Cliëntportret: doofblind

Het filmpje over Erica is hier te bekijken.

Dit filmpje maakt deel uit van de serie 'Nieuwe cliënten voor de Wmo', filmportretten van cliënten in de gehandicaptenzorg die extramurale begeleiding krijgen.

Erica
Erica heeft het Syndroom van Usher. Daardoor is ze (vrijwel) doof geboren en raakte ze op volwassen leeftijd ook grotendeels haar gezichtsvermogen kwijt. Ze is getrouwd met Henri, die doof is. Hun kinderen wonen inmiddels zelfstandig. Erica is een positieve vrouw en leidt graag een actief, zelfstandig leven. Ze doet deels de huishouding zelf en drie dagen per week werkt ze op een sociale werkvoorziening in de buurt. Daar doet zij allerlei productionele werkzaamheden. Eén keer per week volgt Erica tactiele training om haar tastzin – belangrijk bij slechtzienden – te ontwikkelen.
Erica kan communiceren met anderen die ook de handtaal spreken. Ze heeft een braillelees­regel die is aangesloten op haar computer en haar smartphone. Vanwege haar bedrevenheid daarmee assisteert ze een brailledocent. Met haar blindengeleidehond kan ze een beperkt aantal vaste routes lopen in een bekende omgeving. Haar man werkt fulltime en doet ook het nodige in huis, haar kinderen wonen niet in de buurt. Anderen kunnen haar moeilijk helpen, omdat die niet met haar kunnen communiceren. Met enige uren per week begeleiding kan ze activiteiten ondernemen, communiceren met andere mensen en zich veilig in een voor haar onbekende omgeving begeven. 

Zintuiglijke beperking
Er zijn in Nederland naar schatting bijna 2 miljoen mensen die doof of blind zijn en 4.000 mensen die doofblind zijn. Het overgrote deel daarvan woont en functioneert zelfstandig en speelt een actieve rol in de maatschappij. Ruim 8.000 mensen met een zintuiglijke beperking doet nu een beroep op AWBZ zorg. Minder dan de helft is gezien de problematiek en/of bijkomende beperkingen (verstandelijk, lichamelijk) aangewezen op een verblijfsvoorziening.
Het aantal cliënten dat zintuiglijk gehandicapt (ZG) is en te maken heeft met de overheveling naar de Wmo is relatief klein: landelijk gaat het ongeveer om zo’n  4.000 cliënten. Gemiddeld per gemeente zijn er dus weinig mensen met een zintuiglijke beperking die straks voor zorg en ondersteuning aankloppen. Binnen deze groep zijn twee subgroepen te onderscheiden: enerzijds mensen met een visuele beperking (slechtziend tot blind) en anderzijds mensen met een auditief-communicatieve beperking (slechthorend tot doof). Daarnaast is er nog een zeer kleine groep visueel-auditief gehandicapten (doofblinden) die extramuraal begeleiding hebben.

Visuele beperking
De hulpvragen van mensen met een visuele beperking die zelfstandig leven, wonen en werken, kunnen voor een belangrijk deel worden beantwoord met kortdurende revalidatie. Een beperkt aantal, ongeveer 1.000, doet op dit moment een beroep op de functie begeleiding uit de AWBZ. Bij deze mensen is er veelal sprake van een combinatie met andere stoornissen, waarbij de impact van de visuele beperking op het dagelijks leven het grootst is. Zij krijgen specialistische ondersteuning van een specialistische zorgaanbieder. De begeleiding richt zich op praktische hulp: het oefenen met handelingen en vaardigheden en het regelen en organiseren van diverse zaken, waaronder het zorgen voor een veilige (woon)omgeving.

Auditief-communicatieve beperking
Mensen die doof geboren zijn of vroeg doof zijn geworden, hebben een verstoorde taalontwikkeling. Gevolg is vaak dat zij onvoldoende taal hebben leren begrijpen en de complexiteit van de samenleving niet begrijpen. Zij lopen daar voortdurend tegenaan en hebben daarbij begeleiding nodig. Bijvoorbeeld bij de administratie. Door behandeling en training kunnen zij via onder andere gebarentaal communiceren, maar het taalniveau moet vaak wel aangepast worden. In het contact met anderen zijn deze mensen afhankelijk van ondersteunende communicatiemiddelen. Deze kennis, van bijvoorbeeld gebarentaal, is maar beperkt aanwezig in de maatschappij. Het netwerk van deze groep is daarom beperkt. Met de juiste ondersteuning kunnen zij zelfstandig functioneren en is werk in een reguliere baan of sociale werkplaats.

Doofblindheid (visueel-auditieve beperking)
Doofblinden hebben zowel een probleem met het zien als het horen. Dit heeft grote gevolgen voor met name het verwerven en verwerken van informatie, het kunnen communiceren met anderen, het jezelf kunnen verplaatsen en de zelfstandigheid en mobiliteit. Afhankelijk van de leeftijd en de aard van de aandoening, waardoor de doofblindheid is ontstaan, zijn doofblinde mensen meer of minder beperkt in hun functioneren. Specialistische begeleiding is altijd noodzakelijk, met name ook voor psychosociale problematiek. Het gevaar is namelijk erg groot dat mensen vereenzamen en daardoor depressief worden. Ook voor mantelzorgers is de beperking zwaar. Begeleiding wordt daarom ook vaak ingezet ter ontlasting van de mantelzorger.