Aandacht voor gevolgen covid-19 voor mensen met beperking tijdens IASSIDD-congres in Amsterdam

Organisatoren Alice Schippers en Ellis Jongerius

Alles is anders in deze tijd, dus ook het zesde Europese IASSIDD-congres dat dit jaar in Amsterdam plaatsvindt, van 6 tot 8 juli. Disability Studies in Nederland (DSiN) is de co-host van dit congres. Directeur prof.dr. Alice Schippers van DSiN en directeur van de LFB Ellis Jongerius zijn betrokken bij de organisatie en vertellen erover.

Veel meer deelnemers

Goed nieuws is dat de belangstelling om mee te doen enorm groot is. ‘We rekenden op zo’n 400 deelnemers, maar zitten nu al op zevenhonderd-plus indieners van voorstellen voor presentaties’, vertelt Alice Schippers die ook vice-voorzitter van IASSIDD is en in die hoedanigheid congresvoorzitter.

Onderzoekers kunnen eindelijk weer presenteren

‘Die grote belangstelling komt mede doordat onderzoekers het afgelopen jaar weinig gelegenheid hadden om hun onderzoek te presenteren. Ze zijn er nu echt aan toe om dat eindelijk te kunnen doen. Dat we het nu virtueel organiseren, maakt het daarnaast toegankelijk voor veel meer mensen die niet de financiële middelen of de mogelijkheid hebben om te reizen. Dat is heel mooi.’

Prinses Laurentien en Tamara van Ark bij opening

IASSIDD is de afkorting van International Association for the Scientific Study of Intellectual and Developmental Disabilities. Deze organisatie promoot wetenschappelijk onderzoek naar verstandelijke beperkingen in de breedste zin van het woord. Iedere drie jaar organiseert IASSIDD wereldcongressen en jaarlijks een regionale conferentie, dit jaar in Amsterdam. Prinses Laurentien, Tamara van Ark, en Ellis Jongerius verzorgen de opening, samen met vertegenwoordigers van de sponsoren Boris van der Ham (VGN) en Jacqueline Kool (ZonMw).

Hoe bereik je echte inclusie?

Het thema van het congres is Value diversity: waardeer diversiteit en verschillen. Alice Schippers: ‘Inclusie begint daarmee. Want als je zegt: iemand met een beperking mag alleen meedoen op de voorwaarden van de gemiddelde mens, dan bereik je nooit echte inclusie en sluit je daarmee juist mensen uit die daar niet in mee kunnen gaan.’

Nieuwe eugenetica: dramatisch

Omdat het congres online is, worden de vijf hoofdlezingen vervangen door debatten. ‘Een lezing van zo’n 45 minuten online, is lastig vol te houden voor de toehoorders. Debatten zijn levendiger en leuker. Ze komen vanuit een studio in een Amsterdams hotel. De deelnemers aan het debat zullen daar zoveel mogelijk live aanwezig zijn, met een klein publiek. We beginnen met een debat over ‘nieuwe eugenetica’, onder leiding van Hans Reinders. Dat klinkt dramatisch en dat is het soms ook. Het heeft alles te maken met de waarde die je het leven met beperkingen toekent. Vanuit onderzoek valt daar veel over te zeggen.’

Boris van der Ham leidt debat over covid-19

‘Het tweede debat gaat over covid-19 en staat onder leiding van Boris van der Ham. Vanwege de actualiteit hebben we dat thema ingelast. We zien dat deze pandemie mensen met beperkingen extra hard raakt. Het maakt verschillen tussen groepen groter. En juist in tijden van een pandemie zien we de noodzaak voor blijvende verbeteringen in de samenleving. In een groot onderzoek tijdens de eerste golf zijn gegevens verzameld over de impact van de pandemie op mensen met beperkingen en de zorgsector in het geheel. De resultaten daarvan worden op het congres gepresenteerd. De overige debatten gaan over ouders met een verstandelijke beperking, keuzes rondom het levenseinde en moeilijk verstaanbaar gedrag.’

Technische ondersteuning voor deelnemers

Belangrijk is dat alle deelnemers goed mee kunnen doen met het congres. Ellis Jongerius: ‘Technisch moeten we het goed voor elkaar hebben. Het moet goed werken en duidelijk zijn hoe je kunt inloggen en presentaties kunt delen. Tijdens het hele congres is er technische ondersteuning beschikbaar voor de deelnemers. We stimuleren ook het gebruik van text on top: de technische mogelijkheid om ondertiteling te laten meelopen tijdens een presentatie. Dat maakt het toegankelijk voor meer mensen. De presentaties blijven nog twee maanden na afloop beschikbaar voor deelnemers, dus je hoeft geen keuzes te maken zoals tijdens een ‘live congres’. Je kunt na het congres alles nog een keer op je gemak bekijken.’

Ook mensen met een verstandelijke beperking hebben digitale vaardigheden

‘Dit is voor ons allemaal experimenteren’, vervolgt Schippers. ‘Nu het congres online is, spelen er ineens heel andere verschillen dan die tussen mensen mét en zonder beperking. Digitale vaardigheden gaan daar dwars doorheen en hebben meer te maken met generatieverschillen of sociaal-economische achtergrond dan met het hebben van een verstandelijke beperking. Dat is mooi.’

Perspectief van managers en bestuurders

Ook voor managers en bestuurders is het congres interessant, zeggen Jongerius en Schippers. ‘Ook zij krijgen steeds meer te maken met diversiteit en verschillen. Bij alle debatten zit ook iemand vanuit het perspectief van management en bestuur. Daarbij komt dat veel onderzoekers een sterke relatie hebben met de praktijk. Daarmee willen we de kloof tussen wetenschap en praktijk zien te dichten.’

Nederland nog geen inclusieve samenleving

‘Niets over ons, zonder ons’, is een belangrijke invalshoek van het IASSIDD-congres. Schippers: ‘Bij ieder hoofddebat betrekken we mensen met een beperking die als onderzoeker of ervaringsdeskundige een bijdrage leveren.’ Jongerius: ‘Als het daarover gaat, vind ik dat hier in Nederland nog veel verbeterd moet worden. Want ze zeggen hier wel dat iedereen mee kan en mag doen en we een inclusieve samenleving hebben, maar je wordt toch nog steeds van veel dingen uitgesloten. Soms is het nog te veel tante- Betje-gedoe: dan zit je erbij, maar je doet niet serieus mee.’

Ontspannende activiteiten

Schippers: ‘Daarom is het ook fijn dat wij vanuit DSIN co-host zijn en wij veel ervaring hebben in het organiseren van zo inclusief mogelijke congressen. We denken dan ook goed na over de vorm, want dat is net zo belangrijk als de inhoud. Zoals een programma met kleurcoderingen die staan voor thema’s. En een goede afwisseling tussen inhoudelijke sessies en ontspannende activiteiten zoals een film kijken. Wat nog wel een uitdaging is: online workshops waaraan je actief kunt meedoen zoals tekenen en muziek maken. We zullen ook fouten maken want we doen dit voor het eerst, zo’n groot online congres. Maar we hebben de best mogelijke ondersteuning om er wat moois van te maken.’

Informatie

Tijdens dit congres presenteert de VGN ook haar leidraad Perspectief op persoonsgerichte zorg.

Programma en aanmelding via de website van het congres.