Participatie en EMB: Uit liefde

Het liedje over de kauwgomballenboom is vandaag Kyrstens favoriet. Ze kraait van plezier als haar moeder het voor haar zingt. Verder is ze deze ochtend een beetje uit haar humeur omdat alles anders ging dan normaal. Haar broer moest voor een controle naar het ziekenhuis en ze moest mee, maar de auto stond nog bij de garage vanwege een reparatie. Uiteindelijk zijn ze met de rolstoelfiets gegaan. Marianne van der Pohl-Hawinkels, de moeder van Kyrsten, zegt: ‘Als dat niet had gekund, waren we gaan lopen. Je moet inventief zijn en ik benader iedere situatie zo luchtig en praktisch mogelijk. Anders houd je het niet vol.’
Kyrsten wordt in december twintig. Vanwege ernstige meervoudige beperkingen heeft ze vierentwintig uur per dag verzorging en toezicht nodig. Praten kan ze niet. De geluiden die ze maakt, kan haar moeder feilloos interpreteren. Marianne: ‘Als ze iets leuk vindt dan lacht ze, vindt ze het niet leuk dan gaat ze jengelen. Heeft ze pijn, dan huilt ze. Bij huilen is het dan altijd een hele zoektocht om erachter te komen wat eraan scheelt. Je moet altijd gissen, want ze kan het niet zelf aangeven. Mijn eigen gemoedstoestand heeft invloed op wat ik voor haar doe, zeg ik wel eens. Als ik het koud heb, krijgt zij een trui aan.’

Volwaardig burgerschap
Kyrsten heeft altijd een stuk folie bij zich. Daar zit een verhaal aan vast. ‘Mijn man had jaren geleden een auto-ongeluk op de snelweg. Kyrsten kreeg toen van een agent deze folie om haar warm te houden. Sindsdien is ze dol op dat materiaal en zorgen we ervoor dat ze altijd een stuk heeft. Dit geeft haar ook geborgenheid. Is het ergens te druk of is de wereld even iets te eng, dan lijkt het alsof Kyrsten zich met dit stukje folie even kan verschuilen. Dus gaat er jaarlijks heel wat doorheen.’
Het gezin van Van der Pohl-Hawinkels uit Heerlen was één van de negen gezinnen die meededen aan een verkennend kwalitatief onderzoek naar participatie en het netwerk van thuiswonende mensen met ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen (EMB) door Tineke Dautzenberg. Zij is GZ-psycholoog en orthopedagoog bij stichting Radar in Maastricht. De aanleiding voor het onderzoek waren vragen bij Radar over hoe je mensen met EMB kunt ondersteunen op een manier die aansluit op de missie en visie van de organisatie. Daarin wordt gesproken wordt over volwaardig burgerschap en participatie. Het onderzoeksvoorstel werkte Tineke uit in de masterclass Wetenschappelijk onderzoek die de VGN tweejaarlijks organiseert.
Toen ze met haar onderzoeksvragen bij de gezinnen kwam, merkte ze dat ouders moeite hadden met het begrip ‘participatie’. De meeste ouders vonden dat hun kinderen daartoe niet in staat zijn. Een ouder in het onderzoek vertelt: ‘Participatie is alleen voor cliënten die iets kunnen. Wat zou mijn zoon op een zorgboerderij moeten doen? Met zijn rolstoel tussen de varkens zitten?’ Gaandeweg bleek echter dat ouders heel veel doen om hun kind met EMB zoveel mogelijk te laten participeren.

Rolstoelfiets
Marianne zegt ook stellig: ‘Kyrsten heeft geen behoefte om te participeren. Bovendien heeft ze specifieke verzorging nodig en dat is vrijwel niet te regelen als ze wil meedoen met activiteiten buitenshuis. Maar doordat ze thuis woont en niet in een instelling, participeert ze al volop in ons gezinsleven en daardoor ook in de samenleving. Want wij zijn als gezin heel actief, ook in het verenigingsleven. En als het kan nemen we Kyrsten mee.’
De komst van de rolstoelfiets, een fiets met voorop plaats voor een rolstoel, is een voorbeeld van de manier waarop Kyrsten participeert. Marianne: ‘Deze is er gekomen door een inzamelingsactie via Facebook, die twee lieve vriendinnen op touw hadden gezet. Binnen een paar weken was er voldoende geld ingezameld. Dat komt ook doordat veel inwoners van Heerlen Kyrsten kennen. Mede daardoor participeert ze.’
De hoofdconclusie van het onderzoek van Tineke Dautzenberg, is dat versterking van het gezin rond deze kinderen belangrijk is voor participatie. Het gezin is hun toegangspoort naar de samenleving. Belangrijke factoren die het gezin helpen zijn de aanwezigheid van dag- en logeeropvang en professionele ondersteuning thuis.
Het onderzoek zal niet in een la belanden, garandeert bestuurder Frans Wilms van Radar. “We gaan het specialisme ondersteuning van mensen met EMB verdiepen. En we richten ons daarbij op drie elementen: het verbeteren van ondersteuning in de thuissituatie; het organiseren van respijtzorg, zoals logeeropvang; en het aanpassen van de dagbesteding, waardoor er meer integratie met andere groepen komt. Een werkgroep gaat hiermee aan de slag. Het onderzoek geeft ons ook handvatten om met financiers te gaan praten over de mogelijkheden voor mensen met EMB.”

