Ouders op het podium

‘Wat weet je nog van toen je zeven was?’

‘Woonde je thuis?’

‘Kende je kinderen die niet thuis woonden?’
Het zijn onschuldige vragen die acteurs Marike van Weelden en Pieter Tiddens aan het publiek stellen aan het begin van de voorstelling Lastige Ouders. Vragen waaraan je tijdens het kijken naar de voorstelling regelmatig terugdenkt, omdat ze je confronteren met het schrijnende verschil tussen een leven met en een leven zonder beperking.

Lastige ouders is geschreven door Van Weelden en Tiddens zelf en gebaseerd op de dagboeken van Van Weelden. Zij is moeder van Jons, een nu zestienjarige jongen met het syndroom van West. Jons is heel mooi, maar hij praat niet, heeft hevige epileptische aanvallen en beschadigt zichzelf en zijn omgeving.
De voorstelling neemt het publiek mee in de barre zoektocht naar goede zorg die het leven met een kind met een ernstige beperking met zich meebrengt. Van autoritaire artsen (‘Nou, mevrouw laat uw kind nu maar even, luistert u nu maar even naar mij’) tot betweterige vrienden (‘Mijn kind heeft dyslexie, daar hoor je mij toch ook niet elke dag over’). En van welwillende verpleegkundigen (‘Zullen we het dan nog één keer proberen’) tot een zus die in de knel komt (‘Lief dagboek, het lijkt wel of er bij ons altijd iets te vieren is. Er is steeds visite. Mama is er nooit. En papa is druk in zijn hoofd’).

Gezamenlijkheid

We voelen het verdriet, de stress, de peilloze vermoeidheid, de woede én de opluchting als er eindelijk een goede plek voor Jons gevonden is. Een plek met lieve begeleiders, die als de ouders getuige zijn geweest van een woedeaanval, een uur later een appje sturen: ‘Alles okay hoor, hij zit nu lekker te lunchen.’

De voorstelling gaat op 6 oktober in première en is behalve voor vrij publiek bedoeld voor scholen, lotgenoten en voor iedereen die in de zorg werkt, van het management tot de werkvloer. Van Weelden: ‘Wat me altijd heel erg verbaasd heeft in de zorg, is hoe snel je tegenover elkaar komt te staan. Terwijl je sámen het beste  voor een kind wilt. Dan hoor je een begeleider zeggen: ‘Jullie weten alles beter, jullie zijn hoger’. Dan denk ik echt: hoger? Wat bedoel je? Theater is een mooie vorm om de gezamenlijkheid weer te vinden. Om samen iets te ervaren en van daaruit verder te gaan.’

Blogs

Van Weelden is niet de enige ouder van een kind met emb die op een creatieve manier of via de media aandacht vraagt voor haar situatie. In het voorjaar vertelden ouders in programma’s als Kassa en Nieuwsuur over hun zoektocht naar goede zorg. En klassiek zangeres Andrea van Beek, maakte de voorstelling Duets with Jim, waarin ze zingt met bandopnames van haar zoon met emb. Mensen als Guido Bindels, Odet Stabel, Linda van der Niet en Anne Kien schreven boeken, columns en blogs over het leven met hun ernstig meervoudig beperkte kind.
En journalist Annemarie Haverkamp, schrijft in de regionale dagbladen over haar zoon Job. Over de zoveelste ambtenaar die komt constateren dat Jobs rug nog steeds niet recht is, over de school die ineens dichtgaat en over mensen die zich hardop afvragen of ze voor de geboorte wist dat Job gehandicapt was. ‘Toen ik dertien jaar geleden begon, was ik ongeveer de enige die schreef over mijn gehandicapte kind en nu zijn er onwaarschijnlijk veel blogs en websites. Er is ook vanuit zorgaanbieders meer aandacht voor de positie van ouders. In juni stond ik bijvoorbeeld op een congres waar ik samen met een kinderarts vertelde over hoe je omgaat met ouders en wat je doet als dingen niet goed gaan.’

