Marja Hodes: 'Het blijft een genuanceerd verhaal’

‘Ik vroeg me altijd af: hebben wij wel iets gedaan voor die ouders?’, zegt Marja Hodes. Ze blikt terug op de gezinsbegeleiding die ze ruim dertig jaar geleden opzette in Rotterdam en waar ze ook ouders met een verstandelijke beperking tegenkwam. ‘Het was een groep die nog meer werd gemarginaliseerd dan anderen. Als de problemen met hun kinderen groter werden en men er lucht van kreeg dat die ouders een verstandelijke beperking hadden, dan werd er snel en hard ingegrepen. Dat was vaak onterecht. Los je iets op door kinderen weg te halen bij hun ouders? Je bent een hulpverlenende organisatie, je zegt dat je ouders ondersteunt bij de opvoeding. Dan hebben ze net iets anders nodig dan de gemiddelde ouder en dan heb je ineens niks voor hen! Met als gevolg dat ouders en kinderen gescheiden worden – het meest slechte wat je kunt bedenken.’ 

Zijn er voorbeelden die je sterk zijn bijgebleven? 

‘Eén casus speelde bij een Turkse familie. Een kindje was met uitdrogingsverschijnselen opgenomen in het ziekenhuis. Van daaruit was gemeld dat de moeder een verstandelijke beperking had en niet goed voor het kind kon zorgen. Men probeerde haar al uit de ouderlijke macht te ontzetten. Toen kreeg ik een telefoontje in heel gebrekkig Nederlands: u helpt mijn dochter, wilt u mij ook helpen? Met een tolk ben ik naar die familie gegaan. Daar zat ik met een grootmoeder, heel veel andere vrouwen en een man die de contacten met de buitenwereld onderhield. De grootmoeder begon direct te huilen, omdat voor het eerst iemand bij hen kwam om het verhaal te horen. Zij maakten zich ook zorgen, maar ze begrepen niet waarom de familie niet bij de situatie betrokken was. We hebben toen voor elkaar gekregen dat de familie de moeder mocht ondersteunen bij wat ze niet zelf kon. Daarmee was de melding van de baan, er was geen sprake meer van uithuisplaatsing. De uitdroging kwam doordat de moeder echt niet wist hoe ze de voeding moest geven. Dat werd binnen de familie opgepakt. Zulke voorbeelden vergeet je niet meer. En ik ben bang dat ze nog steeds voorkomen.’  

Heb je ook meegemaakt dat ouders het echt niet konden en dat het kind moest worden beschermd? 

‘Helaas maak je dat ook mee. Als de veiligheid van een kind in gevaar is, moet je natuurlijk wat doen. Er was een moeder die verslaafd was en bij wie de dealers thuis over de vloer kwamen. De kinderen zwierven op straat en kregen geen eten meer. Daar hebben we moeten ingrijpen en dan probeer je dat zo zorgvuldig mogelijk doen. Het bijzondere in dit geval was dat de moeder uiteindelijk blij was dat ze niet meer de zorg hoefde te dragen voor haar kinderen. Je moet iedere keer heel goed wikken en wegen. Dat moet je ook niet in je eentje doen, op je eigen gevoelsantenne, je moet er met meerdere mensen naar kijken.’ 

Wat vind je van de discussies in de media over het ouderschap van mensen met een verstandelijke beperking? 

‘Ik begrijp dat mensen zich zorgen maken, maar kwetsbare ouders vind je in alle doelgroepen. We weten dat een verstandelijke beperking geen bepalende factor is voor falend ouderschap. Het gaat om een samenspel van factoren, zoals het hebben van een sociaal netwerk, de aanwezigheid van goede ondersteuning en het erom durven vragen. Dat moet je blijven herhalen! We hebben een veelkleurige maatschappij en zijn verantwoordelijk voor het welzijn van alle burgers. Mijn verantwoordelijkheid, vanuit mijn vak, is ervoor te zorgen  dat ook deze ouders hun kinderen een toekomst kunnen bieden. Daar draag je aan bij.’  

Het onderzoek waarop je onlangs promoveerde gaat over een video-interventie die zich richt op sensitief ouderschap: Videofeedback Intervention for Positive Parenting (VIPP).  Wat houdt dat in? 

‘Sensitiviteit houdt in dat je vanuit het perspectief van je kind kunt aanvoelen wat het op dat moment voor ondersteuning nodig heeft. Daarvoor kruip je als het ware in de huid van het kind. Welke ruimte heeft het nodig om zelf dingen uit te proberen? En wanneer kan het bij je terug komen voor de steun die het nodig heeft? Voor troost, of uitleg. Of - als het kind ouder is – grenzen en regels. Hoe maak je die duidelijk, zonder uit het oog te verliezen wat ze voor het kind betekenen? Ouders leren het beste als zij zichzelf terugzien, in plaats van rolmodellen die laten zien hoe het moet. In deze methode maak je korte video-opnames, bijvoorbeeld tijdens het spelen of het eten. Samen met de ouder ga je die opnames bekijken. Je neemt de ouder mee in een ontdekkingstocht.’ 

Een voorbeeld? 

