Complexe zorg: ‘We zorgen dat kennis gaat stromen, en elke individuele cliënt bereikt’

Mensen met een complexe zorgvraag hebben begeleiding nodig van mensen met de juiste expertise. Dat klinkt logisch. Maar hoe organiseer je dat op zo’n manier dat iedere cliënt die begeleiding gewoon dichtbij huis kan krijgen? Van Dalen: ‘Twee jaar geleden zijn we een traject gestart. We hebben daarbij gefocust op drie doelgroepen die naar voren kwamen uit een eerder onderzoek van KPMG: mensen met niet aangeboren hersenletsel en bijkomende problematiek (NAH+), mensen met een ernstig verstandelijke beperking en moeilijk verstaanbaar gedrag (EVB+), en mensen met een licht verstandelijke beperking en ernstige bijkomende problematiek (LVB+). Het idee was dat we voor deze doelgroepen in beeld zouden brengen om welke mensen het precies gaat, hoeveel mensen het zijn, hoe de zorg- en het kennislandschap er nu uitzien, wat de knelpunten daarin zijn en hoe het ideale landschap in de toekomst eruit ziet.’

Werken aan een aanpak die werkt

Voor NAH+ is dat in 2020 al gebeurd, onder leiding van het samenwerkingsverband Hersenz en het NAH Kennisnetwerk. Klunder: ‘Voor EVB+ hebben we begin 2021 de opdracht gegeven aan externe deskundigen onder leiding van een hoogleraar om samen met het kennisplatform EVB+ de vragen ‘over wie gaat het en hoeveel mensen zijn dit’ te beantwoorden. Dit antwoord hebben we gecombineerd met een schets van het zorg- en kennislandschap en samengebracht in een rapport dat we hebben ingediend bij de Commissie Expertise Langdurige Zorg. Dit is een commissie die door het ministerie van VWS is ingesteld. Als die het goedkeurt, krijgt het veld de middelen om er ook echt mee aan de slag te gaan. Nog voor we het rapport indienden, wisten we eigenlijk al dat het niet zomaar goedgekeurd zou worden. Omdat de doelgroep groter bleek dan de norm van de commissie, én omdat de beschrijving van het ideale zorglandschap voor onze doelgroep niet past bij de structuur die de commissie voorschreef.  Toch hebben we het rapport ingediend, met als doel: het gesprek op gang brengen met de commissie en met VWS. Het is  is gelukt. De laatste drie maanden van het afgelopen jaar hebben we om de tafel gezeten om te praten over een plan van aanpak dat wél werkt voor ons.’

Van Dalen: ‘Dat hebben we ook gedaan voor LVB+. EVB+ en LVB+ zijn nauw aan elkaar verwant, dus laten we de trajecten samen oplopen. Zodat er straks één logische basis voor een kennisinfrastructuur ontstaat, en niet twee verschillende. Alles wat we in dat traject leren, delen we weer met het doelgroepnetwerk NAH+ en andersom, want ook voor NAH+ is het in de praktijk zoeken naar passende vormen. Het zijn gewoon taaie trajecten. Maar we vinden het essentieel dat de ontwikkeling van een kennisinfrastructuur blijft aansluiten bij onze werkwijze in de gehandicaptensector en bij onze Visie 2030.’ 

Klunder: ‘Uiteindelijk willen we zichtbaar maken welke organisaties welke expertise hebben, zodat ook andere organisaties er gebruik van kunnen maken. Op dezelfde manier willen we wetenschappelijk onderzoek gestructureerd delen en toepasbaar maken voor de zorg. Zodat kennis gaat stromen, en elke individuele cliënt bereikt. Dat is belangrijk, omdat cliënten op die manier de best mogelijke ondersteuning krijgen op de plek waar zij zich thuis voelen, en niet gedwongen hoeven te verhuizen.’

Leidraad voor persoonsgerichte zorg

De afgelopen jaren hebben we als VGN hard gewerkt aan de leidraad Perspectief op persoonsgerichte zorg. Die leidraad moest een waardegedreven beschrijving worden, die antwoord geeft op de vraag: wat is goede zorg? En dat dan op basis van kennis van onderzoekers, van professionals en van ervaringskundigen en hun naasten, en gespecificeerd voor verschillende doelgroepen. De planning was om de leidraad in de zomer van 2021 af te ronden. Van Dalen: ‘Dat is gelukt – en hoe. Op 25 juni hadden we een feestelijke digitale bijeenkomst als slot van het ontwikkeltraject, en aan het eind van het jaar stelde ook de algemene ledenvergadering de leidraad vast. Daarmee accepteren alle leden dit stuk.’

Klunder: ‘Met deze leidraad hebben we best een bijzondere prestatie geleverd. Er is in Nederland heel veel kennis over zorg voor mensen met complexe zorgvragen, maar die kennis zat voor een groot deel in hoofden van professionals. In de leidraad hebben we die kennis expliciet gemaakt, en een gezamenlijk beeld gecreëerd. Zodat we er als sector ook in dezelfde taal over kunnen spreken, en hetzelfde idee hebben wat je moet doen, wat goede zorg nou eigenlijk ís.’