Familiebeleid

Die toegenomen aandacht ziet ook Dickie van de Kaa, directeur van belangenvereniging KansPlus. Deze organisatie ontwikkelde dit jaar samen met ’s Heeren Loo Bouwstenen voor Familiebeleid. Een handreiking over de samenwerking tussen ouders en zorgaanbieders. ‘De aandacht voor ouders gaat met golfbewegingen. In de beginaren van de gehandicaptensector hadden ouders helemaal geen rol. Ze leverden hun kind af bij de poort en moesten dan eerst zes weken afstand nemen, omdat dat beter zou zijn. Dat vonden we later inhumaan, toen mochten ouders wel komen. Er is óók een hele periode in de gehandicaptenzorg geweest dat eigen regie het belangrijkste woord was. Een tijd lang luisterden zorgaanbieders alleen naar de cliënt zelf en leek familie minder belangrijk gevonden te worden. Ouders en familie eigenen zich nu veel meer hun eigen positie toe. Gelukkig zien we ook bij instellingen erkenning voor hun rol.’

Samen ondersteunen

Bijvoorbeeld bij ’s Heeren Loo dus. Zij vierden hun 125-jarig bestaan vorig jaar met een tweedaags symposium over familie. De organisatie richtte met KansPlus proeftuinen in voor familiebeleid, en haalde ervaringen van ouders op, die ze verzamelde in een schatkist en presenteerde aan de VGN. Bestuurder Kees Erends van ’s Heeren Loo: ‘Ouders die via de media, voorstellingen, blogs of columns de aandacht zoeken, geven heel concreet inzicht in hun situatie. En natuurlijk heeft dat invloed. We praten veel met ouders en vragen hen: waar loop je tegenaan? Hun antwoorden sterken mij in de overtuiging dat een groot deel van ons aanbod niet meer aansluit bij de behoefte van moderne mensen. Er zijn in de loop der jaren eigenlijk twee werelden ontstaan: de pgb-wereld waarin zorg op maat georganiseerd wordt, en daar tegenover de wereld van de reguliere zorg. Die werelden moeten we dichter bij elkaar brengen.’

‘Wij moeten ouders en kinderen sámen kunnen ondersteunen. Thuis, of bijvoorbeeld in een kangoeroewoning, of via parttime wonen. Wij moeten een vaste oppas kunnen leveren die verstand heeft van sondevoeding en epilepsie, zodat ouders een keer naar een avond uit kunnen, onze avg-arts moet ook ’s avonds beschikbaar zijn.’

‘En we moeten ouders veel beter helpen, ook als ze geen zorg bij ons afnemen. Na twintig jaar weten alle ouders hoe het werkt in de zorg. Maar de tocht die ze hebben moeten afleggen is verschrikkelijk. Al die financieringsbronnen, de druk. Het is nu eenmaal heel complex. En de overheid en financiers werken niet mee. Ik vind dat we deze ouders als instelling moeten helpen. Dat we ook de kennis moeten bieden over vragen als: wat betekent het voor je relatie en je werk, waar moet je zijn om je woning aan te passen, waar kan een kind logeren? Wij moeten niet degene zijn die op al die vragen één antwoord hebben, namelijk: je kunt bij ons komen wonen.’

Media

Aandacht voor de zoektocht en het persoonlijke leed van ouders vindt ook Abrona-bestuurder Jan Duenk essentieel. ‘Ouders zijn bezorgd en gaan vanuit hun emotie op zoek. Ze stellen vragen die wij lastig vinden, omdat we er soms niet meteen een antwoord op hebben. Het laatste  wat we dan moeten doen, is die ouders zélf als lastig bestempelen, want dan gebeurt er iets waardoor je het goede gesprek niet meer kunt voeren.’

‘Ik denk dat veel ouders die aandacht zoeken in de media, dat niet als eerste doen, maar als laatste. Omdat er niet écht gepraat is. In goede gesprekken ben je allebei open. Ouders realiseren zich dat niet alles kan, dat zeggen ze ook, maar ze hebben wel zorgen. Ik vind dat die zorg een plaats mag krijgen. Het gaat over medemenselijkheid, over elkaar echt kennen. Daarvoor hebben we binnen Abrona bijvoorbeeld 'Ken Mij'.  Dit is een werkwijze waarmee je cliënten ondersteunt bij het communiceren over hun behoeften en wensen in het dagelijks leven.  Dát is waar het om gaat. Natuurlijk zijn kaders en protocollen goed, maar het is niet waar we mee moeten beginnen. We moeten beginnen bij de mens en zijn vraag.’

