Marleen Janssen: ‘Wij zijn hun oren en ogen’

‘Ik heb een slecht weekend achter de rug’, zegt Marleen Janssen. ‘Er moeten mensen uit bij Kentalis, de organisatie die van oudsher de lead heeft in de zorg voor doofblindheid. Net nu wij methodieken hebben ontwikkeld en hebben bewezen dat ze werken, kan de vervolgstap naar de praktijk mogelijk niet worden gezet.’
Ze is sinds 2008 de eerste hoogleraar doofblindheid ter wereld en dit jaar promoveren maar liefst zes onderzoekers bij haar. Maar ze is niet in een feeststemming. ‘Dat doofblinden zo worden gepakt, heb ik nog nooit meegemaakt. Het Europese Parlement heeft in 2004 uitgesproken dat doofblindheid een unieke beperking is, op grond waarvan elke persoon recht heeft op communicatie. Deze mensen moeten intensieve één-op-één-begeleiding hebben en een eigen communicatiedeskundige.’

Wat maakt doofblindheid zo uniek?
‘Doofblinden hebben geen toegang tot informatie uit de buitenwereld. Moet je je voorstellen: je ziet niets, je hoort niet’ – ze strekt haar arm uit – ‘de wereld is niet groter dan je arm. Op het moment dat je geen tactiel contact met iemand hebt, houdt de wereld op. Je bent er even niet. Televisie kijken, muziek luisteren, dat kunnen doofblinden niet. Als ze twintig minuten alleen zijn, is het echt lang genoeg.’

Hoe ziet deze groep eruit?
‘In Nederland is nooit uitgebreid prevalentieonderzoek gedaan. Wij vertalen betrouwbare cijfers uit het buitenland naar Nederland, dan zijn het er 50.000. Naar schatting tweeduizend mensen zijn zo vanaf de geboorte. Dat maakt veel uit, want je hebt dan nog geen taal. Met die groep heb ik me tot nu vooral bezig gehouden. Zij zitten veelal in de verstandelijk gehandicaptenzorg. Daarnaast zijn er ongeveer 40.000 ouderdomsdoofblinden en is er een groep met vroeg verworven doofblindheid (in de reguliere zorg en scholen voor doven en slechthorenden of zorg voor visueel beperkten). Al deze mensen hebben een zeer bemoeilijkte communicatie en problemen met zich zelfstandig verplaatsen, hoe intelligent ze ook zijn. Ze kunnen allemaal profiteren van de methoden die wij ontwikkelen. De komende jaren gaan we ook onderzoek doen naar verworven doofblindheid.’

Waar komt uw betrokkenheid vandaan?
‘Ik ben leerkracht geweest op een school met doofblinden. Daar mocht ik werken met een meisje dat helemaal doof en helemaal blind was – veel doofblinden zien of horen nog íets. Dit kind ervoer geen onderscheid tussen dag en nacht. In het begin hadden we het ene misverstand na het andere. Maar in vijf jaar heeft zij zinnetjes leren maken van vier woorden, via gebaren en door letters te spellen in de hand. Dat was fantastisch om mee te maken. Mijn drijfveer is al dertig jaar om te vertellen en te bewijzen dat doofblinden heel veel kunnen leren. Ze kunnen veel meer dan we denken.’

Wat dan, bijvoorbeeld?
‘Iemand vroeg me laatst of doofblinden kunnen leren rekenen. Ja, waarom niet? Een volwaardige taal verwerven: waarom niet? Ik mail met een vrouw met aangeboren doofblindheid die zelfs kan praten! De eerste jaren op de doofblindenschool leek het helemaal niet te lukken met haar. Ze begonnen zich daar al af te vragen of zij wel een taal kon leren. Maar toen ze elf was, viel opeens het kwartje. Ze leerde vingerspellen en via vingertaal leerde een logopedist haar hoe ze klanken kon uitspreken.
Uit het promotieonderzoek van Ineke Haakma bij kinderen met verworven of aangeboren doofblindheid, blijkt dat beide groepen veel kunnen leren. Mits de begeleiders structuur en betrokkenheid bieden en hun autonomie ondersteunen.
Een student van me is verworven doofblind. Haar masterthesis kan zó worden gepubliceerd.’

