De eigen kracht van de LFB: 'We wilden door'

Ellis Jongerius en Michiel Zeeuw zijn vanochtend samen met hun coach Ineke Wolters naar LFB-steunpunt Haarlem afgereisd voor de cursus: Het accepteren van je beperking. Het duo is ervaringsdeskundig en werkzaam bij de afdeling Scholing en Training van het landelijk hoofdbureau van de LFB in Utrecht. Het is eind juli en vakantietijd; er zijn vier cursisten aanwezig: David, Paulo, Maaike en Anne. Zij zijn leerwerkstudenten bij de LFB en collega-in-opleiding van Ellis en Michiel, ze kennen elkaar van LFB-bijeenkomsten.
Er wordt koffie gedronken en bijgepraat. Het is nog vroeg, negen uur, maar de zon schijnt al uitbundig het lokaaltje binnen. We zitten rond een grote tafel, om ons heen flipovers met informatie van vorige scholingsbijeenkomsten. Schema’s over de Wmo en slogans als: ‘Ik, jij, wij, samen in de wijk’.
Ellis neemt de gelegenheid te baat om mij even kort iets te vertellen over de achtergronden van de LFB. Ze spreekt in weloverwogen woorden met veel klemtoon en articulatie. ‘Mensen met een beperking moeten leren zoveel mogelijk op eigen benen te staan’, zegt ze. ‘Daarom trainen we onze collega’s bij de steunpunten. Zij gebruiken die kennis en vaardigheden bijvoorbeeld in gesprekken met de gemeente, of tijdens themacafés.’
Ze richt het woord tot Anne. ‘Anne, wil jij iets vertellen over jullie themacafés?‘ Anne lepelt het restje schuim uit haar cappuccino, recht de rug en vertelt: ‘Die zijn dus voor mensen in het algemeen, zeg maar, uit Haarlem en omstreken.’ Ze vindt cliënten van zorgaanbieders een stom woord, net alsof je het over zieken hebt. ‘Maar goed, waar was ik gebleven? Oh ja, themacafés. We gaan in het najaar ambtenaren uitnodigen om te praten over de nieuwe regels. Want wij willen dat ze mét ons praten. Niet óver ons.’

Dóórgaan
Bij de LFB behartigen mensen met een lichtverstandelijke beperking de belangen van hun achterban. Tot 2012 kreeg de organisatie jaarlijks 770.000 euro subsidie van het ministerie van VWS. Joost Blommendaal is manager. ‘Dit was meer dan andere patiëntorganisaties’, zegt hij. ‘Want mensen met bijvoorbeeld lichamelijke aandoeningen zijn volwaardige gesprekspartners aan de onderhandelingstafel bij partijen van wie ze afhankelijk zijn. Ze doen hun zegje en komen voor zichzelf op. Mensen met een verstandelijke beperking hebben daar ondersteuning en coaching bij nodig. Dat was de redenering. Vandaar onze uitzonderingspositie.’
In 2011 meldde minister Edith Schippers dat de subsidie zou worden teruggeschroefd naar 35.000 euro per jaar, het niveau van andere patiëntenorganisaties. Joost Blommendaal: ‘We raakten 96 procent van onze subsidie kwijt. Heel even dachten we dat het onze doodsteek werd. Wij hadden twee directeuren met een verstandelijke beperking en twintig man personeel in dienst, inclusief coaches. We hebben een analyse gemaakt van onze maatschappelijke meerwaarde en ons onderscheidend vermogen, en zijn gaan zoeken naar mogelijkheden om die te vermarkten. Ja, we moesten reorganiseren en gingen met één directeur verder. Dat was een noodzakelijk verlies. Maar we wilden dóór.’

