Cliënt wordt collega

De dokter die ziek is, de ziekenhuisbestuurder die moet worden opgenomen en de psychiater met een depressie kunnen het beamen: vanaf de vraagkant ziet zorg er heel anders uit. Ook de meest sensitieve beroepskracht kan het gevoel van zijn cliënt nooit helemaal peilen. Om echt te weten hoe het is hulp nodig te hebben, moet je het hebben meegemaakt. Dat deze kennis belangrijk is voor wie goede zorg wil geven, dringt langzaam maar zeker door, ook tot de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. ‘Ik kijk anders en voel cliënten goed aan omdat ik zelf in gelijksoortige situaties heb gezeten’, legt Mireille de Beer uit. Ze heeft een lichte verstandelijke beperking als gevolg van een hersenbeschadiging op jonge leeftijd, werkt al jaren bij de belangenorganisatie voor mensen met een verstandelijke beperking LFB en staat op het punt te beginnen als cliëntenvertrouwenspersoon bij S&L zorg in Roosendaal. Het is een duofunctie die ze samen met trainer-coach en LFB-collega Lian Nuyten invult.

Gelijkwaardiger
Werken als vertrouwenspersoon voor mensen in de VG-zorg was al jaren De Beers wens. ‘Er zijn goede bewegingen in de zorg, maar er moet ook nog zoveel gebeuren! Er is iemand nodig bij wie mensen terecht kunnen.’ Naar haar droombaan heeft ze rustig toegewerkt, getuige een dikke map met interviews en enquêtegegevens. Resultaat van een persoonlijk onderzoek naar het werk van de cliëntenvertrouwenspersoon en naar zichzelf, naar haar geschiktheid voor de taak. Over een belangrijke eigenschap beschikt ze in elk geval: ze is communicatief. Ze kan luisteren en is geïnteresseerd in anderen. Lian Nuyten: ‘Mensen nemen Mireille snel in vertrouwen. Als ik samen met haar op bijeenkomsten ben, staat er altijd meteen een kringetje mensen om haar heen die met haar willen praten.’ Het is een bijzondere eigenschap die volgens De Beer ‘een beetje in je moet zitten’. Ze heeft voor zover ze weet altijd al makkelijk contact gemaakt. Komt bij dat ze als ervaringsdeskundige snel op één golflengte zit met andere zorgcliënten.
In de woorden van Lian Nuyten: ‘Met een ervaringsdeskundige praten voelt gelijkwaardiger.’ Daardoor komt - zo blijkt in de praktijk - het gesprek met een ervaringsdeskundige vlotter op gang dan met een professional. De laatste kan, al dan niet terecht, gezien worden als iemand die boven de zorgvrager staat, als iemand met macht en dat geeft geen veilig gevoel. Lian is van plan zich bij de gesprekken met cliënten in eerste instantie wat meer op de achtergrond te houden en vooral te luisteren, vertelt ze. ‘Ik weet bijvoorbeeld veel over cliëntenrechten, dat is ook belangrijk. Mireille en ik vullen elkaar aan. Samen zijn we beter dan ieder van ons apart en als duo zijn we een volwaardige vertrouwenspersoon.’