Waardoor worden doofblinden zo onderschat?
‘Doofblindheid wordt vaak niet gediagnosticeerd. Of er wordt te snel gedacht: deze persoon is niet zo leerbaar, die hoort in de verstandelijk gehandicaptenzorg. Syndromen waardoor mensen doofblind worden gaan vaak samen met een verstandelijke beperking, maar lang niet altijd. Er zitten mensen in instellingen die nooit communicatie hebben gehad. Die worden verstandelijk gehandicapt gemáákt.
Het probleem is: op een eenmalige psychologische test kunnen doofblinden onmogelijk hoger scoren dan een kind van achttien maanden. Mijn promovenda Erika Boers heeft een dynamisch assessment ontwikkeld. Door meermalen te meten in iemands natuurlijke omgeving, kun je zien hoe snel de cliënt leert én wat de begeleider daarvoor moet doen.’

Hoe belandde u in het onderzoek?
‘Ik was zelf altijd bezig met de vraag hoe je contact kunt maken. Dat ben ik gaan onderzoeken vanuit Kentalis en daaruit is de methode Contact voortgekomen. Het komt neer op: je continu verplaatsen in de persoon die niets hoort of ziet. Jij bent de oren en ogen, alles wat iemand moet leren krijgt hij via jou. Als hij aan een takje voelt, geef je daarvoor de tijd. En het is tactiel: voortdurend fysiek contact houden, laten merken dat je er bent. Je probeert routines op te bouwen, zodat iemand een beetje weet wat hij kan verwachten, en daarnaast doe je elke dag iets nieuws. Een valkuil in de zorg is dat er elke dag alleen maar routines zijn. En dat’ – ze slaat op tafel – ‘moeten we dus níet hebben!’

U was in 2008 de eerste hoogleraar doofblindheid ter wereld. Hoe kwam uw leerstoel tot stand?
‘Toen ik klaar was met mijn promotieonderzoek, zei ik tegen Kentalis: er moet een leerstoel komen. Maar op dat moment was er geen geld voor. In Groningen wilden ze me graag, eerst als docent. Na een jaar ben ik daarnaast weer een dag bij Kentalis gaan werken, op voorwaarde dat zij onderzoeken zouden betalen bij een op te richten leerstoel. Later kwamen Bartimeus, ZonMw en De Brink-Visio erbij als subsidiegevers. Zo konden we uiteindelijk zes methodes ontwikkelen, voortbordurend op mijn promotieonderzoek.’

Is uw leerstoel nog steeds uniek?
‘Er zijn meer hoogleraren die zich met doofblinden bezighouden, vooral in Amerika, maar die moeten er een andere doelgroep bij doen. Er is nergens anders een leeropdracht puur op doofblindheid.’

Wat hebben de andere promotieonderzoeken opgeleverd?
‘Saskia Damen heeft betekenisoverdracht in interpersoonlijke communicatie onderzocht. Op het hoogste niveau van communicatie kun je het hebben over dingen buiten het hier en nu. Het blijkt belangrijk dat begeleiders op dat hoge niveau inzetten, anders komt het er niet uit. 
Het onderzoek van Hermelinde Huiskens gaat over tactiele communicatie. Naar mijn idee moeten we veel meer doen met tactiele gebarentaal. We moeten experts daarin opleiden, die de omgeving erin mee kunnen nemen. Als je van jongs af aan begint met tactiele gebarentaal, kan een doofblind kind tot volwaardige taal komen.’

Veel doofblinden verblijven in de verstandelijk gehandicaptenzorg. Is er ook onderzoek specifiek belangrijk voor hen?
‘Marga Martens heeft begeleiders in een instelling getraind in bevordering van affectieve betrokkenheid. Zij heeft met diverse cases bewezen dat het mogelijk is emoties te delen, ook als je geen taal hebt. Daarmee kun je heel veel probleemgedrag voorkomen, want dat komt voor 95 procent voort uit communicatieproblemen.
Kitty Bloeming onderzocht interactie bij mensen met een verstandelijke beperking die pas op latere leeftijd een doofblind-specifieke aanpak hebben gekregen. Ook bij hen werkt de methode. Zij trainde begeleiders om de natuurlijke gebaren die de mensen maken te herkennen. Daardoor gaan cliënten die gebaren ook weer meer gebruiken. Zo simpel is het! De methoden liggen klaar, de praktijk moet ze nu gaan gebruiken.’