Succesvol
De LFB slaagde zo goed in de opzet, dat ze nu – vier jaar na dato – jaarlijks zo’n 1 miljoen euro op eigen kracht verdienen. Dat danken ze volgens Joost Blommendaal aan de onstuitbare motivatie en wilskracht van de medewerkers, maar ook aan de tijdgeest. ‘Zorgaanbieders, beleidsmakers, ambtenaren en sponsoren willen een eerlijk verhaal’, zegt hij. ‘Dus medewerkers van de LFB vertellen zélf waarom ze in de wijk willen wonen, werk belangrijk vinden, en willen meedraaien in de samenleving. Dat heeft veel meer effect dan een mooi betoog van mij of een andere professional. We leiden ze op om die taak te vervullen. Dat heeft een enorm empowerende werking. Bij de LFB hebben ze een opdracht. Ze worden gehoord en gewaardeerd.’
De LFB heeft sinds 2012 ongeveer dertig driejarige leerwerktrajecten voor mensen met een dagbestedingsindicatie. Daarmee verdienen ze een derde van de gederfde inkomsten terug. Ook een derde verdienen ze met trainingen voor opdrachtgevers, zoals zorgaanbieders of gemeenten. Joost Blommendaal: ‘Soms zijn dat trainingen voor cliënten. Bijvoorbeeld de training ‘Die ken ik’, over hoe je je netwerk versterkt en vriendschappen onderhoudt. Maar ook trainingen aan ambtenaren en zorgverleners, over hoe het is om met een verstandelijke beperking te leven. Zo’n ervaringsverhaal is krachtiger dan welk beleidsstuk ook.’
De resterende financiering wordt verkregen door de uitvoer van projecten. Joost Blommendaal: ‘Het geeft voldoening als je ontdekt dat je ook zonder Rijkssubsidie succesvol bent. Maar het heeft ook een nadeel. Want jarenlang hebben wij een onafhankelijke positie gehad ten opzichte van zorgaanbieders en gemeenten. Dat zijn nu onze klanten. We kunnen ons dus lang niet meer zo kritisch positioneren.’ 

Acceptatieproces
De training bij LFB-steunpunt Haarlem begint. ‘Hoe zit je erbij en wat weet je nog van de vorige keer?’ Ellis kijkt verwachtingsvol rond, maar er is even verwarring: ‘De vorige keer? Was dat de tweedaagse conferentie ‘LFB got talent’ onlangs in Apeldoorn?’ Ellis en Michiel helpen de groep op weg: ‘We hebben toen rollenspelen gedaan en filmpjes gemaakt. Twee maanden geleden al weer.’ ‘Goed opgegraven’, complimenteert Paulo. Voor hem is er te veel informatie tussen gekomen om het zich nog te herinneren.
Michiel neemt het van Ellis over voor de volgende kennismakingsronde: Wat is je lievelingsgerecht, je allergrootste wens en je meest gênante blunder? Michiel is trendy en representatief gekleed; de stiksels in zijn gladgestreken overhemd hebben een contrasterende kleur. Hij spreekt zorgvuldig en ontspannen, met de non-verbale uitingen van ervaren voorzitters: hij brengt tijdens het spreken met zijn handpalmen de snijlijn van zijn stapeltje papieren in vorm, verplaatst een leeg kopje van links naar rechts, en speelt met de pen losjes in de hand.
En dan gaan we om tafel voor het echte werk: Accepteren we onze beperking? Ellis bijt het spits af met een overwonnen kwetsbaarheid die diep respect afdwingt. Pas in de puberteit besefte ze wat de consequentie was van haar beperking. ‘Ik was heel leergierig en wilde dolgraag administratief medewerkster worden. Dat was een heel moeilijk proces voor mij.’ Soms doet ze er alles aan om niet te laten merken dat ze autisme heeft. ‘Heel lastig’, zegt ze, ‘omdat ik dan niet durf te zijn wie ik ben.’ Michiel vertelt over zijn traject, in een relaxte houding en op de voor hem kenmerkende tongue-in-cheek-toon. ‘In de puberteit droomde ik van snelle auto’s en veel geld verdienen, oh ja! Maar toen het steeds mis ging bij functies, floot ik mijzelf terug: ‘Dit kan ik niet en dit lukt me niet.’’