Van Dalen: ‘De beschrijving richt zich nadrukkelijk op het wat – het hoe is aan de leden om in te vullen. Zo hebben we een brede consensus, mét ruimte voor specifieke organisaties om zelf verder te bouwen. We zijn erg blij met dit resultaat, en gaan volgend jaar leden helpen om de leidraad te implementeren. Daar richten we waarschijnlijk een leernetwerk voor op. Zodat ook op dat vlak niemand in zijn eentje het wiel hoeft uit te vinden.’

Zorgprofiel VG7 en meerzorg

Niet voor alle onderwerpen die samenhangen met complexe zorg is de vooruitgang al zo tastbaar als bij de leidraad. De actualisering van het zorgprofiel VG7, en de bekostiging die daarbij hoort, is een taaie kwestie. Van Dalen: ‘Het zorgprofiel VG7 is het zwaarste zorgprofiel. Het is bedoeld voor mensen met een verstandelijke beperking die behoefte hebben aan zeer intensieve begeleiding, behandeling en verzorging vanwege ernstige psychische of gedragsproblemen. Het profiel wordt onder meer gebruikt voor de bekostiging, maar past al een paar jaar niet meer. Simpel gezegd wordt de gemiddelde zorgvraag in dit profiel steeds complexer, en zijn de inzichten over goede zorg voor deze doelgroep veranderd. Daardoor is het tarief niet meer passend . Als er een nieuw profiel komt dat de realiteit beter weerspiegelt, kan de tarifering ook aangepast worden.’

Klunder: ‘Al in 2019 hebben we als VGN daarom een nieuw profiel geschreven. Als het ministerie dat profiel overneemt, kunnen de raderen gaan draaien. Maar daar is het ministerie nogal terughoudend in. Daar geeft ze twee redenen voor: de complexiteit in samenhang met de rest van het stelsel, en het onvoldoende inzicht in de problematiek bij VG7. Het bleef sinds 2019 ogenschijnlijk stil. Samen met Zorgverzekeraars Nederland hebben we wel continu de druk erop gehouden. En afgelopen jaar kwam er plots schot in de zaak. Niet dat het ministerie ons profiel overnam, maar er werden wel twee onderzoeken gestart. Het ene over wat nu eigenlijk de kern van het probleem is. Daar hebben wij bij gefaciliteerd. De uitkomsten laten zien dat er een probleem is, én dat het niet uitsluitend een kwestie van profiel en geld is. Er valt ook nog wel wat te winnen in de dagelijkse zorgpraktijk. Die mening delen we. En op basis van de uitkomsten kunnen we samen werken aan structurele oplossing.’

Van Dalen: ‘Tegelijkertijd is er al tijden een tekort, en daar moet op korte termijn wat aan gebeuren. Het tweede onderzoek ging over de vraag hoe groot dat tekort is. Dat is helaas onvoldoende duidelijk geworden. Enerzijds doordat de cliëntkenmerken uit dit profiel op zichzelf niet altijd voldoende voorspellende waarde hebben over de benodigde inzet van zorg, en daarmee de hoogte van de zorgkosten. En anderzijds omdat de zorg tot nu toe wél altijd geleverd is. Dat dat komt doordat veel aanbieders tekorten bijplussen uit andere potjes, bijvoorbeeld voor vastgoed, doet daar niets aan af.’

Klunder: ‘Toch stond het ministerie niet onwelwillend tegenover een tijdelijke tegemoetkoming. We moesten het inhoudelijk afstemmen met VWS, de zorgkantoren én NZa, en daar zijn we heel druk mee geweest. Maar tot nu toe zonder dat we een eindstation bereikt hebben. Dat is wel frustrerend.’

Van Dalen: ‘Een zelfde soort frustratie zat er op het dossier meerzorg. Als aanbieders meer dan 125% van het maximale tarief nodig hebben om een cliënt van zorg te voorzien, kunnen ze aanspraak maken op een vergoeding voor meerzorg. Dat is in VG7 al voor meer dan een kwart van de cliënten het geval. Dat gaat dus om serieuze bedragen, als je bedenkt dat het in totaal om 14.000 cliënten gaat, en het maximale tarief ongeveer een ton per jaar is. De precieze berekening van de meerzorgvergoeding vond altijd plaats in een sjabloon in Excel. Het is vrij complexe materie, maar we zijn er achter gekomen dat er in dat sjabloon al een paar jaar fouten zaten, waardoor aanbieders voor meerzorg niet kostendekkend vergoed werden. Dat hebben wij aan de kaak gesteld, en we kregen op alle punten gelijk van Zorgverzekeraars Nederland. Dan verwacht je dat er een algemene, brede compensatieregeling komt. Die kwam er niet. Omdat niet helder is hoeveel substitutie er daadwerkelijk plaatsvindt uit andere potjes.’

Klunder: ‘Er is wel hier en daar een individuele compensatie afgesproken, maar ideaal is anders, in onze ogen. Gelukkig waren alle partijen het er wel over eens dat het tijd is voor een nieuw systeem om meerzorg te berekenen. Dat zou op 1 januari 2022 ingaan, maar de ontwikkeling van de nieuwe systematiek kost meer tijd. Wij bouwen in 2022 inhoudelijk verder mee aan dat systeem, met onze leden als experts.’