Wat onderzoekt u zelf momenteel?
‘Hoe je bij doofblinden perspectiefname kunt zien, het vermogen het gezichtspunt van anderen aan te nemen. Er is bijvoorbeeld een filmpje waarop een doofblinde jongen iets probeert duidelijk te maken aan zijn begeleidster. Omdat zij het niet begrijpt, probeert hij het op een andere manier. Hij voelt dus dat zij het niet snapt. Dat betekent dat hij perspectief kan nemen. 
In de normale ontwikkeling komen kinderen daartoe vanaf hun vierde tot zesde jaar. Als doofblinden dit kunnen, functioneren ze dus in elk geval op het niveau van zesjarigen, veel hoger dan die achttien maanden waarop ze altijd worden afgerekend.
Dat zal niet voor alle doofblinden gelden. Als het er niet in zit, is het ook goed. Maar o wee als het er wél in zit en we halen het er niet uit. Op dit moment komen er minder aanmeldingen bij de school voor doofblinden. Doofblindheid wordt dus niet herkend.’

Hoe is dat te verbeteren?
‘Er moet een campagne komen: screen op doofblindheid. Alle mensen met een verstandelijke beperking moeten worden gescreend, elk jaar. Dan zul je heel wat tegenkomen. Orthopedagogen en artsen moeten alert zijn. En ik kan zó een multidisciplinair team opleiden dat doofblinde kinderen eruit kan pikken.’

Hoe moet vervolgens de zorg eruit zien?
‘Zoals in Noorwegen en Denemarken. Daar is een landelijk systeem van communicatiedeskundigen die de omgeving zodanig kunnen coachen dat de doofblinde zich kan blijven ontwikkelen. Er moet snel een paar miljoen komen voor een landelijk kenniscentrum met communicatiedeskundigen, waarin alle instellingen voor doven en blinden samenwerken. Wij leiden die experts op, samen met Kentalis. Zij trainen de ouders en begeleiders van hun cliënten in tactiele communicatie. Niet alle begeleiders moeten op een hoog niveau kunnen communiceren met een doofblinde cliënt, maar er moet wel 24 uur per dag  iemand zijn die dat kan. De deskundige regelt daarnaast wat er nodig is in het leven van cliënten. Zoals een vaste tolk in tactiele gebarentaal.
Het is wel zaak dat instellingen heel goed weten waaraan ze beginnen. Als je eenmaal goede zorg gaat bieden, mag je het nooit laten verslappen. Het mag niet zo zijn dat je doofblinden uit hun isolement haalt en ze dan weer terugbrengt. Dus realiseer je: het kost geld. Aan de andere kant kun je veel gedragsproblemen hiermee oplossen en dat bespaart weer geld.’

Kunnen gemeenten de zorg voor doofblinden misschien beter organiseren?
‘Ik hoor alleen maar geluiden van instellingen dat de situatie desastreus is. We moeten daarom een landelijke buffer houden voor de zorg voor doofblinden, totdat duidelijk is hoe het in gemeenten werkt. Over vijf jaar kun je kijken: houden we het zo of kan het meer worden gespreid, waarschijnlijk wel met landelijke aansturing. En intussen moeten we beginnen met dat landelijk kenniscentrum.
We staan in Nederland wetenschappelijk gezien aan de top, kunnen we die vijftigduizend mensen dan niet een menswaardig leven bieden? Ik vind dat doofblinden crimineel worden behandeld, als er nog meer geld van zorg en onderwijs af moet. Ze hebben recht op één-op-één-begeleiding. Wij kunnen zorgen voor opleiding, de overheid moet zorgen voor geld en managers moeten zorgen dat begeleiders hun werk goed kunnen doen. Ik ben geen manager, maar mijn vingers jeuken.’