'De politiek doet veel te weinig voor mensen met een beperking'

• Van het gesprek met Boris van der Ham en Illya Soffer is een podcast gemaakt (te luisteren via Spotify of Soundcloud). In een serie podcasts en artikelen besteedt de VGN deze zomer aandacht aan de financiële zorgen in de gehandicaptenzorg en wat de branche daar zelf aan kan doen. Dit is de zesde podcast in de serie.  

Er hebben zich behoorlijk wat donkere wolken samengepakt boven de gehandicaptenzorg. De jaarcijfers van de zorgaanbieders zijn niet om over naar huis te schrijven. De arbeidsmarkt staat aanhoudend onder extreme druk. De complexe zorg neemt alsmaar toe en via de rechter knokt de VGN voor betere tarieven. De VGN-leden kunnen onvoldoende investeren in duurzaam vastgoed en de energiekosten knellen. Dat is nogal een pakket om onder de aandacht van de politiek te brengen, nu de vervroegde Tweede Kamerverkiezingen op 22 november plaatsvinden. 

'Politiek moet integraler gaan denken’ 

Daar komt bij dat de VGN en Ieder(in), het netwerk voor mensen met een beperking en een chronische ziekte, veel politieke aandacht vragen voor de maatschappelijke opdracht om mensen met een beperking mee te kunnen laten doen in de samenleving. Weet de politiek eigenlijk genoeg van de gehandicaptenzorg? Boris van der Ham, VGN-voorzitter: ‘De politiek moet veel integraler gaan denken over mensen met bijvoorbeeld een licht verstandelijke beperking. Laat het niet alleen maar de zorg van de zorg zijn. Ook justitie, onderwijs, woningcorporaties en politie zijn betrokken bij het welzijn van deze mensen.’  

Bestaanszekerheid voor mensen met een beperking en chronische ziekte 

Een van de belangrijkste lobbypunten van Ieder(in) is de nog steeds gebrekkige toegankelijkheid van de Nederlandse samenleving voor mensen met een beperking. ‘Nu is het krijgen van een kind met een beperking eigenlijk een afslag naar armoede en uitsluiting’, zegt Soffer. ‘Daarom zetten wij in op bestaanszekerheid, want dat heeft betrekking op het hele sociaal domein en de zorg. Dat gaat over arbeid, wonen, perspectief en levensloop. Niet alleen voor mensen met een beperking of een chronische ziekte, ook voor hun naasten, de mantelzorgers en zorgprofessionals.’ 

Kwaliteit en de continuïteit van zorg en ondersteuning 

Op de vraag of Van der Ham en Soffer de indruk hebben dat medewerkers, mensen met een beperking en hun verwanten merken dat er financiële druk in de sector is, antwoorden beiden instemmend. Soffer: ‘Hoe je het ook wendt of keert, dit heeft effect op de kwaliteit en de continuïteit van zorg en ondersteuning voor mensen met een beperking of een chronische ziekte, en op hun verwanten. Het vervelende is dat niet passende, niet stabiele zorg onmiddellijk leidt tot een toename van problematiek, een hogere zorgzwaarte, een groter beroep op de naasten en meer escalaties.’ Van der Ham voegt daaraan toe: ‘Uiteindelijk zijn dat ook geen leuke omstandigheden voor professionals om in te werken. Voor een deel is dit arbeidsmarktproblematiek. Wat sowieso ook niet werkt is dat de overheid via zorgkantoren steeds meer de druk opvoert. Dat staat het faciliteren van langdurige zorg in de weg. Dus onze oproep als VGN is: hou daarmee op.’ 

De sloot is soms wat breder, soms wat smaller 

Leidt de problematiek binnen de gehandicaptensector tot een meer gemeenschappelijke aanpak van VGN en Ieder(in) samen? Soffer geeft aan dat beide organisaties het volledig eens zijn met de visie om de zorg en de samenleving dichter bij elkaar te brengen. ‘Maar we lopen allebei aan de andere kant van de sloot. Soms is die wat breder, dan weer wat smaller. Op dit moment is de sloot best breed, hoewel we altijd bruggen en tunnels vinden om verbinding te houden. Zorgaanbieders acteren vooral op de randvoorwaardelijke sfeer van de zorg. Die is van groot belang voor de kwaliteit van zorg in intramurale en ambulante settings. Terwijl cliëntenorganisaties merken dat die kwaliteit van zorg enorm onder druk staat. Ik zeg het maar gewoon: de situatie is abominabel voor mensen met een licht verstandelijke beperking die niet in de Wlz vallen of voor de jeugd die in de Jeugdwet bungelt.’ 

