Hoe verrijken we de gehandicaptenzorg met zinnige data?
Van ‘Kan Artificial Intelligence agressief gedrag voorspellen?’ tot ‘Wat vinden mensen met een beperking zélf belangrijk dat er met hun data gebeurt?’. Tijdens de werkconferentie 'Verrijk de zorg met zinnige data' kwam een breed scala aan datavragen aan bod. De hamvraag waar VGN-leden en stakeholders mee aan de slag gingen: Hoe de zorg te verrijken met zinnige data? Want daar willen zorgorganisaties èn onderzoekers mee aan de slag.
Achtergrond
Iedere gehandicaptenzorgorganisatie registreert gegevens van cliënten, maar niet iedereen doet het op dezelfde manier: verschillende organisaties gebruiken verschillende instrumenten om verschillende kenmerken te registeren. Data zijn daarom moeilijk te vergelijken, wat onderzoek naar de gehandicaptenzorg ingewikkeld maakt. Daarom is de Minimale Dataset Gehandicaptenzorg (MDS) ontwikkeld: een set vragenlijsten, geïnitieerd door ZonMw in het kader van NPG Gewoon Bijzonder. Vanwege signalen over onvoldoende aansluiting van de MDS heeft bureau Significant via een quickscan de huidige situatie met betrekking tot datagebruik in het primaire proces in beeld gebracht bij VGN-leden. De deelnemende gehandicaptenzorgorganisaties ontvingen als terugkoppeling een factsheet, die zicht biedt op hun eigen optimalisatiemogelijkheden.
Aan de slag
Onder leiding van dagvoorzitter Henk Nies (VU en Vilans) gingen de deelnemers op 5 november 2020 tijdens een digitale werkconferentie gezamenlijk aan de slag om een werkagenda voor de gehandicaptensector te ontwikkelen op basis van de resultaten van die quickscan. Voor optimalisatie van dataverzameling en -registratie voor de praktijk, alsook voor het gebruik van deze data voor onderzoek. Circa 50 VGN-leden en stakeholders namen deel: van onderzoekers en beleidsadviseurs tot ICT-functionarissen en AVG'ers. Na inspirerende presentaties vanuit onderzoek en praktijk bespraken de deelnemers in werksessies hun ideeën over hoe te komen tot verbeteringen.
Belemmerende en bevorderende factoren
Tijdens de werkconferentie werden als belemmering benoemd:
- Registratie is complex
- Grote diversiteit aan zorgorganisaties & systemen
- Ervaren administratieve lasten
- Betrokkenheid van verschillende disciplines
- Onbekendheid van MDS
- Veel stakeholders met eigen belang
Daarnaast bleken er ook bevorderende factoren:
- Gezamenlijk belang: goede zorg voor cliënt met beperkingen
- Toegenomen samenwerking in Academische Werkplaatsen tussen zorgorganisaties en universitaire centra
- Bewustzijn van grote variatie en belang van standaardisatie
- Interesse in informatie over de instrumenten in de MDS en in inzicht in good practices
- Toegenomen technische mogelijkheden
Naar een werkagenda
Onderzoekers deden het aanbod om een factsheet samen te stellen over de MDS, om zo de bekendheid ervan te vergroten. Breed gedeeld was het inzicht dat het zaak is om als gehandicaptensector te starten met het 'wat'. Oftewel als eerste stap de behoeften over het omgaan met data te verhelderen: ‘What’s in it for me?’. Dit betekent consensus vormen over de domeinen waarover informatie nodig is om te komen tot goede, ook preventieve, zorg voor mensen met beperkingen. De volgende stap is dan om het 'hoe' in te kleuren. Intussen zijn er steeds meer slimme technieken beschikbaar die hiervoor kunnen worden ingezet, zoals tekstanalyse, koppeling van data op populatieniveau en Artificial Intelligence. Bij beide stappen is het zaak om als zorgorganisaties, onderzoekers èn ICT software leveranciers de krachten te bundelen en dus gezamenlijk met de werkagenda aan de slag te gaan.
