‘Richt ondersteuning kinderen met emb op het gezin’
De ondersteuning van kinderen met ernstige meervoudige beperkingen moet zich richten op het gezin. Want dat is voor hen de toegangspoort naar de samenleving. Dat blijkt uit onderzoek van GZ-psycholoog Tineke Dautzenberg bij Radar, waarover in het oktobernummer van Markant een reportage verschijnt.
Kyrsten van der Pohl is een twintigjarige vrouw uit Heerlen die 24 uur per dag verzorging en toezicht nodig heeft. Haar ouders vonden aanvankelijk, net als de meeste ouders in het onderzoek van Dautzenberg, dat participatie voor haar niet is weggelegd. ‘Kyrsten heeft specifieke verzorging nodig en dat is vrijwel niet te regelen als ze wil meedoen met activiteiten buitenshuis’, zegt haar moeder.
Rolstoelfiets
Maar ze vervolgt: ‘doordat ze thuis woont en niet in een instelling, participeert ze al volop in ons gezinsleven en daardoor ook in de samenleving. Want wij zijn als gezin heel actief, ook in het verenigingsleven. En als het kan, nemen we Kyrsten mee.’ Dat inwoners van Heerlen Kyrsten kennen, blijkt ook uit haar rolstoelfiets, die er kwam dankzij een inzamelingsactie via Facebook, die vriendinnen hadden opgezet.
Logeeropvang
Naar aanleiding van het onderzoek gaat Radar de ondersteuning van kinderen met ernstige meervoudige beperkingen ‘verdiepen’. Bestuurder Frans Wilms noemt drie elementen: het verbeteren van de ondersteuning thuis; het organiseren van respijtzorg, zoals logeeropvang; en het aanpassen van de dagbesteding.
Het onderzoek van Dautzenberg werd voorbereid in de VGN-masterclass ‘Wetenschappelijk onderzoek in de gehandicaptenzorg’. Momenteel volgen veertien andere onderzoekers deze masterclass.