‘Mag onze zoon Youp er eigenlijk wel zijn?’

Haren-kam-liedje 

Youp is blind met een beetje meer, omschrijft Saskia Huismans haar zoon. Dat beetje meer is: PPD-NOS, OCD (obsessieve compulsieve stoornis) en Gilles de la Tourette wat zich bij Youp uit in tics en zelfverwonding. ‘Het is in de basis een vrolijke, lieve, gevoelige en muzikale jongen. Hij kan geweldig muziek maken en prachtig zingen’, vertelt Saskia trots. Dat zingen doet hij al van kinds af. ‘Omdat Youp blind is geboren en we de wereld voor hem moeten benoemen, maar ook omdat hij niet goed met prikkels kan omgaan, verzonnen we overal liedjes voor: het haren-kam-liedje, een tandenpoets-liedje, een kook-liedje en het slaapliedje.’  

Zelfregulatie 

De eerlijkheid gebiedt te zeggen dat zijn ouders Youp al drie jaar lang geen muziek meer hebben horen maken of hebben horen zingen. ‘Youp is kapot. Hij is kapotgegaan door het zorgsysteem. Een passende zorgplek is niet voor hem te vinden. Sinds een jaar woont Youp daarom weer thuis’, vertelt Saskia. Ze legt uit: organisaties gericht op de visuele beperking lopen tegen zijn gedragsproblematiek aan en organisaties in de geestelijke gezondheidszorg kunnen niks met zijn blindisme. ‘Youps zelfverwonding frustreert begeleiders keer op keer. Hij krabt ook hen. Niet uit boosheid of agressie, maar als gevolg van opgebouwde spanning die hij niet kan reguleren’, zegt Saskia.  

Van de ene zorgorganisatie naar de andere, maar geen passende plek 

Tot zijn twaalfde jaar hebben Youp en zijn ouders ontzettend veel wegen bewandeld in zorgland: heel veel hulpverlening van gehandicaptenzorgorganisaties, van organisaties binnen de geestelijke gezondheidszorg, heel veel opvangvormen, heel veel (mis)diagnoses, heel veel (over)medicatie, heel veel administratie, heel veel hoop, en nog meer trauma’s en stress. ‘Je hebt geen idee hoeveel invloed het op een kind heeft dat hij overal buiten de boot valt. Dat het overal escaleert omdat hij niet begrepen wordt. Hoe erg hij hierdoor getraumatiseerd is. Bij de geboorte wordt al vastgesteld dat deze jongen een handicap heeft. Waarom moet je dan 24 jaar lang elke keer opnieuw beginnen? Waarom moet je van de ene zorgorganisatie naar de andere om uiteindelijk nergens een passende plek te vinden?’ 

‘Youp moest maar eens goed opgevoed worden’ 

‘Youp kreeg stempels opgeplakt als: autistisch, meervoudig beperkt, niet in staat tot ontwikkeling, niet leerbaar, niet in staat tot communicatie, het zal nooit wat worden, zwaar gestoord... Stempels waar wij Youp totaal niet in herkennen. Meerdere keren kregen wij als ouders de ‘schuld’ van Youps gedrag’, vertelt Saskia huilend. ‘Youp moest maar eens goed opgevoed worden. We waren in shock en overmand door schuldgevoel. Dus gingen we erin mee en werden we op een wachtlijst geplaatst voor gezinstherapie en opvang. We hebben een halfjaar gewacht en toen we eindelijk een gesprek hadden, vroeg de behandelaar ons wat we hier kwamen doen. Het ging om 'kindeigen problematiek' en niet om opvoeding.’  

‘Elke zorgverlener kijkt vanuit eigen expertise’ 

Of ze als ouders opgelucht waren? Saskia twijfelt. ‘Op een gegeven moment weet je het niet meer. Jarenlang draai je continudiensten. Je bent moe, teleurgesteld en alle vertrouwen kwijt. Die beschuldigingen hakken er nog eens extra in. Iedereen zegt wat. Elke zorgverlener kijkt vanuit eigen expertise en iedereen ziet iets anders. Iedereen komt met een eigen diagnose en er gebeurt uiteindelijk niks. Ondertussen kenden we ons kind niet meer terug. We zien Youp regelmatig met verwondingen en blauwe plekken, en niet alleen door zelfverwonding. Nee, ik was eigenlijk niet opgelucht.’ 

Veel capaciteiten, geen kansen 

‘Je bent op. We zijn allemaal op. Het maakt dat je niet meer de vrolijke ouder kan zijn voor Youp en onze dochter Liselotte, die ook een visuele beperking heeft.’ Uiteindelijk hebben Saskia en haar man Ben, Youp terug in huis genomen. ‘Hij kwam tot rust, zijn verwondingen namen af en hij ontwikkelde zich. Youp sliep weer en er was weer plezier. Hij leerde braille. We konden met hem op vakantie naar de Canarische Eilanden waar hij in no-time Spaanse leerde spreken en verstaan. Van onze Engelse vrienden leerde hij Engels. Er was weer leven. Hoezo is hij niet leerbaar? Hij kletst ons de oren van het hoofd en kan benoemen wat zich in zijn hoofd afspeelt: waarom moet ik mezelf slaan? Waarom is iedereen altijd boos op mij? Waarom wil niemand mij hebben? Natuurlijk, ik ben zijn moeder en dus bevooroordeeld. In mijn ogen is mijn zoon knap, leuk en lief. Maar bovenal zien wij als ouders een jongen met veel capaciteiten, maar geen kansen.’ 

