‘Mensen met aangeboren doofblindheid niet altijd verstandelijk beperkt'
Er moet een landelijk kenniscentrum over doofblindheid komen, waarin alle instellingen voor doven en blinden samenwerken. Daarvoor pleit hoogleraar doofblindheid Marleen Janssen in een interview in het augustusnummer van Markant.
Janssen is sinds 2009 de eerste hoogleraar doofblindheid ter wereld. Dit jaar promoveren maar liefst zes onderzoekers bij haar. Het Nederlands onderzoek op dit gebied staat wereldwijd aan de top. Maar juist op het moment dat er nieuwe methoden voor begeleiding beschikbaar komen, is er volgens Janssen minder geld beschikbaar voor de één-op-één-begeleiding waar deze mensen recht op hebben.
Twintig minuten
De hoogleraar zegt over deze doelgroep: ‘Doofblinden hebben geen toegang tot informatie uit de buitenwereld. Moet je je voorstellen: je ziet niets, je hoort niets, de wereld is niet groter dan je arm. Op het moment dat je geen tactiel contact met iemand hebt, houdt de wereld op. Je bent er even niet. Televisie kijken, muziek luisteren, dat kunnen doofblinden niet. Als ze twintig minuten alleen zijn, is het echt lang genoeg.’
Vijftigduizend
In Nederland leven, volgens Janssen, ongeveer vijftigduizend doofblinden. De meesten van hen zijn ouderdomsdoofblind, een kleinere groep heeft vroeg verworven doofblindheid, en ongeveer tweeduizend mensen zijn blind vanaf hun geboorte. De laatste groep zit meestal in de verstandelijk gehandicaptenzorg, maar dat is volgens Janssen niet altijd terecht. ‘Syndromen waardoor mensen doofblind worden gaan vaak samen met een verstandelijke beperking, maar lang niet altijd’, zegt ze. ‘Er zitten mensen in instellingen die nooit communicatie hebben gehad. Die worden verstandelijk gehandicapt gemáákt.’ Janssen pleit ervoor mensen met een verstandelijke beperking jaarlijks te screenen op doofblindheid.