Kantelpunt
Zo’n immens groot verlies accepteren, is voor iedereen een zwaar traject. David was vier toen bij hem het syndroom van Asperger werd vastgesteld. Op de basisschool werd hij gepest. ‘Even een boterham’, zegt hij, en hij verdwijnt met zijn gezicht in de tas naast hem. Even later vertelt hij dat het cement onder zijn voeten werd geslagen, toen hij de consequenties van de diagnose begon te overzien. Paulo neemt het woord. Hij gaat ervoor zitten, de armen over de borst gekruist, zijn zware stem draagt ver. Vroeger was hij geen lieve jongen, hij is zelfs opgenomen geweest op de zware afdeling van de Cruquius, een expertisecentrum voor epilepsie.
Tot slot vertellen de vriendinnen Maaike en Anne hun verhaal. Maaike heeft nooit begrepen waarom ze naar een ZMLK school werd overgeplaatst en Anne wil de naam van het syndroom waarmee ze geboren is niet noemen. Het steekt haar dat meisjes op de kermis soms lopen te pronken met hun jasje en hun tasje. Zo van: Kijk mij eens zonder beperking. Ze vindt die term trouwens vreselijk. Er ontstaat een discussie: wie heeft de term verstandelijke beperking bedacht? Wat is een beter woord? Anne vraagt zich zelfs af waarom er überhaupt een naam voor moet zijn. ‘Voor mensen die niks hebben bestaat toch ook geen term?’
David vraagt zich vooral af wie de grenzen heeft gesteld. ‘Er is één punt waarop de hele zaak kantelt. Zit je erboven, dan heb je niets, zit je eronder dan ben je verstandelijk beperkt.’

Petje af!
Michiel brengt de luchtigheid terug. Hij vertelt dat hij zichzelf graag op de hak neemt zodra hij zich op zijn gemak voelt, bijvoorbeeld bij zijn LFB-collega’s in Utrecht. ‘Laatst had ik tijdens de lunch geknoeid. Toen zei ik tegen Joost (Blommendaal, red): ‘Kan ik niks aan doen, want ik ben verstandelijk beperkt. Misschien is het handig als hier voortaan een stapel slabbers voor ons ligt.’ Hij houdt van die relativerende humor. Iedereen lacht, maar coach Ineke waarschuwt: ‘Je moet heel goed weten bij wie je dat soort grappen maakt. Want mensen kunnen het ook kwetsend vinden.’
Het doet Paulo denken aan het omgekeerde: ‘Ik ken mensen die misbruik maken van hun verstandelijke beperking. Ze zeggen: ‘Laat de zorgaanbieder mijn huis maar opruimen. Daar zijn ze voor.’ Iedereen beseft dat zo’n houding funest is voor je zelfrespect. Allemaal herkennen ze ook de ambivalente gevoelens als anderen niet geloven dat je een licht verstandelijke beperking hebt. En de pijn van reacties als het wel doordringt. ‘Laatst een meisje in de kroeg’, zegt Paulo. ‘Ze wist niet hoe gauw ze weg moest komen toen ik het vertelde.’
Voor de laatste ronde deelt Ellis geeltjes uit waarop we de vijf punten noteren die voor ons een levensvervulling of toekomstdroom zijn. We leveren ons blaadje in, en krijgen het terug met een kras door bijvoorbeeld de woorden liefde, werk, trouwen, kinderen, zelfstandig wonen, zwemmen met dolfijnen, reizen. ‘Ik doe deze opdracht vaak met zorgaanbieders’, vertelt Ellis. ‘Om hen te laten voelen hoe vreselijk het is als er een kras wordt gezet door het belangrijkste in je leven.’
We eindigen met een evaluatie. We zijn het er unaniem over eens: het was een fantastische dag! David vond het fijn om te horen hoe anderen omgaan met hun beperking, en Maaike werd bij sommige opdrachten heel emotioneel. Ellis bedankt iedereen van LFB Haarlem. ‘Jullie zijn een mooie club mensen, echt een team, allemaal verschillende persoonlijkheden, een heel goede mix. Petje af, mijn complimenten, knap hoor!’ Maaike zendt de loftuitingen retour. ‘Petje af voor jullie twee! Omdat we zoveel hebben geleerd.’