Frustrerend

Dat uitgangspunt sluit precies aan bij wat Arne Ehlhardt vertelt tijdens zijn lezingen bij zorgaanbieders, hogescholen en universiteiten. Hij is de man van Marike van Weelden en heeft van ‘lastige ouder’ bijna zijn beroep gemaakt. ‘Waar we in onze zoektocht tegenaan liepen, was dat er heel veel onmogelijkheden waren: begeleiders begonnen meteen over voorwaarden, protocollen en kaders. Ik begrijp ook wel dat voor een zeer specifieke zorgvraag moeilijk om een passend antwoord te vinden, maar wat opviel was dat er niet echt meegedacht werd. Dat is zó frustrerend. Ik heb ooit tegen mensen van het zorgkantoor gezegd: weet je wat, ik kom onze Jons wel even brengen, dan ga ik naar de Albert Heijn om boodschappen te doen, kun je zelf ervaren hoe het is.’

Na jaren zoeken vonden de Van Weeldens een plek voor Jons bij Dichterbij. ‘Die mensen deden vreselijk hun best. Maar we zagen ook dat wat er op de werkvloer  nodig is, niet altijd wordt geleverd. Een psycholoog die maar een half uur per week voor Jons heeft, terwijl hij zelf aangeeft dat dit onvoldoende is. Mensen op de werkvloer zouden moeten zeggen: wij kunnen hier zo niet mee verder gaan. Bijvoorbeeld als er langzamerhand steeds meer vrijheidsbeperkende maatregelen komen. Of als Jons kapotte billen heeft maar er een wachttijd van een jaar is voor een zindelijkheidstraining. Het is ook wel logisch natuurlijk. Je moet als begeleider in gesprek met de manager met wie je ook weer je functioneringsgesprek moet voeren. Dan vertel je liever niet wat er niet goed gaat.’

Blazen

Dat begeleiders erg tegen de ouders van Jons opkeken, hielp ook niet. Elhardt: ‘Gelukkig kwam de coördinerend begeleider op een dag naar me toe met de mededeling: iedere keer als je binnenkomt, sta je zo te blazen. Daar hebben mijn collega’s heel veel last van. Dat heb ik zó gewaardeerd, dat ze daar open over was. Het is natuurlijk ook ongelofelijk ingewikkeld als jij vanuit je inhoudelijk professie iets wilt, en ouders er ook wat van vinden vanuit hun betrokkenheid en ervaring.’

Over hoe je daar samen een goede weg in vindt, gaan de Bouwstenen voor Familiebeleid. Van de Kaa van Kansplus: ‘Natuurlijk is daar al heel veel over geschreven. Maar tot nu toe was dat vooral gericht op de zorgplanmethodiek, het ging over de vraag wanneer je een gesprek moest voeren. Nu gaat het veel meer over de cultuurverandering. Hoe maak je gebruik van de ervaringsdeskundigheid die ouders ook hebben? En hoe geef je de boosheid, de rouw en het verdriet van ouders ook een plek? Ervaringsgerichte werkvormen zoals het bezoeken van een theatervoorstelling kunnen daar enorm bij helpen. Omdat je eerst een gezamenlijke ervaring hebt en dán verder praat.’

Met Jons gaat het inmiddels veel beter. Ehlhardt: ‘We zijn samen met het team enorm op de goede weg. Jons heeft leren zwemmen en hij heeft geleerd hoe hij een ‘klaar’-gebaar kan maken. Daardoor kan hij nu aangeven dat hij bijvoorbeeld genoeg gegeten heeft. Dat scheelt zoveel frustratie. Hij heeft geen vrijheidsbeperkende maatregelen meer. Marike van Weelden: ‘We dragen de begeleiders op handen.’

Lastige ouders

Bij de voorstelling Lastige Ouders horen een nagesprek met de spelers en een boekje met vragen en antwoorden over ouders van kinderen met een beperking. Speellijst: 6 oktober De Meervaart, Amsterdam (première); 8 oktober De Bakkerij, Rotterdam; 27 oktober Parktheater, Eindhoven; 5 november Schouwburg Amstelveen; 11 november Rabotheater, Hengelo; 26 november Stadsschouwburg Utrecht; 1 december Isalatheater, Capelle aan de IJssel; 3 december Wilminktheater, Enschede; 9 december De Krakeling, Amsterdam; 11 maart 2018 Maaspodium, Rotterdam. Het is mogelijk de voorstelling te boeken.