Hoop op een Dexterhuis 

Omdat de zorg thuis goed ging, maar wel zwaar was en er geen passende plek te vinden was in een zorgorganisatie, vestigden Saskia en Ben hun hoop op een Dexter-huis, een zelfstandige zorgwoning grenzend aan het ouderlijk huis. ‘Op die manier konden we een eigen multidisciplinair zorgteam samenstellen, met expertise op het blindisme en het autisme van Youp. Alle nodige instanties en organisaties waren aan boord, de financiën waren geregeld, we verhuisden en zegden allebei onze baan op om onderdeel te worden van het zorgteam, maar het escaleerde op den duur weer. Youp ging niet goed. Hij sliep niet meer en zijn zelfverwonding nam toe. Noem het verschil van inzicht in zorg en begeleidingsstijl, noem het hoe je het noemen wil, voor ons was het de zoveelste teleurstelling.’   

‘Wat moet er gebeuren om onze Youp weer terug te krijgen? 

Na vele omwegen, een doorstart van het Dexterhuis en toen toch weer niet, een verblijf bij een zorgorganisatie en toen toch weer niet, zit Youp nu sinds een jaar thuis. ‘Met nieuwe faalervaringen, nieuwe trauma’s en stevige verwondingen. En weer moeten we alle zeilen bijzetten om Youp op de rails te krijgen’, zucht Saskia. ‘Wat moet er gebeuren om onze Youp weer terug te krijgen? En waar kunnen we terecht als er iets gebeurt?’ 

Mag onze Youp er eigenlijk wel zijn? 

Ze omschrijft de situatie als uitzichtloos. ‘Wij hebben onze banen opgezegd vanwege het Dexter-huis. Toen die constructie stopte, stopte ook ons inkomen. We hebben geen pensioenopbouw en geen ww. En wat krijg je te horen van de overheid? Dat het toch wel heel dom is om financieel afhankelijk te worden van je kind. Pardon? Mag onze Youp er eigenlijk wel zijn? Als je niet past in de zorghokjes die er zijn gedefinieerd en jij je daardoor niet kan ontwikkelen en je dus niet goed in je vel zit... wat is dan nog het nut van je bestaan? Soms denk ik wel eens: als we niet ook nog onze dochter zouden hebben, dan zouden we nog één keer met ons drieën op vakantie gaan en dan nemen we allemaal een pilletje...’ 

Verkiezingspamflet VGN 

De VGN schreef een verkiezingspamflet met tien punten waar toekomstige politici aandacht voor moeten hebben. Bij die tien punten verzamelen we persoonlijke verhalen om de mensen die zorg zo hard nodig hebben, maar die niet gezien worden, een gezicht te geven. Het verhaal van Saskia is het verhaal achter punt 4: 'Zorg voor passende zorg die de zelfredzaamheid en eigenwaarde vergroot van mensen die gehandicaptenzorg ontvangen.'

Informatie

Ruim 1,5 miljoen mensen met een beperking kunnen niet of onvoldoende meedoen in onze samenleving, die steeds complexer, sneller en veeleisender voor hen wordt. Dat moet anders, want meedoen in een samenleving is geen voorrecht. Daar komt bij dat de financiële positie van zorgorganisaties verslechtert en het zorgstelsel te veel schotten kent. De Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN) maakte een verkiezingspamflet met tien punten waar toekomstige politici aandacht voor moeten hebben.   

Bij die tien punten verzamelen we persoonlijke verhalen om de mensen die zorg zo hard nodig hebben, maar die niet gezien worden, een gezicht te geven. 

Het verhaal van Saskia, is het verhaal achter punt 4: 'Zorg voor passende zorg die de zelfredzaamheid en eigenwaarde vergroot van mensen die gehandicaptenzorg ontvangen.' Saskia vertelt over het traumatisch effect op haar zoon vanwege het uitblijven van passende zorg: ‘Youp is kapot’. 

Het verhaal achter punt 5: 'Voorkom wachtlijsten in de complexe zorg door de kosten volledig te vergoeden in de tarieven', is het verhaal van Sabrina. Zij vertelt welke stempel het zorgen voor haar zoon Ernst op het gezin drukt. Het is zorgen met liefde, maar ook met buikpijn: Is dat te veel gevraagd: een passende zorgwoning voor je zoon?

Het verhaal achter punt 6: ‘Investeer in zorgprofessionals door werken in loondienst aantrekkelijk te maken en te zorgen voor voldoende opleidingscapaciteit voor de arts VG en de orthopedagoog-generalist’, is het verhaal van Wouter en Esther. Zij vertellen over de zorg voor hun dochter Jemima voor wie geen passende zorgplek gevonden kan worden, en over de zorg die zij erbij hebben: dat zzp-begeleiders op elk moment kunnen stoppen: ‘De zorg is net een huizenmarkt geworden’

Het verhaal achter punt 7: ‘Investeer in netwerken rondom mensen met een beperking', is het verhaal van het Moedernetwerk Amsterdam, opgericht door Leila Badaou. 'We zijn een vangnet en we slaan een brug naar professionele organisaties. Zo dragen we bij aan verbinding en het welzijn van de ouders en hun kind(eren). Lees het artikel: 'Het Moedernetwerk Amsterdam helpt moeders van kinderen met een beperking de weg in zorgland te vinden'