‘Een moeder dacht dat haar dochter helemaal niets van haar wilde. Dat meisje wilde graag zelf haar pop aankleden. Op de video zie je dat het meisje zich letterlijk van haar moeder afdraait en zegt: ikke zelf doen. Die moeder probeer je er dan gevoelig voor te maken dat dit de leeftijd is waarop kinderen dat doen. Kijk eens: ze kan zelf dat jurkje aandoen! En dat knoopje dichtmaken! Het meisje kleedt haar pop aan en dan draait ze zich vol trots naar haar moeder toe. Die geeft haar automatisch een compliment en dan zie je dat kind stralen. Die moeder had dat nog nooit gezien! Ze moest huilen en zei: ik dacht altijd dat ze me aan het pesten was. Dat is zo’n bijzondere ontdekking voor die moeder. Daar help je ouders mee! Je laat hen dat zij de meest belangrijke persoon zijn voor hun kind. Het is een hele mooie behandeling.’ 

Maar… 

‘…we hebben niet kunnen aantonen dat de hele groep met de video-interventie gemiddeld extra verbeterde, ten opzichte van de groep die deze interventie niet kreeg. Maar voor de hele groep was wel de opvoedstress omlaag gegaan. En dat is natuurlijk beter voor ouder en kind. En verder vonden we dat de ouders het over de hele linie helemaal niet zo slecht deden. Op een schaal van heel slecht tot optimaal, zaten de meeste ouders over het midden heen. Misschien geeft de interventie niet voor iedereen verbetering, omdat veel ouders het toch al niet zo slecht deden.’ 

De groep waarbij de interventie wel werkt, blijken juist de ouders met een ‘laag sociaal aanpassingsvermogen’. Wat is dat? 

‘Daarbij gaat het niet over het IQ, het zijn mensen voor wie het moeilijk is hun gedrag aan te passen aan wat er in bepaalde situaties nodig is. Ze hebben ook meer moeite met praktische zaken, zoals [i]plannen[i]. Heb je gevoel voor tijd? Kun je lessen uit de ene situatie toepassen in een andere? Hoe verwerk je sociale informatie? Een van de ouders in mijn onderzoek kon niet klokkijken. Dat is een probleem, maar met de technieken die we tegenwoordig hebben, kun je daar iets aan doen. De groep die baat had bij de interventie, is de groep die meer last had van dat soort beperkingen. Zij kunnen dus iets leren!’ 

Hoe weet je in de praktijk of je te maken hebt met ouders voor wie de video-interventie geschikt is?  

‘Daarvoor moet je goed onderzoek doen: observeren wat ouders kunnen in de opvoeding. Dat doe je niet met een lijstje voorspellende factoren. De resultaten van dit onderzoek moeten worden vertaald naar de praktijk. Werkers moeten bijvoorbeeld weten dat hun eigen mindset een factor is. Geloof jij dat een ouder wel of niet kan leren? Dat maakt dat die ouder ontvankelijk is voor hulp. Dat moet in alle opleidingen bekend zijn. Je moet weten hoe je een ouder mee aan de hand neemt. Er gaat een behandelaanbod komen, waarin mensen geschoold kunnen worden. Ik wil daarvoor een praktijkboek gaan maken, of een e-learning.’ 

Waar liggen de grenzen van dit soort onderzoek? We willen graag dat behandelingen bewezen effectief zijn, maar kun je wel bewijzen leveren als er zoveel factoren in het spel zijn? 

‘Dit is het grootste onderzoek ter wereld dat ooit op dit gebied is uitgevoerd. Er is gewerkt met een experimentele groep en een controlegroep. De eerste krijgt de nieuwe interventie, de tweede de gebruikelijke ondersteuning. Wetenschappelijk wordt dit gezien als de meest betrouwbare vorm van onderzoek, maar als je het wilt vergelijken met onderzoeken in andere landen, wordt het al een stuk ingewikkelder, omdat de gebruikelijke zorg daar een andere is. Wat je vooral iedere keer met elkaar ontdekt is: wat zijn werkzame factoren? Wat kan werken voor bepaalde personen? Je kunt het nooit bewijzen voor een hele groep, er komt altijd een genuanceerd verhaal uit.’ 

Heeft dit onderzoek je dat geleerd? 

‘Nee, dat verwachtte ik al. Als je dit soort onderzoek gaat doen, wil je uitspraken doen over groepen, maar vanuit de klinische praktijk ken ik de diversiteit van deze groep ouders heel erg goed. De boodschap blijft: de groep is divers, de uitspraken zijn op groepsniveau, voor ieder individu kan het toch weer een ander verhaal zijn.’  

Wat leerde je wel? 

‘Het was heel erg leerzaam om samen met ouders aan de slag te gaan. Toen we hen vroegen om deel te nemen, vertelden ze stuk voor stuk dat hen nooit wordt gevraagd hoe het is om als ouder met een verstandelijke beperking een kind op te voeden. En nu konden ze ook iets doen voor andere ouders! Toen we de interventie gingen uitproberen, combineerden we – zoals het oorspronkelijke protocol voorschreef-  de bezoeken waarin ze met hun kinderen werden gefilmd met het bespreken van opnames. Maar ouders gaven aan dat ze dat verwarrend vonden: hier worden we knettergek van! Dus toen hebben wat dat gescheiden. Bij het ontwikkelen van interventies heb je mensen zelf zo hard nodig. Met de kennis die we nu hebben zou ik nog minder tekst gebruiken en veel meer filmpjes. De methode kan nog veel verder worden doorontwikkeld, zodat ze nog beter past voor ouders.’ 

MARJA HODES 

Geboren op 13 september 1960 in Voorburg