Nederland goed vertegenwoordigd op het meest inclusieve IASSIDD-congres ooit

Het IASSIDD-congres was inclusiever dan ooit tevoren

Van 4 tot 8 augustus kwamen achthonderd onderzoekers, co-onderzoekers, beleidsadviseurs, en andere geïnteresseerden in de ondersteuning van mensen met een beperking voor het eerst in vijf jaar fysiek bij elkaar, nadat de vorige editie in 2021 wegens COVID-19 online moest plaatsvinden. Het overkoepelende thema was Reimagining connections (Een nieuwe kijk op verbinding, red.). Er was veel aandacht voor inclusief onderzoek, het motto ‘niets over ons zonder ons' gaf opnieuw inspiratie. Met veel presentaties voor en door mensen met een (verstandelijke) beperking, was het congres inclusiever dan ooit. 

Verschillende soorten kennis dragen bij aan de kwaliteit van onderzoek

De eerste keynote speakers, de Nederlandse hoogleraar Alice Schippers en Fionn Angus, benadrukten dat inclusiviteit niet alleen een morele keuze is, maar ook essentieel is voor de kwaliteit van onderzoek. Drie belangrijke pijlers zijn helderheid, samenwerking en creativiteit. Mark Koning en Leo Cardinaal sloten hier naadloos op aan met hun bespreking van de waarde van verschillende soorten kennis: ervaringskennis en academische kennis. Ze vergeleken kennisverwerving met een koe die informatie meerdere keren herkauwt om tot de essentie te komen, in plaats van iets vanuit één perspectief te bekijken.

Sara Minkara: ‘Ontoegankelijkheid AI leidt tot verdere marginalisering’

De keynote-presentatie van Sara Minkara, een senior diplomaat voor mensenrechten, liet de noodzaak zien van meer zichtbaarheid van mensen met een beperking in alle sectoren van de samenleving. Als diplomaat met visuele beperkingen is ze een krachtige stem in het debat over inclusiviteit. ‘Ik ben niet kwetsbaar omdat ik blind ben, maar doordat de samenleving me als zodanig beschouwt’, zei ze. Ook waarschuwde ze voor het belang van toegankelijkheid van artificiële intelligentie: met een toenemend grote rol in de maatschappij is toegankelijkheid hiervan extra belangrijk, omdat ontoegankelijkheid verdere marginalisering kan veroorzaken.

Hampus Hillerstrom: ‘Betrek mensen met Down bij onderzoek naar dementie’

Het belang van inclusiviteit werd ook duidelijk in de keynote-presentatie van Hampus Hillerstrom. Hij wees erop dat 95 procent van de mensen met Downsyndroom uiteindelijk dementie ontwikkelt, maar dat er nauwelijks klinische onderzoeken zijn naar effectieve behandelingen bij deze groep. Dit gebrek aan inclusie in onderzoek belemmert hun toegang tot nieuwe therapieën en diagnostische methoden. Hillerstrom benadrukte de noodzaak om mensen met Downsyndroom meer te betrekken bij onderzoek, zodat ook zij kunnen profiteren van de vooruitgang in de gezondheidszorg.

Katrina Scior: ‘Interactie helpt om stigma te verminderen’

Wat ook een belemmering kan zijn voor inclusiviteit is het stigma dat nog steeds bestaat rondom verstandelijke beperkingen. De Londense hoogleraar Katrina Scior vertelde hoe stigma ontstaat en hoe dit kan worden aangepakt op verschillende niveaus: structureel, in de gemeenschapsniveau, in de familie en individueel. Ze benadrukte het belang van zichtbaarheid en leiderschap, zoals vastgelegd in het VN-verdrag Handicap, en hoe directe interactie kan helpen om stigma te verminderen. Ze waarschuwde ook tegen de gevaren van paternalistische houdingen en het zien van mensen met een beperking als kwetsbaar en behoeftig.

Hoe betrokken zijn mensen met een beperking bij onderzoek?

Inclusief onderzoek is een complex proces, omdat het verandering vraagt van alle betrokkenen. Traditionele academische paden worden verstoord als mensen met een verstandelijke beperking, naasten, of andere betrokkenen, een belangrijke rol gaan vervullen in het onderzoeksproces. Inclusief onderzoek gaat niet altijd van een leien dakje:

• Zijn onderzoeksmethoden toegankelijk voor iedereen?
• Maken co-onderzoekers echt deel uit van het onderzoek, of zijn het slechts respondenten?

Met verschillende mogelijke lagen van betrokkenheid (van beperkte invloed tot controle hebben over het onderzoek) zijn dit soort (ethische) vragen belangrijk om in acht te nemen bij het samenwerken met mensen met een beperking.

Beleid en onderzoek beïnvloeden elkaar, VGN als voorbeeld

In mijn eigen presentaties vertelde ik over het vóórkomen van chronische ziekten bij mensen met verstandelijke beperkingen en de complexe zorgbehoeften van deze patiëntgroep. Ook liet ik zien hoe beleid en onderzoek elkaar beïnvloeden en versterken: wat de VGN heeft bereikt rondom kwaliteit van zorg (Kwaliteitskompas), samenwerking in de eerste lijn (convenant over medisch generalitische zorg), en passende zorg (toetsen van en meedenken met richtlijnen).

Nederland goed vertegenwoordigd

De Nederlandse delegatie was ook goed vertegenwoordigd bij de IASSIDD-awards. Dederieke Festen (Erasmusmc Rotterdam) en Jenneken Naaldenberg (Radboudumc Nijmegen) ontvingen de IASSIDD Fellowship award, en Maarten Cuypers, die onderzoek presenteerde over kanker bij mensen met een verstandelijke beperking, ontving een Distinguished Achievement Award. De onderzoekers van de academische werkplaats Sterker op eigen benen werden uitgenodigd bij het Nederlandse consulaat.