Geestelijke gezondheidszorg
In de gehandicaptenzorg is het inzetten van ervaringsdeskundigheid nog vrij nieuw. Betaalde ervaringswerkers als Mireille de Beer, en hun opdrachtgevers doen pionierswerk. In de geestelijke gezondheidszorg zijn ervaringsdeskundigen al veel langer geleden begonnen hun plaats in de zorg op te eisen. Bij GGZ Eindhoven en De Kempen (GGzE) werken 28 voormalige cliënten als betaalde kracht, nog eens zeventig zijn er in opleiding. Het door ervaringsdeskundigen gerunde cliëntenbelangenbureau biedt trainingen en cursussen voor (ex-)cliënten met ambitie. In samenwerking met GGzE leveren onderwijsinstellingen gespecialiseerde opleidingen op mbo- en hbo-niveau voor ggz-cliënten die in de zorg willen werken, bijvoorbeeld als sociaal pedagogisch werker of -hulpverlener.
Toon Walravens werkt bij het cliëntenbelangenbureau en als ervaringswerker op de forensische psychiatrie De Woenselse Poort bij GGzE. In een eerder leven heeft hij lang gebruik moeten maken van zorg, hij kent de psychiatrie en de verslavingszorg van binnen en buiten. ‘In de zorg word je vaak afgeremd’, zegt hij daarover. Pas toen hij een jaar of tien geleden als vrijwilliger ging werken, gingen zijn ogen open en zag hij dat hij meer mogelijkheden had. Hij begon met cursussen en ging studeren aan het ROC, later aan de Hogeschool van Arnhem en Nijmegen. Werken als ervaringsdeskundige is ‘je eigen ellende leren omzetten in gereedschap’, zegt hij. Wat mensen zoals hij toevoegen aan de zorg kan hij in twee woorden samenvatten: ‘Gelijkwaardigheid en hoop’. Walravens collega Chantal Schiks, onder meer coördinator van het project Terugdringen Dwang en Drang in Eindhoven en net als hij ervaringsdeskundige: ‘Het is ook een emancipatieproces. Wij kunnen mensen helpen los te komen uit hun patiëntenrol. We kunnen naast hen staan en hen tegelijkertijd laten zien dat er een leven is na de inrichting.’

Professionele nabijheid
Bij ervaringsdeskundigheid snijdt het mes dus aan twee kanten: de zorg wint aan kwaliteit, terwijl het zorgvragers in één moeite door voorziet van inspirerende voorbeelden en een nieuw toekomstperspectief. Schiks: ‘Dat perspectief is helemaal weg na opname in de psychiatrie, net als je zelfvertrouwen. Het is een gevecht te laten zien dat je er nog steeds toe doet. Wij weten uit ervaring hoe moeilijk dat is en zien dat ook bij andere cliënten. Al hebben ze misschien de woorden nog niet om dat uit te spreken.’
Volgens Christ Wesenbeek, in 1996 initiatiefnemer en nu programmamanager van het cliëntenbelangenbureau van GGzE, zijn de mogelijkheden van ervaringsdeskundigheid nog lang niet uitgeput. Hij zou graag een door ex-cliënten gerund opleidingsinstituut zien, plus een ggz-instelling waar alleen ervaringsdeskundige professionals werken. ‘Waarom niet?’, reageert hij op de waaromvraag. Zelf is Wesenbeek destijds begonnen bij de cliëntenraad. Zestien jaar werken aan mogelijkheden voor cliënten om wat ze hebben meegemaakt in te zetten voor lotgenoten, noemt hij terugkijkend een natuurlijke ontwikkeling. ‘Wat ervaringswerkers inbrengen – en dat geldt voor de gehandicaptenzorg net zo goed – is menselijk contact. Wij zijn ook professioneel maar we leren geen professionele distantie aan, zoals op de meeste zorg- en maatschappelijke opleidingen gebeurt. Wij geloven juist in professionele nabijheid.’

Weerstanden
Hoe mooi het ook klinkt, ook in de ggz moet de ervaringsdeskundige nog vechten voor zijn positie. Zijn bijdrage wordt niet altijd even serieus genomen. Zelfs bij GGzE, die van de inzet van deze beroepskrachten-met-iets-extra’s een kernpunt van beleid gemaakt heeft, is het pleit nog niet helemaal beslecht.  ‘Er zijn weerstanden’, zegt Wesenbeek, ‘het is niet altijd duidelijk waaraan dat precies ligt, maar de verschillen in attitude zijn groot, per organisatie, maar ook per afdeling. Zelfs binnen dit instituut. Het hangt van de mensen af hoe ze met ervaringswerkers omgaan. En van het management.’ Lian Nuyten en Mireille de Beer zien dat eveneens in de VG-zorg.
Nuyten: ‘De waardering is wisselend. Vaak wordt gezegd: “fijn dat jullie er zijn”, maar dat voelt niet altijd gemeend. Soms lijkt het of je er als leuke aankleding bij zit. Dan wordt de agenda afgewerkt zonder dat ze iets doen om de persoon met een beperking erbij te betrekken, zonder rekening met hem of haar te houden.’ De Beer: ‘Dan kom ik naar buiten met zó’n hoofd en vraag ik me af: waar ben ik eigenlijk geweest?’ Op de vraag wat er moet gebeuren om ervaringsdeskundigheid meer ruimte te geven, reageert Nuyten: ‘Beroepskrachten zouden zichzelf wat minder belangrijk kunnen gaan vinden.’ Per saldo stellen Nuyten en De Beer dat het de goede kant op gaat in de gehandicaptenzorg. Nuyten: ‘Het besef dat ervaringsdeskundigen iets goeds en extra’s toevoegen neemt toe.’

