertijd plaats.
Christine Bigby illustreerde dit met een foto van een lama met twee hoofden. In Engeland zijn de instituten bijna allemaal gesloten, maar in de wet is geen maximale omvang opgenomen voor groepswoningen in de samenleving. Gemiddels wonen er nu negen mensen, maar soms zijn het er twintig of dertig. Religieus geïnspireerde organisaties richten in de bossen terreinen in voor meer dan zestig mensen. Een tweede probleem is dat er in de samenleving vaak weinig ondersteuning beschikbaar is, zelfs als daar wel geld voor is.
Deze ontwikkelingen blijken parallellen te hebben in Australië, de VS en Canada. In de Canadese deelstaat Ontario leveren ouders uit wanhoop en protest hun kinderen af bij het ministerie.

Scandinavië
Dat ook in Scandinavische landen de groepsgrootte vaak toeneemt en de kwaliteit van de ondersteuning verslechtert, had Jan Tøssebro uit Noorwegen twee jaar geleden al verteld tijdens een IASSIDD-congres in Canada. Nu ging hij in op de verschillen tussen de Scandinavische landen. Denemarken maakt het het bontst. Daar zijn instellingen domweg op papier geschrapt, zonder dat er wordt gekeken wat dit betekent voor de werkelijkheid, en er ontstaan ook hier nieuwe lokale ‘faciliteiten’ voor soms meer dan zestig mensen. Uit kostenoverwegingen laten gemeenten mensen met beperkingen samenwonen met mensen die bijvoorbeeld kampen met een drugsverslaving, wat - aldus Tøssebro - niet altijd een ideale combinatie is. Een lichtpuntje is daarentegen Finland, waar de ontwikkelingen dankzij een plan van aanpak van de rijksoverheid de goede kant op gaan.
Jan Šiška uit Praag, maakte de balans op voor de landen in Midden- en Oost-Europa. Hier is Hongarije het lichtpuntje, dat een dertigjarenplan heeft, dat om de drie jaar wordt herzien. Op Albanië en Polen na hebben alle landen daar het VN-verdrag geratificeerd, maar veel mensen leven nog in instellingen, omdat er geen alternatieven zijn. Maar zei hij, het gaat wel overal de goede kant uit, al ben je er nog niet met een woning in de samenleving.

Inclusief onderwijs
Inclusie begint met onderwijs, maakten verschillende onderzoekers duidelijk. Vaak kijken ze kritischer aan tegen speciaal onderwijs dan in Nederland gebruikelijk is. Lisa Pfahl uit Berlijn betoogde bijvoorbeeld tijdens een plenaire lezing dat over de hele wereld vooral kinderen uit armere milieus in het speciaal onderwijs belanden. Dat is slecht voor hun zelfbeeld en bezorgt hen een stigma, dat het later moeilijk maakt om aan werk te komen. Volgens Pfahl is speciaal onderwijs een vorm van segregatie die mensen juist opzadelt met een beperking.
In Duitsland worden leraren nog opgeleid voor speciaal onderwijs, maar in de praktijk komen zij in inclusief onderwijs terecht, vertelde hoogleraar Bettina Landmeier uit Hannover. Ze laat haar studenten samen met mensen met een beperking een project over de Holocaust volgen. Een gezamenlijke excursie naar voormalige gaskamers maakt er deel van uit. Daar blijkt het al dan niet hebben van een verstandelijke beperking ineens niet meer zo heel veel uit te maken. De leerlingen discussiëren met elkaar, delen hun emoties, en geven na afloop aan dat ze erg veel hebben geleerd. Zowel over de Tweede Wereldoorlog, als over de universiteit of het omgaan met mensen met een verstandelijke beperking.

Mama mia
In het onderwijs aan mensen met een verstandelijke beperking is het belangrijk om niet te lage verwachtingen te hebben, betoogde onder andere Nicola Grove uit Engeland. ‘Het brein is een spier’, zei ze, ‘die moet je trainen.’ Te gemakkelijk wordt volgens haar gedacht dat mensen met een verstandelijke beperking geen abstracte begrippen kunnen leren, zoals ‘burgerschap’ of ‘ervaringsdeskundige’. Terwijl dit voor iedereen woorden zijn die je samen betekenis geeft.
Ook mensen met ernstige meervoudige beperkingen kunnen soms meer dan je denkt. Ju Young Lee uit Australië liet een video zien waarop een muziektherapeut met gitaar Mama mia van Abba zingt. Zijn leerling doet enthousiast mee. Voor het eerst zingt ze ‘ia ia’ en probeert ze de ‘m’ uit te spreken.

Krachten bundelen
Nederlandse onderzoekers hielden presentaties over belangrijke onderwerpen als vrijheidsbeperking, slaapproblemen, seksualiteit en seksueel misbruik, ouderschap van mensen met een beperking en het toerusten van huisartsen. Hun bijdragen werden gewaardeerd, maar over onderwerpen als onderwijs en arbeidsparticipatie spraken de Nederlanders niet mee. Ook waren er geen Nederlandse gegevens over de-institutionalisering.
Misschien zal dat laatste op een volgende IASSIDD-congres anders zijn. Er was een goed bezochte posterpresentatie over Krachten bundelen, een samenwerking van tien Nederlandse hoogleraren en de VGN, die onder andere moet leiden tot een gezamenlijke dataset. Op basis hiervan kan in de toekomst waarschijnlijk wel iets worden gezegd over de situatie in Nederland.

De bedoeling
Ook waren in Wenen opvallend veel jonge Nederlandse onderzoekers aanwezig die zich bezig houden met de vraag hoe deelname aan de samenleving door mensen met een beperking daadwerkelijk tot stand kan komen. Tessa Overmars-Marx liet foto’s zien die zijn gemaakt door mensen met een verstandelijke beperking. Er blijkt uit dat ze niet het gevoel hebben dat ze deelnemen aan de samenleving. Annica Brummel vertelde dat het helpt als ze meer sociale rollen krijgen, bijvoorbeeld als vrijwilliger. Marjolein Herps merkte op dat het sociale netwerk van mensen met een beperking nog niet wordt betrokken in hun ondersteuningsplannen, en dat participatie daarin nog zelden een doelstelling is.
Femmianne Bredewold, die begin dit jaar promoveerde, betoogde dat actieve solidariteit niet vanzelf tot stand komt, maar moet worden georganiseerd. En Gustaaf Bos beschreef situaties in een wijk waar omgekeerde integratie plaatsvindt. Zijn verhalen laten zien hoe de manier van denken van mensen die werken voor zorgorganisaties vaak botst met die van anderen. Twee mannen die elkaar niet kennen bewonderen op straat een boom die in bloei staat en wisselen voor het eerst in hun leven een paar woorden uit. Totdat de begeleider van één van hen naar buiten snelt: ‘Wat is hier de bedoeling?’