‘Gezond tegengeluid’ 

De druk zit wat haar betreft ook op de grotere verantwoordelijkheid die de VGN voor familie van mensen met een beperking en een chronische ziekte ziet. ‘Dat zou prima zijn, als de context niet zo verrekte instabiel was. Vanuit de cliëntenorganisaties zeggen we tegen de zorgaanbieders, ga nou niet mee in de halleluja van de maakbare participatiesamenleving, waarin je nog veel meer kan vragen van mensen die de afgelopen zeg maar twaalf tot veertien jaar op allerlei manieren naar de marge zijn geduwd en uit zijn gehold.’ Bovendien focust de VGN wat haar betreft te veel op de Wet langdurige zorg, terwijl de gehandicaptenzorg breder is dan dat. ‘Voor je het weet ben je aan het inzoomen op het repareren van de kraan, terwijl de leidingen niet lekker werken.’ Van der Ham vindt dat scherpe tegengeluid heel gezond, hoewel hij ook benadrukt dat de VGN als werkgeversorganisatie een andere verantwoordelijkheid heeft dan cliëntenorganisaties.  

Treurige statistieken 

Beide organisaties timmeren hard aan de weg om aandacht van de politiek te krijgen, maar Soffer vindt het jammer dat juist de treurige statistieken veelal naar voren komen over hoe slecht het gaat met mensen met een beperking als ze onvoldoende passende zorg hebben. Van der Ham is oud-politicus en weet dat je moet ‘problematiseren’. ‘Je moet er een financiële component in brengen om mensen wakker te schudden.’ Soffer zou daar toch ook een tweede component aan willen toevoegen. ‘Inclusie en de toegankelijkheid van de samenleving. De consequentie van inclusie is dat je de gestelde grenzen over wat normaal is, wegflikkert en zegt: we horen er allemaal bij en we gaan de samenleving zo ontwerpen dat we er ook allemaal inpassen.’ 

Collateral gain 

Van der Ham is het daarmee eens en wijst op collateral gain van de dingen eenvoudiger en toegankelijker maken: je doet een aantal dingen voor een specifieke doelgroep, waar uiteindelijk iedereen profijt van heeft. Hij vindt dat er robuuste voorzieningen nodig zijn, waar heel veel mensen gebruik van kunnen maken. ‘Met minder verstikkende regels, passende tarieven, ruimte om te investeren en te verduurzamen, en ook een beter salaris.’ 

De politiek doet veel te weinig voor mensen met een beperking 

De politiek doet veel te weinig voor mensen met een beperking, is de stelling van De Stellingcast. Beide zijn het daarmee eens. ‘Alleen al omdat het veel te versnipperd gebeurt en er dus kansen blijven liggen’, vindt Van der Ham. Soffer vindt het jammer dat er niet breed gedebatteerd over hoe een samenleving eruitziet waar ook mensen met een beperking inpassen. ‘De debatten gaan heel specifiek over de Wet langdurige zorg, de Wet maatschappelijke ondersteuning en de Jeugdwet en alles wat daarbinnen gebeurt. Dus dan eindigt de gehandicaptenzorg helemaal onderaan. Het zijn vaak ook de gemene, venijnige, hele rijke lobby's, die het winnen van lieve pluizen zoals wij. Ik zeg het flauw, maar de gehandicaptensector is gewoon heel constructief en altijd in verbinding. We houden niet van rellen, omdat we met hele kwetsbare doelgroepen werkt en we het ons niet kunnen permitteren dat de zorg instort. Dus zijn we vaak onzichtbaar.’ 

Verkiezingen 

Op 22 november vinden de vervroegde verkiezingen voor de Tweede Kamer plaats. Zijn de kandidatenlijsten van de politieke partijen wel voldoende representatief? Van der Ham vindt dat diversiteit vooral in energie en oprechte interesse zit. 'Het is niet zo dat je alleen maar iets kan bereiken voor mensen met een beperking als je een beperking hebt.’ Soffer voegt toe: ‘Vruchtbare politiek is gebaat bij diversiteit en bij inclusie in de Kamer. Net als dat de samenleving dat is.’

Van het gesprek met Boris van der Ham en Illya Soffer is een podcast gemaakt. Deze podcast is te luisteren via Spotify of Soundcloud.

Tijdens de hele zomer besteedt de VGN periodiek tot aan Prinsjesdag vanuit verschillende invalshoeken aandacht aan de financiële situatie in de gehandicaptenzorg en de veerkracht die de sector toont. Meer informatie over 'de politiek aanzet' is te vinden op deze overzichtspagina.