Opleiding
Een en ander blijkt ook uit een recent initiatief om de ervaringsdeskundige professioneel beter toe te rusten. In navolging van de opleidingen voor ervaringsdeskundigen uit de ggz bestaat er sinds kort een experimentele opleiding voor mensen met een verstandelijke beperking die in de zorg willen werken. Een samenwerkingsverband van zorgorganisaties, Fontys Hogescholen Sociale Studies, onderzoeksinstituut Tranzo (Tilburgse universiteit) en zorgverzekeraar CZ maakt de opleiding mogelijk. Voor het lesprogramma is een voorbeeld genomen aan het Traject Opleiding Ervaringsdeskundigheid, ontwikkeld door de Eindhovense ggz.
‘Gewone’ en ervaringsdeskundige docenten geven samen de lessen. Een eerste groep van tien studenten heeft de opleiding van achttien lesdagen plus een stage deze zomer voltooid. Waarschijnlijk begint binnenkort een tweede groep. De afgestudeerden hebben nog geen betaalde baan, wel hebben enkele een vrijwilligerscontract bij hun zorgaanbieder. In theorie kunnen de gecertificeerde ervaringsdeskundigen zich op allerlei plekken nuttig maken – voor cliëntenraden, bij kwaliteitsonderzoek en de introductie van nieuwe cliënten bijvoorbeeld – maar in de praktijk gebeurt dat volgens Mireille de Beer nog weinig. Zij is betrokken bij een wetenschappelijk onderzoek naar de effectiviteit van de nieuwe opleiding en heeft studenten geïnterviewd over hun ervaringen. ‘Het is goed dat de opleiding er is, want het is heel belangrijk dat er meer ervaringsdeskundigheid komt in de zorg. Maar als je iets wilt bereiken gaat dat in stappen. Je leert het werk niet in achttien dagen. De opleiding is een begin.’

Verrijking
De Roosendaalse gehandicapteninstelling S&L zorg, opdrachtgever van De Beer en Nuyten, is een van de zorgaanbieders in het samenwerkingsverband achter de nieuwe studie. Orthopedagoog Hans van Perge, voormalig directielid en in de aanloop naar zijn pensionering beleidsmedewerker van S&L zorg is tevreden over de eerste ervaringen bij Fontys. Wel benadrukt hij dat nog sprake is van een pilot. ‘Voor de studenten is het een goede ervaring, ze leren veel van hun medecliënten die als docent aan de opleiding verbonden zijn. Zij zijn ook rolmodellen. Waar we in het vervolg ook naar moeten kijken is wat de werkers in de zorg van ervaringsdeskundigen kunnen leren. Dat zou een goede vervolgstap zijn.’
Van Perge is ten volle overtuigd van het belang van ervaringsdeskundigheid, ook in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Hij heeft er dan ook voor geijverd de  functie van cliëntenvertrouwenspersoon bij zijn organisatie te laten bekleden door het duo De Beer-Nuyten, een functionaris zonder en een met een verstandelijke beperking die nauw samenwerken. ‘Ik zie dat als een verrijking. De beste hulp krijg je wanneer je jezelf kunt helpen. Als zorgaanbieders moeten we ons best doen daar zo dicht mogelijk bij te komen. Dan helpt het als je mensen inschakelt die vergelijkbare ervaringen hebben.’