Documentaire 'Waar de helden zijn': Ouders vertellen over het gezinsleven met een zorgintensief kind

Drie jaar lang toerde de voorstelling Lastige Ouders door Eigen Werk Theaterteam langs overvolle theaters, zorginstellingen, scholen en andere locaties. De voorstelling was onderdeel van het programma Volwaardig Leven van het ministerie van Volksgezondheid Welzijn en Sport in 2019/2020. De voorstelling stopte, maar de vraag naar het persoonlijke verhaal van Marike van Weelden over hoe het is om te leven met een kind met een ernstig verstandelijke beperking – én het gesprek dat na elk optreden volgde – is onverminderd groot. Daarom besloot Eigen Werk Theaterteam een vervolg (of verdieping) te geven met een nieuw programma Knap Lastig rond de documentaire Waar de helden zijn. 

Ervaringsdeskundigen

Als moeder van een jongen met een verstandelijke beperking is actrice Marike van Weelden ervaringsdeskundige. Samen met theatermaker Pieter Tiddens bewerkte zij haar dagboeken tot de voorstelling Lastige Ouders. Om een representatief en breed beeld te schetsen, spraken Marike en Pieter in de voorbereiding op de voorstelling, met diverse ouders en hulpverleners over hun ervaringen met kinderen met een handicap. Het is een persoonlijk verhaal over vier mensen, één gezin. Arne, Marike, Bieneke en Jons. Het stormt in het hoofd van Jons, hij stormt door het huis. Hoe groter hij wordt, hoe moeilijker het is om thuis voor hem te zorgen. Op zijn zevende nemen zijn ouders Arne en Marike de moeilijke beslissing om hem in een zorginstelling te laten wonen. 

Eerlijk en indringend

De documentaire Waar de helden zijn, volgt de theatervoorstelling op. We zien hoe het met Jons gaat nu hij bij een zorgorganisatie woont, en hoe Arne, Marike en Bieneke daarmee omgaan. Hoe voelt het voor een ouder om een zorgintensief kind uit huis te moeten plaatsen? En hoe heeft Bieneke, de zus van Jons, dit allemaal ervaren? De documentaire bestaat uit scènes uit de voorstelling Lastige Ouders, interviews en video’s uit het familiearchief. Op eerlijke en indringende wijze krijg je in Waar de helden zijn een unieke inkijk in dit gezin.  

Erkenning en herkenning

'Het belang om het verhaal van deze familie te delen', zo laten de makers weten, 'is het zorgen voor erkenning en herkenning, door het meeleven, meevoelen en meemaken van het leven met iemand die intensieve zorg nodig heeft. Erkenning van de situatie waar zoveel mensen mee te maken hebben maar zo weinig mensen een beeld van hebben. Herkenning voor ouders en brussen, vrienden en familie, en zorgprofessionals in de nabijheid van families als die van Jons.'

Onwetendheid zorgt voor angst en afstand

Marike, moeder van Jons: 'We delen ons verhaal om te inspireren en troost te geven. Natuurlijk is onze situatie zwaar en moeilijk, maar ons leven draagt ook iets positiefs in zich, het geeft ook mogelijkheden. Juist als je het met elkaar doet, als je ziet met hoeveel liefde er gewerkt wordt met deze mensen, hoeveel doorzettingsvermogen je moet hebben om dit voor elkaar te krijgen. We delen ons verhaal juist ook voor de mensen die dat niet kunnen, die het niet kunnen verwoorden, geen vorm kunnen geven; zij voelen hetzelfde. Daarom is het zo belangrijk om dit te doen – zowel voor de professionals als de leek, de ooms en tantes, buurman en buurvrouw die het toch een beetje raar vinden allemaal. Neem er kennis van, oordeel niet. Onwetendheid zorgt voor angst en afstand.' 

Interactief programma 'Knap Lastig'

De documentaire wordt omlijst met het programma Knap Lastig, een programma waarin het gesprek naar aanleiding van de documentaire centraal staat. Hier krijgen de kijkers de gelegenheid om hun verhaal te doen, vragen te stellen of adviezen te geven. De daadwerkelijke invulling van het programma wordt afgestemd met de organisatie waar de documentaire vertoond wordt, zodat er heel gericht ingehaakt kan worden op de situatie van de opdrachtgever, haar doelgroep en doelstelling. Het interactieve programma Knap Lastig met de documentaire Waar de helden zijn, is door (zorg)organisaties te boeken. 

Meer informatie over de documentaire, het programma eromheen en boekingen vind je hier. Onderstaand is een flyer van Waar zijn de helden te downloaden.