Logeeropvang
Vooral het wegbezuinigen van de logeeropvang was een forse aderlating voor de familie van Kyrsten. Marianne: ‘Zonder die opvang is het eigenlijk niet te doen. Daarom hebben we als ouders een eigen initiatief opgezet. Daar kunnen momenteel vier kinderen iedere maand een weekend logeren. We huren ruimte van Adelante in Valkenburg, in een bestaande logeervoorziening voor lichamelijk gehandicapten. We hebben twaalf begeleiders kunnen vinden, die betaald worden met een pgb. Maar ik houd me natuurlijk liever bezig met de zorg voor Kyrsten dan de papierwinkel die dit met zich meebrengt.’ Ook de dagopvang stond even op de tocht toen Kyrsten achttien werd. Gelukkig heeft Radar een oplossing weten te vinden, waardoor Kyrsten daar nog steeds naar toe kan blijven gaan.
Uit het onderzoek blijkt dat de ouders èn de andere gezinsleden een enorm hechte band hebben met kinderen met EMB. Tineke Dautzenberg: ‘Het netwerk van mensen met EMB is klein, maar wel heel hecht en affectief. Het bestaat meestal uit de ouders, broers, zussen, de grootouders en soms ook nog wat andere naaste familieleden. De netwerken van de gezinnen worden kleiner naarmate het kind ouder wordt’, vervolgt Tineke, ‘en dat wringt omdat de zorg juist intensiever wordt naarmate de jaren verstrijken. In het netwerk van het gezin zit ook geen rek. Als er iemand uitvalt of er gebeurt iets onverwachts, dan loopt het spaak. Je kunt als zorgverlener ook niet zeggen: we gaan het netwerk activeren. Het netwerk is klein en is al actief betrokken.’
Zoals bij Kyrsten. ‘De eerste drie vier jaar na haar geboorte leefden we in een soort shock’, zegt Marianne. ‘Er komt dan zoveel op je af. We namen Kyrsten overal mee naar toe. Sommige vrienden konden op een gegeven moment niet meer met haar omgaan en haakten af. Je moet ook vaak afspraken afzeggen vanwege onverwachte gebeurtenissen. Na vier of vijf keer afzeggen, vragen ze je niet meer. Dus ja, je netwerk wordt kleiner naarmate de jaren verstrijken.’

Rolstoelbanden
Kyrsten maakte deel uit van een tweeling. Haar zusje is vlak na de geboorte gestorven. Marianne: ‘Een collega zei toen: wees maar blij dat er eentje is doodgegaan. Want de zorg voor twee had je toch niet aangekund. Rare opmerkingen en blikken van mensen, daar moet je mee om weten te gaan. De ene dag lukt dat beter dan de andere. Soms kan het me niet schelen, op andere dagen kan ik er niet tegen en zou ik me het liefst verbergen. Maar we zoeken nooit de makkelijkste weg en we betrekken haar zoveel mogelijk bij het dagelijkse leven. We verslijten dan ook heel wat rolstoelbanden.’
’Na de geboorte van Kyrsten hebben we lang getwijfeld over een tweede kind. Uiteindelijk is ons dat toch gegund en onze zorgen bleken niet terecht. Martijn is een bliksemafleider. Zonder hem waren we helemaal op Kyrsten gefocused. Bovendien is haar wereld groter geworden door hem. We hebben hem nooit gedwongen om iets te doen. Hij is langzaamaan gaan deelnemen aan de verzorging. Hij geeft medicatie en eten als dat nodig is. Martijn heeft niet het idee dat hij minder aandacht krijgt door de aanwezigheid van Kyrsten. Het is mooi hoe Kyrsten op hem reageert. Daar genieten we van.’
Vanwege epileptische activiteit moet er altijd iemand bij Kyrsten zijn. Haar vader houdt toezicht tot half twee ’s nachts, daarna lost haar moeder hem af. De wekker gaat om kwart over zes. Om half acht staat de bus voor de deur die Kyrsten naar kinderdagcentrum Knoevelhöfke in Landgraaf brengt. Marianne: ‘Daar volgt ze een vast activiteitenprogramma, met rust- en eetmomenten. Om half vier komt ze thuis. Dan gaan we met onze hond Boef wandelen, eten koken en tussendoor soms nog rusten.’

Spontaniteit
‘Ik vind het heerlijk om voor haar te zorgen’, benadrukt Marianne, ‘maar vergeet niet dat de zorg voor een kind met EMB zwaar is. Je leeft in een soort vacuüm. De spontaniteit verdwijnt erdoor uit je leven. Wat je kunt nooit zeggen: kom laten we even dit of dat gaan doen. Je moet altijd eerst aan Kyrsten denken. Bij kleine kinderen is dat hetzelfde, maar dat is van voorbijgaande aard. Bij Kyrsten gaat de zorg altijd door, zo lang ze leeft. Maar al wordt ze 88 ik zal het zelf blijven doen, zo lang het kan. Want we krijgen er ook veel voor terug. Onze liefde is onmetelijk en Kyrsten is een heel grote persoonlijkheid met een heel sterk en puur karakter. Wij als ouders kunnen nog veel van haar leren.’